Archives des Actualités - Page 4 sur 6 - Les aventures de Piwi Coeur

Jour de fête à la crèche Pépilou !

14 avril 202231 décembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Vous vous souvenez du concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport le 16 janvier à Bron, n'est-ce pas ? Ce concert a connu un ÉNORME succès, dont le résultat concret nous a été présenté aujourd'hui par l'équipe de la crèche Pépilou : la valise sensorielle. L'équipe de la crèche, les parents, les enfants, les choristes, les membres du Lions Club, et bien sûr Piwi Cœur, réunis autour d'un goûter de l'amitié et de la valise sensorielle ! - Une "valise sensorielle" ? - C'est un ensemble d'outils qui permettent aux enfants porteurs de troubles sensoriels de se sentir mieux et en particulier de mieux vivre la collectivité. - Porteurs de "troubles sensoriels" ? - Allez voir cet article, c'est très bien expliqué ! !!! 4 575 euros !!! C'est le montant reversé par le Lions Club Lyon Aéroport à la crèche Pépilou pour accueillir toujours mieux chaque enfant dans sa spécificité, avec les autres, au milieu des autres. Pour Piwi...

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

23 mars 202223 mars 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ...

Reportage : le cliché, la réalité.

10 février 20223 novembre 2023 by Marion Curtillet7 Comments

Une chaîne de télévision nous a contactés car elle cherchait une famille avec un enfant malade pour mettre en lumière les bouleversements induits par cette situation. Le reportage a été diffusé hier soir. Je ne vous citerai pas la chaîne et ne vous donnerai pas le lien car bon... voilà... le résultat est conforme à ce que les téléspectateurs attendent d'un tel reportage, mais pas à la réalité de ce que nous vivons dans notre famille. Il me donne en revanche l'opportunité de vous expliquer la différence. Le pathos Que voyez-vous sur cette image ? Une poussette ? Eh non ! Vous manquez d'imagination : dans le reportage, c'est une ambulance ! Et là, que voyez-vous ? Un enfant de deux ans qui apprend à reconnaître une voiture sur un imagier ?Eh non ! Dans le reportage, c'est un enfant de sept ans à qui on fait l'école à la maison ! (Avouez que vous n'auriez jamais deviné !) En fait, voilà. Il...

Concert solidaire : les images

23 janvier 202231 décembre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI...

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

6 janvier 20226 janvier 2022 by Marion Curtillet4 Comments

Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....

3 ans… et tant de chemin parcouru !

3 décembre 20213 décembre 2021 by Marion Curtillet2 Comments

Hier, c'était mon anniversaire. L'occasion d'arrêter le temps une petit minute et de savourer... Décembre 2018 : je tiens à un fil.Décembre 2019 : on me tient.Décembre 2020 : je tiens. Décembre 2021 : je ne tiens plus (en place). La minute est terminée, en avant pour l'année 4 ! Vous me suivez ? :)...

3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

29 novembre 202129 novembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

La Piwi Cœur Team (Du moins, les dossards parvenus jusqu'à nous ;) ) La Piwi Cœur Team 2021 Vous avez oublié de nous envoyer votre dossard ? Il n'est pas trop tard ! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Messenger ou WhatsApp au 07.60.59.52.75). Vous n'avez pas de dossard ? Il n'est pas trop tard non plus ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 5 décembre, ici : https://courirpourlespw.fr/ La Piwi Cœur Team en action ! (Les photos parvenues jusqu'à nous là aussi) La Piwi Cœur Team en action ! Un grand merci à tous, et un bravo tout particulier à nos deux doyennes, Jeanine (92 ans) et Micheline (91 ans), qui ont bravé les éléments pour faire leur 3km hier dans la neige et sous la pluie ! Quelle belle énergie vous nous transmettez là mesdames !!! Chapeau bas ! Piwi Cœur et ses 3 km : il l'a fait !!! La preuve en images : Jour 1 : journée régionale des Prader-Willi, Sainte-Foy lès Lyon. Jour 2 : avenue Henri Barbusse, Villeurbanne. Jour 3 :...

3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

21 novembre 202121 novembre 2021 by Marion Curtillet1 Comment

3km solidaire, deuxième édition ! Pour vous inscrire, un clic par ici : https://courirpourlespw.fr/Équipe : Piwi Cœur. N'oubliez pas de nous envoyer votre dossard ! Grâce à lui, nous recevons une dose d'énergie... WAHOU !!! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Facebook ou Whatsapp au 07.60.59.52.75) Cette année, Piwi Cœur marche. 3 km d'un coup, ça ferait trop. Mais en faisant un petit peu tous les jours, et en étant fortement encouragé, il va y arriver ! Il a commencé aujourd'hui, soutenu par les familles de porteurs du syndrome réunies pour leur journée régionale Rhône-Alpes à Sainte-Foy-lès-Lyon. Quelle ambiance ! Regardez. De quoi soulever des montagnes, n'est-ce pas ? https://youtu.be/prEL_fB2OUE Ensemble, on va tellement loin !!! Go go go !!!...

Elle arrive !!!

8 septembre 20218 septembre 2021 by Marion Curtillet1 Comment

La revue numérique de l'épisode 2 ! À partir de ce lundi, 13 septembre, sur ce site. Pas la patience d'attendre ? Vous pouvez vous replonger dans la revue de l'épisode 1 ! C'est par ici. Et si vous n'avez pas encore commandé l'épisode 2, c'est par là ! ;) À lundi ! https://youtu.be/DpiCNzW5nlo...

480 € !

2 août 20212 août 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Nous avons participé ce week-end au Festival du Livre franco-suisse de la Chapelle d'Abondance. Résultat ? 480 € pour l'association Prader-Willi France !!! Et ce n'est pas tout : en deux jours, nous avons eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur ! ❤️❤️❤️ Merci aux organisateurs de ce chaleureux événement, en particulier Jessica Berej. À l'année prochaine ! (Avec l'épisode 3 :) )...