Les aventures de Piwi Coeur

Prader-Willi France : l’association

4 mai 20204 mai 2020 by Marion Curtillet2 Comments

Gérard Méresse, président de Prader-Willi France, nous présente cette association dynamique et efficace ! +/- 40 porteurs du syndrome de Prader-Willi naissent chaque année en France. +/- 2 000 personnes vivent avec le syndrome en France. L'association compte 750 adhérents. 2016 à 2019 : 1 100 000 € pour la recherche ! 2019 : 1 335 heures de formation dans les établissements spécialisés pour permettre l'accueil des porteurs du syndrome ! "Les projets ? Ils sont innombrables !"Gérard Méresse https://youtu.be/JS7GBXwU3E0 Tous les renseignements sur le syndrome et l'association ? https://www.prader-willi.fr/ ...

Témoignage : « Hypoto… quoi » ?

1 mai 202025 mai 2020 by Marion Curtillet3 Comments

Un bébé hypotonique. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur C'était pourtant là... Pendant le premier mois de sa vie, Piwi Cœur a flotté « entre deux », maintenu par des médicaments lourds et nombreux. Il était complètement « dans le gaz », ses parents... aussi. On voyait bien qu’il n’ouvrait pas les yeux, mais sans le voir... C’était caché, derrière les soubresauts impressionnants de sa cage thoracique, les tuyaux, les machines, les alarmes. Derrière l'échéance de son opération "roulette russe" du cœur. En fait, nous avons vu ses yeux fermés… le jour où il les a ouverts pour la première fois. Nous sommes restés là, figés devant cette vie qui venait d'apparaître dans ce visage jusque-là sans regard. Pendant tout ce temps, les bébés autour, nous ne les avons ni vus, ni entendus. Nous ne nous sommes pas non plus demandés comment étaient nos aînés au même âge. Photo : Les aventures de Piwi Cœur "Hypotonie" Et puis, il a eu sa première...

Piwi Cœur dans la poche de Florian Stoppa

30 avril 20201 mai 2020 by Marion Curtillet1 Comment

Florian Stoppa, connu aussi sous le nom d'artiste Bipède en vadrouille, a choisi de prendre Piwi Cœur dans sa poche et de l'emmener partout avec lui. Il ne connaît rien au monde du handicap et de la maladie. Par contre, il connaît celui de la montagne ! Et vous allez voir, les passerelles entre les deux sont nombreuses ! "Le délicat point d'équilibre entre persévérance/dépassement de soi, et résignation/abandon" Marion Curtillet : Dans ta dernière vidéo, tu montres comment, en montagne, le fait de ne pas savoir renoncer au sommet malgré des conditions défavorables peut conduire à la catastrophe. Ce faisant, tu mets le doigt sur le délicat point d'équilibre entre persévérance/dépassement de soi, et résignation/abandon. Ce point d'équilibre, l'entourage des personnes malades ou en situation de handicap doivent le trouver également : travailler dur pour progresser, certes, et à un moment - mais à quel moment !?! - savoir se résigner et accepter. Comment fais-tu, dans ta pratique de la montagne, pour...