« L’hôpital qui était en fait sa maison… »

« L’hôpital qui était en fait sa maison… »

Les premiers jours. La genèse de l'illustration, par Agapanthe. Agapanthe - Les aventures de Piwi Cœur - Les premiers jours Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 7 du livre. « Quant à la porte, elle est le passage. Celui qui vous fait basculer d'un monde à un autre, le monde où l'on vit et le monde où la vie est suspendue ». ...
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Cette flamme de vie vacillante…

Cette flamme de vie vacillante…

Les premiers jours. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Patricia Prudente Naissance Quand Piwi Cœur est né, il avait déjà un dossier médical long comme le bras. Tous les services concernés par sa future arrivée l’attendaient. Nous, les parents, étions aussi préparés qu’on pouvait l’être en n’ayant jamais mis les pieds dans un service hospitalier autre que la maternité…  L’accouchement s’est déroulé comme n’importe quel accouchement. Mais sitôt le bébé sorti du ventre de sa mère, pas de premier cri, pas de câlin, pas de peau à peau. Le cordon coupé, il a été emporté immédiatement vers un pédiatre. C’est la procédure, nous avions été prévenus. Nous avons même vécu comme une bonne surprise qu’il nous soit finalement ramené pour ce fameux premier câlin un moment après : si ses constantes ne l’avaient pas permis, il aurait été transféré directement en réanimation, sans passer par la case « parents ». Ce fut notre premier contact avec cette flamme de vie vacillante, hésitante. Avec les scopes, les fils,...
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L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic

Le diagnostic. Eclairage. Par le docteur Bertrand Stos, cardiopédiatre à Paris, qui répondait aux questions de l'association Petit Cœur de Beurre. https://youtu.be/XgNxSZw-gRg L’association Petit Cœur de Beurre accompagne les parents confrontés au diagnostic. Par Gaëlle Marguin, directrice de l'association Petit Cœur de Beurre. L’annonce d’un diagnostic anténatal est une épreuve particulièrement difficile pour les futurs parents. L’annonce de la cardiopathie congénitale intervient le plus souvent lors de l’échographie morphologique du trimestre 2. Celle-ci est en temps normal une étape importante car les futurs parents peuvent connaitre le sexe de leur enfant et donc se projeter davantage. Or, l’annonce de la malformation du cœur va stopper cette projection. De nombreux parents vont avoir du mal à projeter cet enfant car l’incertitude de l’avenir nous pousse à nous préserver et à ne pas trop imaginer le futur avec son enfant. Il est difficile pour un parent d’accepter l’incertitude des mois à venir. Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales différentes et certains aspects du cœur...
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« On ne peut pas savoir »

« On ne peut pas savoir »

Le diagnostic. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Petit Cœur de Beurre 27 juillet 2018 Ce jour-là, nous nous sommes rendus, tout guillerets, à l’échographie du cinquième mois de grossesse. Nous allions voir le bébé, entendre son cœur, écouter l’échographiste nous dire que tout allait bien, revenir avec la photo noir et blanc de ces quelques centimètres de vie déjà les plus beaux du monde.                Des échographies, nous en avions déjà vécu un certain nombre pour nos enfants précédents, nous en connaissions bien le fonctionnement. Du coup, quand le médecin est resté sans rien dire un moment bien trop long sur une partie gris foncé de ce petit corps, nous nous sommes regardés mon mari et moi. Et j’ai demandé, sans trop y croire : - Il y a un problème, docteur ? - Je regarde le cœur, a-t-il répondu, très concentré, sans plus de précision.                Le moment a duré encore de longues minutes. Puis le médecin s’est tourné vers nous et nous a expliqué. Il...
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Frédérique-Sophie Braize, marraine des aventures de Piwi Cœur.

Frédérique-Sophie Braize, marraine des aventures de Piwi Cœur.

Frédérique-Sophie Braize vient de rejoindre les Presses de la Cité et prend Piwi Cœur sur son épaule. Rencontre... Marion Curtillet : Quand l'idée des aventures de Piwi Cœur a commencé à germer, j'ai pensé à toi pour le porter. Tu as immédiatement accepté. Comme si "quelque chose" dans son histoire avait résonné en toi. F-S Braize : Je me suis tout de suite sentie concernée en effet. J'ai été très touchée par la situation de Piwi Cœur, et de sa famille aussi : ses parents, ses frères et sœurs. J'ai ressenti une très forte empathie. J'ai beaucoup fréquenté les hôpitaux pour enfants quand j'étais jeune maman. Je les ai fréquentés aussi quand j'étais moi-même enfant. La santé fragile, vacillante, oui, j'ai reconnu tout de suite cette "ligne" sur laquelle Piwi Cœur a marché tout au long de sa première année. Les situations sont toutes différentes, mais la ligne, elle est la même pour tous... Avec son berger Mouton, au-dessus du lac...
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Piwi Cœur dans Le Progrès !

Piwi Cœur dans Le Progrès !

On parle de moi dans Le Progrès d'aujourd'hui !Enfin... de moi, pas tout à fait quand même. Vous trouvez que j'ai l'air d'un "combattant" ? Ah ah ah ! Agapanthe, peux-tu me rajouter un casque et une armure s'il te plaît ? Mais attends... Est-ce qu'on peut combattre et sourire en même temps ? Ne m'enlève pas mon sourire surtout ! PS : quant au livre qui raconte mes aventures, il est bien réel, regardez donc ici ! Piwi Cœur en combattant.. Par Agapanthe :) ...
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