Piwi Cœur dans le sac à dos de Catherine Vulliez…

Piwi Cœur dans le sac à dos de Catherine Vulliez…

by Marion Curtillet1 Comment
Catherine Vulliez et la montagne, c'est une grande histoire d'amour... Qui l'a menée de Lille à la Haute-Savoie, puis au sommet du Mont-Blanc, puis au sommet de bien d'autres montagne d'Europe et du monde. Elle a déjà passé beaucoup de temps à plus de 8 000 mètres d'altitude (Cho Oyu, Everest, Manaslu) et n'a qu'une hâte : y retourner. Elle emmènera Piwi Cœur avec elle, dans son sac à dos ! Photo : Catherine Vulliez. Au sommet du Cho Oyu (8 201m). "C'est là qu'avec stupéfaction, je me suis retrouvée face à l'Everest". Marion Curtillet : L'arrivée d'un Piwi Cœur dans une famille, c'est le brouillard, la perte de tous repères. La glace qui craque au-dessus de notre tête aussi. Tu es familière de tout ça en haute montagne. T'arrive-t-il d'avoir peur ? Catherine Vulliez : Les peurs en montagne, oui, c'est vrai elles pénètrent parfois la réalité. Mais elles restent souvent très brèves : quand il s'agit d'un danger mortel soudain,...
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La respiration sans les poumons ? La « magie » du canal artériel…

La respiration sans les poumons ? La « magie » du canal artériel…

by Marion CurtilletNo Comments
Les premiers jours. Eclairage. Par le docteur Falcon-Eicher, cardiopédiatre au CHU de Dijon, qui répond aux questions de Marion Curtillet. Un fœtus dont le cœur n'est pas connecté aux poumons vit très bien in utero. Comment est-ce possible ? Une fois sorti du ventre de sa mère, comment fait-on pour maintenir le canal artériel ouvert ? Le docteur Falcon-Eicher répond à toutes ces questions dans cette interview passionnante ! https://youtu.be/7gMvFjT8f-I...
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« Une histoire d’oralité »

« Une histoire d’oralité »

by Marion CurtilletNo Comments
Les premiers jours. Eclairage conté. Par Anne-Sophie Goyet, orthophoniste à l'HFME (Lyon Est). "La sphère orale", comme on l'appelle dans le jargon, est l'une des "victimes" les plus systématiques des séjours en réanimation des nouveaux-nés. Anne-Sophie Goyet nous lit ici l'histoire de Petite Bouche, un personnage qu'elle a inventé pour aborder d'une manière douce, imagée et décalée les enjeux de l'oralité chez ces tout petits bébés qui vont mettre des semaines, des mois, voire des années, pour apprendre à déglutir, sucer, mastiquer, babiller. Et finalement, un jour, manger, et parler... https://youtu.be/0km_rqk13mk Piwi Cœur est un cas particulier : il cumule six mois de réanimation avec l'hypotonie du syndrome de Prader-Willi. Or, la simple succion nécessite l'action d'une quarantaine de muscles ! Quand ces muscles n'ont pas de tonus, ils n'agissent pas. Et le bébé ne peut pas utiliser sa bouche. Résultat, Piwi Cœur a aujourd'hui 17 mois, et il est toujours alimenté par sonde naso-gastrique. Il vaut mieux en...
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« L’hôpital qui était en fait sa maison… »

« L’hôpital qui était en fait sa maison… »

by Marion Curtillet1 Comment
Les premiers jours. La genèse de l'illustration, par Agapanthe. Agapanthe - Les aventures de Piwi Cœur - Les premiers jours Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 7 du livre. « Quant à la porte, elle est le passage. Celui qui vous fait basculer d'un monde à un autre, le monde où l'on vit et le monde où la vie est suspendue »....
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Cette flamme de vie vacillante…

Cette flamme de vie vacillante…

by Marion Curtillet4 Comments
Les premiers jours. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Patricia Prudente Naissance Quand Piwi Cœur est né, il avait déjà un dossier médical long comme le bras. Tous les services concernés par sa future arrivée l’attendaient. Nous, les parents, étions aussi préparés qu’on pouvait l’être en n’ayant jamais mis les pieds dans un service hospitalier autre que la maternité…  L’accouchement s’est déroulé comme n’importe quel accouchement. Mais sitôt le bébé sorti du ventre de sa mère, pas de premier cri, pas de câlin, pas de peau à peau. Le cordon coupé, il a été emporté immédiatement vers un pédiatre. C’est la procédure, nous avions été prévenus. Nous avons même vécu comme une bonne surprise qu’il nous soit finalement ramené pour ce fameux premier câlin un moment après : si ses constantes ne l’avaient pas permis, il aurait été transféré directement en réanimation, sans passer par la case « parents ». Ce fut notre premier contact avec cette flamme de vie vacillante, hésitante. Avec les scopes, les fils,...
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L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic

by Marion CurtilletNo Comments
Le diagnostic. Eclairage. Par le docteur Bertrand Stos, cardiopédiatre à Paris, qui répondait aux questions de l'association Petit Cœur de Beurre. https://youtu.be/XgNxSZw-gRg L’association Petit Cœur de Beurre accompagne les parents confrontés au diagnostic. Par Gaëlle Marguin, directrice de l'association Petit Cœur de Beurre. L’annonce d’un diagnostic anténatal est une épreuve particulièrement difficile pour les futurs parents. L’annonce de la cardiopathie congénitale intervient le plus souvent lors de l’échographie morphologique du trimestre 2. Celle-ci est en temps normal une étape importante car les futurs parents peuvent connaitre le sexe de leur enfant et donc se projeter davantage. Or, l’annonce de la malformation du cœur va stopper cette projection. De nombreux parents vont avoir du mal à projeter cet enfant car l’incertitude de l’avenir nous pousse à nous préserver et à ne pas trop imaginer le futur avec son enfant. Il est difficile pour un parent d’accepter l’incertitude des mois à venir. Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales différentes et certains aspects du cœur...
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« On ne peut pas savoir »

« On ne peut pas savoir »

by Marion Curtillet3 Comments
Le diagnostic. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Petit Cœur de Beurre 27 juillet 2018 Ce jour-là, nous nous sommes rendus, tout guillerets, à l’échographie du cinquième mois de grossesse. Nous allions voir le bébé, entendre son cœur, écouter l’échographiste nous dire que tout allait bien, revenir avec la photo noir et blanc de ces quelques centimètres de vie déjà les plus beaux du monde.                Des échographies, nous en avions déjà vécu un certain nombre pour nos enfants précédents, nous en connaissions bien le fonctionnement. Du coup, quand le médecin est resté sans rien dire un moment bien trop long sur une partie gris foncé de ce petit corps, nous nous sommes regardés mon mari et moi. Et j’ai demandé, sans trop y croire : - Il y a un problème, docteur ? - Je regarde le cœur, a-t-il répondu, très concentré, sans plus de précision.                Le moment a duré encore de longues minutes. Puis le médecin s’est tourné vers nous et nous a expliqué. Il...
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