Les aventures de Piwi Coeur

Quel confort ce matin d'être installé chez soi et de ne pas avoir à déménager tout le matériel de Piwi Cœur ! ;) Mais pas encore les vacances pour autant... Une journée bien remplie sur Villeurbanne et Bron ! I. La crèche Pépilou. "Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ?" Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : "Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants !" Oui, c'est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants : Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère dans toutes les crèches. Un enfant avec retard de développement, troubles du comportement : dépend de l'énergie que sera prête à mettre l'équipe dans son accueil. De nombreuses adaptations sont...

Nous avons roulé ce matin jusqu'à Dijon. Piwi Cœur a dormi tout du long, il était en pleine forme lorsque nous sommes arrivés au parc de la Colombière pour pique-niquer en compagnie d'Elodie et Sandrine, des associations Gabin à pas de géant et Ensemble à pas de géant. Gabin à pas de géant a été créée en 2012 pour permettre à Gabin, porteur d'une maladie génétique rare, de profiter des thérapies et méthodes de rééducations les plus adaptées à sa pathologie. Lui donner le plus d'autonomie possible, préparer du mieux possible son avenir. En 2019, les parents de Gabin ainsi que six autres familles concernées par la maladie rare ont décidé de créer "Ensemble à pas de géant", afin de permettre à d'autres enfants d'avoir accès aux meilleures solutions existantes pour leur développement moteur et intellectuel. L'association va reprendre l'organisation du salon "Enfance et handicap" dès que les conditions sanitaires le permettront, et travaille avec courage et détermination à la...

Nous étions guidés à Reims par la famille Méresse : Gérard, président de l'association Prader-Willi France, Marie-Françoise, correspondante régionale pour la Champagne-Ardenne, et Yannick, leur fils porteur du syndrome de Prader-Willi. I. L'hôtel de ville. La journée a commencé à 9h30, à l'hôtel de ville, où nous avons rencontré Badia Allard, adjointe handicap et inclusion à la mairie de Reims. L'échange a été très riche : nous avons parlé de l'énergie, des boutons sur lesquels il suffirait d'appuyer pour rendre la vie plus facile, des connexions à établir entre toutes les solutions qui existent pour qu'une personne en situation de handicap trouve rapidement et simplement le bon interlocuteur, la bonne structure. Pour le tout petit enfant, nous avons parlé des modes de garde. Un pédiatre était présent et a confirmé le ressenti que nous avons eu tout au long de notre périple : la différence entre la théorie ("les crèches de la ville accueillent les enfants à besoins spécifiques")...

Nous sommes partis à 8h de Strasbourg, direction Nancy, et juste avant Nancy, Dombasle. I. Le CERMES à Dombasle. Le prise en charge des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi s'avère souvent complexe du fait de l'hyperphagie qui nécessite un suivi très strict des apports alimentaires et un accès rigoureusement contrôlé à la nourriture (pour faire simple...). Les foyers d'accueil pour adultes handicapés existants ne peuvent prendre en compte ces spécificités, laissant bien souvent les parents sans solution. Le CERMES (CEntre de Ressources MEdico-Sociales) de Dombasle est un établissement unique en France qui accueille exclusivement des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avons eu la chance de le visiter et de rencontrer une partie de l'équipe ainsi que les usagers (ils sont dix pensionnaires et une personne accueillie à la journée). La prise en charge est globale (vie quotidienne, soins médicaux et paramédicaux, activités) et parfaitement adaptée aux spécificités du syndrome.Le CERMES de Dombasle est une grande réussite et...

I. Tourisme Nous avons fait du tourisme aujourd'hui à Strasbourg. "Faire du tourisme" avec Piwi Cœur, comment ça se passe ? Écoutez... très bien. Piwi Cœur ADORE se promener dans sa poussette. C'est même son activité préférée. Et les rues animées de Strasbourg avaient de quoi satisfaire son insatiable curiosité ! Les nombreux cours d'eau qui traversent la ville également : il les montrait du doigt, voulait aller voir, et une fois au bord, s'assurait que nous regardions bien nous aussi dans la bonne direction pour partager son émotion ! Point de vue logistique, nous sommes partis de l'hôtel le matin pour toute la journée. Outre les choses auxquelles il faut penser pour une telle sortie avec un enfant de deux ans et demi en général, s'ajoute dans le cas de Piwi Cœur la contrainte de l'alimentation : comme il ne mange pas et ne boit pas par la bouche, il faut bien penser à tout pour la journée. La pompe bien...

Nous sommes partis de bon matin, à 7h30, de Villeurbanne. La route jusqu'à Besançon (3 heures) s'est très bien passée : Piwi Cœur a terminé sa nuit tranquillement. Nous roulons dans un Opel Vivaro (oui, il faut de la place pour transporter tout son matériel !). Papa a réussi à installer le siège à l'avant ce qui rend le voyage très chaleureux et confortable pour tout le monde ! À Besançon, nous avons tout d'abord fait étape chez Michèle Brieger, coordinatrice des correspondants régionaux de l'association Prader-Willi France et maman d'un jeune homme porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle sera notre guide pour cette journée. Nous avons déposé chez elle, dans son frigo, les hormones de croissance de Piwi Cœur ainsi que les pains de glace au congélateur pour qu'ils soient prêts pour le soir. Et nous sommes partis pour le collège Sainte-Famille-Sainte-Ursule où nous avions rendez-vous avec... Aubin ! I. Aubin et les Z'amis de l'Aube Nous avons eu la chance d'échanger...

10 h : L'Équipe Relais Handicaps Rares Nous avons rencontré ce matin l'ERHR Auvergne-Rhône-Alpes (ERHR = Équipe Relais Handicaps Rares). Les ERHR existent dans toutes les régions et font le lien entre les personnes en situation de handicap rare et les acteurs qui peuvent apporter des réponses à leurs besoins, quels qu'ils soient. Une ressource précieuse ! Vous trouvez les coordonnées de l'équipe relais handicaps rares de votre région sur le site GNCHR. Devant le centre de documentation de l'ERHR Auvergne-Rhône-Alpes. 13 h : Radio Sud Besançon En direct de Radio Sud Besançon, avec Magali Cuinet dans l'émission "Autour du handicap". Nous vous faisons passer le lien dès que le podcast est disponible. 15h : le goûter avec les amis. Ils sont deux tout petits enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à Villeurbanne. Et ils étaient réunis pour le goûter cet après-midi ! Merci à tous pour ce très bon moment ! Presse : Piwi Cœur dans le Progrès Lyon-Villeurbanne Merci Bernard Jadot pour ce bel article...