J'ai le plaisir de vous présenter... Jazz et Finn ! Les deux mannequins pédiatriques de soin qui viennent de rejoindre l'équipe de la réa pédiatrique de l'HFME. C'est sur eux que les parents de bébés ventilés ou alimentés par sonde ou gastrostomie vont désormais apprendre les gestes techniques, avant de les reproduire sur leur propre enfant. Un immense soulagement pour tous les futurs parents concernés !!!
Ces deux mannequins ont été financés par le Lions Club Lyon Aéroport, qui a travaillé pendant des mois à l'organisation d'un grand concert solidaire pour récolter les fonds nécessaires. Grand concert qui devait se tenir le 8 novembre, et qui a dû être annulé... la semaine précédente. Immense déception !!!
Villette-au-chœur Méli-Mélo chorale 2.0 Philippe Cetin
Il en fallait plus pour décourager les Lions, qui ont organisé dans la foulée une visioconférence sur l'Histoire du yoga, par Alexandre Astier. C'était le 13 décembre, et ce fut un très grand succès !
Au nom de tous les...
Quelle émotion à l'heure du bilan pour ce premier épisode des aventures de Piwi Cœur ! 8 910 € partagés entre les association Petit Cœur de Beurre et Prader-Willi France, pour tous les enfants nés avec une cardiopathie congénitale et tous les enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi !
À cette contribution s'ajoutent la revue numérique, une exposition, votre participation au 3km virtuel pour le SPW (156 inscrits !!!), et l'achat de deux mannequins pédiatriques de soin pour l'HFME grâce aux actions du Lions Club Lyon Aéroport !
En ce début d'année, il est doux et agréable, réconfortant, encourageant aussi, de nous retourner sur le travail accompli, les liens créés, les rencontres, les émotions partagées !
Et de nous projeter tous ensemble sur 2021 : Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Parution en mai !
Remerciements
Merci à Agapanthe pour les illustrations et son engagement de tous les instants dans ce projet, au papa pour la technique et le soutien au quotidien, à...
Coucou, c'est moi, le doudou renard de #PiwiCœur ! Je prends le clavier aujourd'hui pour souhaiter :- À tous les Piwi Cœur, une année remplie de belles victoires et de beaux sourires.- À tous les parents d'un Piwi Cœur, la capacité d'étirer le temps quand tout va bien et de le rétrécir quand tout va... moins bien.- À vous tous qui entourez la famille d'un Piwi Cœur, le surplus d'amour et d'énergie nécessaires.- Aux chercheurs, aux soignants, à tous les professionnels qui ont en charge le bonheur présent et futur des Piwi Cœur, de persévérer avec constance et détermination dans leur belle mission.
À vous tous, une belle et heureuse année 2021 !
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Regardez ce que le Père Noël m'a apporté !
C'est un poster en mosaïque, composé des images de tous les grands moments que nous avons partagés ensemble cette année ! L'album des aventures de Piwi Coeur, la course virtuelle, et puis, des plumes dans le vent, symbole des pensées qui nous relient les uns aux autres.
Un immense merci à vous tous qui illuminez ma vie et celle de mes petits amis !
Je vous souhaite une très belle fin d'année 2020, et vous dis à très bientôt pour découvrir ensemble ce que nous réserve 2021 !
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Nous avons été plus de 2 000 à marcher ou courir pour le syndrome de Prader-Willi la semaine dernière. Ici, quelques visages de la Piwi Cœur Team : +/- 150 participants, de 6 mois à 91 ans, de toute la France et d'au-delà des océans !Au total, 18 000 € de dons récoltés pour l'association Prader-Willi France !
Piwi Cœur lui-même a bouclé ses 3 kM : 2074 Mètres, 423 Mi, et 423 Mots ! Vous pouvez revivre son "exploit" en vidéos :
Jour 1.Jour 2.Jour 3.
https://youtu.be/m661nWH2NkE
Jour 5. Jour 6.Jour 7.
MERCI pour votre participation, MERCI pour vos encouragements, MERCI d'être là, tout simplement !
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Nous avons dépassé les 1 000 inscrits pour la France entière, en route pour les 1500 ! Quant à la Piwi Cœur Team, elle compte aujourd'hui plus de 100 participants !!! (La liste des dossards est tenue à jour sur cet article).
Ils l'ont fait !!! Bravo et merci !
Performance (c'est du sérieux !)
Et Piwi Cœur ?
423 premiers mètres, check ! Il en reste 2577. Go go go !!!
https://youtu.be/CnTgmRZZN0o
C'est parti pour le deuxième jour !!!
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Quelle incroyable équipe !!! C'est trop beau ! Merci merci merci !!! Vous me donnez des ailes !!!
Nous sommes déjà plus de 800 inscrits sur toute la France et bien au-delà. Ce qui veut dire que nous pourrions bien être... 1 000 ? 1 000 à parcourir 3 km la semaine prochaine pour le syndrome de Prader-Willi !?! GO GO GO !!!
Pour nous rejoindre, un petit clic par ici : info et inscription. Équipe : Piwi Cœur.Pour nous envoyer votre dossard, et la semaine prochaine vos photos : marion.curtillet@dusableetdescailloux.com
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Les amis, vous êtes tous au courant du grand événement qui se déroule la semaine prochaine au profit de l'Association Prader-Willi France n'est-ce pas ? Courir/marcher 3 km, entre le lundi 23 et le dimanche 29 novembre.
J'ai mon dossard ! Oui oui, je vais courir ! À ma façon bien sûr, mais je vais courir !!! Le mercredi 25, juste après ma sieste !
Et comme je n'y arriverai jamais tout seul, j'ai créé une équipe : Piwi Cœur. Objectif : gagner la coupe de la plus grosse équipe !!! La concurrence est très rude, inscrivez-vous vite ici : https://www.njuko.net/prader-willi/select_competition
Invitez vos amis, partagez la photo de votre dossard, et Go Go Go la Team Piwi Cœur !!!
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J'étais mardi soir à la répétition de la chorale Villette-au-Chœur , en pleine préparation pour le concert du 8 novembre... Quelle concentration, quel détermination, quelle maîtrise !!!
BRAVO !
https://youtu.be/hczpd2gMwP4
Pour assister au concert le 8 novembre, vous pouvez réserver vos places en cliquant ici. Si vous ne pouvez pas participer au concert mais que vous souhaitez contribuer malgré tout à l'achat d'un mannequin pédiatrique de soins pour l'HFME : cliquez ici !
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Comme Piwi Cœur, chaque année, plus de 200 enfants quittent l'HFME (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon Est) sans pouvoir manger et/ou respirer par eux-mêmes. Pour certains, c'est l'affaire de quelques semaines, pour d'autres, quelques mois, pour d'autres encore, toute une vie...
Photo : Les aventures de Piwi Cœur
Pour les parents de ces enfants, une étape incontournable à franchir : l'apprentissage des gestes qui vont leur permettre de prendre en charge leur enfant et assurer sa sécurité à la maison. Placer une sonde naso-gastrique, régler un masque de respirateur, aspirer les voies respiratoires... Autant de gestes techniques et invasifs auxquels ils vont être formés par les équipes de l'hôpital avant de rentrer chez eux.
Aujourd'hui, cette formation se fait directement sur l'enfant. Il s'agit d'une épreuve traumatisante pour tous les parents, qui peut même dans certains cas s'avérer insurmontable... Demain, grâce à ce concert solidaire organisé par le Lions Club de Bron Aéroport, les parents pourront se former sur des mannequins de soins pédiatriques...
