« L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »

« L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »

by Marion Curtillet4 Comments
L'ascenseur émotionnel. Eclairage. Par Myriam Titos, psychologue clinicienne à l'hôpital Necker- Enfants malades. Photo : Myriam Titos "En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer..." Peu de gens s’imaginent ce que peut être un séjour en réanimation avant d’y avoir été confronté. La réanimation n’est pas un lieu de soin comme les autres. C’est un lieu fermé où le temps comme la vie sont suspendus au rythme des machines dans un climat d’incertitude. Lorsque l’enfant est en réanimation, cette incertitude est dévastatrice pour les parents. Ils auront peu de moyens d’être rassurés alors qu’ils en éprouvent immodérément le besoin et seront souvent frustrés de l’impossibilité des soignants à leur donner des réponses optimistes quant à l’évolution de l’état de santé de leur enfant. En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer. Bien sûr, il y a les statistiques, celles-là  mêmes qui ont permis d’accepter la pathologie, d’anticiper le parcours médical et d’envisager l’opération. Les parents vont donc...
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Une journée avec moi dans l’ascenseur émotionnel…

Une journée avec moi dans l’ascenseur émotionnel…

by Marion Curtillet5 Comments
L'ascenseur émotionnel. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur 10 heures 50 J’arrive à l’hôpital, direction la réanimation pédiatrique. Je n’ai pas vu Piwi Cœur depuis minuit hier soir. J’ai appelé à 7 heures ce matin, les nouvelles de la nuit étaient « bonnes ». Enfin, comme ils disent à l’hôpital : « stables », ce qui laisse aux parents la liberté de l’interprétation. Que c’est long de devoir attendre jusqu’à 11 heures pour le voir… 11 heures Ca y est, les parents peuvent rentrer. Plus exactement, ils peuvent sonner à l’interphone, et attendre qu’on leur donne la permission de rentrer. Comme chaque matin, j’ai la gorge nouée en appuyant sur le bouton. J’ai peur. Peur déjà de ne pas pouvoir rentrer, et peur de ce qui va se passer au cours de cette journée… Je sonne. On me répond :- Bonjour !- Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Ah oui, on est en train de refaire son pansement. Ne vous inquiétez pas, tout va...
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Vassel Graphique : l’imprimeur des aventures de Piwi Cœur !

Vassel Graphique : l’imprimeur des aventures de Piwi Cœur !

by Marion CurtilletNo Comments
Les aventures de Piwi Coeur, c'est une extraordinaire aventure humaine, d'un bout à l'autre et jusqu'à "l'objet" livre en lui-même, bichonné par son imprimeur qui aura mis toute son attention et tout son savoir-faire dans sa réalisation ! Dans cette vidéo, vous découvrez aussi la technologie "Firoprint", dont bénéficiera le livre : le papier sera connecté ! Vous pourrez scanner les images avec votre téléphone pour retrouver directement la séquence correspondante dans la revue numérique sur ce site web ! https://youtu.be/iHhwFjCPqPk...
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Hypotonie chez un Prader-Willi : prise en charge et pistes thérapeutiques.

Hypotonie chez un Prader-Willi : prise en charge et pistes thérapeutiques.

by Marion Curtillet1 Comment
Un bébé hypotonique. Eclairage en 2 parties (partie 1 ici). Par le docteur Marie Bournez, endocrinologue pédiatrique au CHU de Dijon. Quels sont les traitements de l’hypotonie ? Il n’y a à ce jour pas de traitement spécifique ni curatif, mais une prise en charge précoce et pluri-professionnelle permet nettement d’améliorer le développement psychomoteur de ces enfants. Les traitements actuels Cette prise en charge passe par les supplémentations hormonales qui vont permettre d’améliorer en partie le tonus,  en cas de manque de cortisol ou d’hormones thyroïdiennes. En ce qui concerne le traitement par hormone de croissance, il est indiqué chez tous les enfants avec un SPW, y compris ceux qui n’ont pas de déficit en hormone de croissance. Il est débuté si possible dès la première année, car il améliore considérablement le tonus musculaire, notamment en augmentant la masse musculaire, mais également les paramètres métaboliques, comme le taux de graisses et de sucre dans le sang. Les autres prises en charges reposent sur les rééducations,...
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Hypotonie chez un Prader-Willi : causes et conséquences.

Hypotonie chez un Prader-Willi : causes et conséquences.

by Marion Curtillet1 Comment
Un bébé hypotonique. Eclairage en 2 parties (partie 2 ici). Par le docteur Marie Bournez, endocrinologue pédiatrique au CHU de Dijon. Un bébé si mou, si mou…. On dirait une poupée de chiffon ! Comme l’a très bien expliqué le Dr Pons, il y a plusieurs causes d’hypotonie, parfois génétiques, et à ce jour, pas de « super » test pour toutes les rechercher en même temps… ce qui explique parfois des temps très longs (toujours vécus comme trop longs) pour arriver à en retrouver la cause... Si l’hypotonie n’est pas uniquement retrouvée chez les bébés qui naissent avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), elle est chez eux constamment présente dans la période néonatale, de manière plus ou moins marquée, et de manière plus ou moins prolongée. L’hypotonie observée en période néonatale chez les enfants vivant avec un syndrome de Prader Willi est très caractéristique, par son caractère profond et sévère, mais qui régresse, avec une évolution quasi constante vers une amélioration du tonus dans...
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Hypotonie du nouveau né : approche génétique.

Hypotonie du nouveau né : approche génétique.

by Marion CurtilletNo Comments
Un bébé hypotonique. Eclairage. Par le docteur Pons. Généticienne au centre de référence Genopsy, pôle ADIS, centre hospitalier Le Vinatier (Bron). Rechercher une hypotonie néonatale Le nouveau-né est un enfant qui a moins de 28 jours de vie. L’examen médical d’un nouveau-né comporte notamment un examen neurologique. Il débute en observant l’attitude spontanée du nouveau-né, sa gesticulation, sa capacité à entrer en contact visuel, à respirer calmement, à avoir un cri vigoureux et à téter. Il s’attache à déterminer le tonus musculaire, c’est-à-dire, la faculté des muscles à maintenir une tension permanente, indispensable à maintenir un équilibre au repos et à se mettre en mouvement. Normalement, le nouveau-né a un tonus axial (tonus de la tête et du tronc) faible et un tonus périphérique (tonus des membres) important. Ainsi, il ne tient pas encore sa tête, et a une position spontanée en quadriflexion, ce qui signifie que les 4 membres sont fléchis sur eux-mêmes. Il recherche les réflexes ostéo-tendineux aux membres, en percutant...
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« Pas le bébé que j’aurais voulu dessiner »

« Pas le bébé que j’aurais voulu dessiner »

by Marion Curtillet1 Comment
Un bébé hypotonique. Genèse de l'illustration du livre, par Agapanthe. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Un bébé "hypotonique". Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 9 du livre. "Marion voulait représenter le bébé tel qu'on le voyait avec les yeux. Alors que moi, je voulais le représenter tel que je le voyais avec mon cœur"....
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