Piwi Cœur sur Brionnais TV !

Piwi Cœur sur Brionnais TV !

by Marion Curtillet1 Comment
Coup de projecteur sur Piwi Cœur, le syndrome de Prader-Willi, nos actions, notre philosophie, grâce à Guillaume Descave et Brionnais TV. Cette interview s'inscrivait dans le cadre du mois d'octobre de Piwi Cœur à Charlieu. Vous vous souvenez ? Qu'il est bon de revivre ces moments et de revoir ces images !!! C'était le 5 décembre, nous sommes le 3 mars, oui, mais nous savons tous que nos enfants changent notre rapport au temps, n'est-ce pas ? Marion Curtillet sur Brionnais TV. Après l'automne à Charlieu, que nous réserve Piwi Cœur pour le printemps ? Dimanche 17 mars : foulées de Villeurbanne. Piwi Cœur participe sur une joëlette de l'association Générosi'Trail, tirée, poussée, portée par une équipe de l'Asvel Athlétisme ! Samedi 23 mars, toujours dans le sport, mais à Londinières cette fois-ci, en Normandie. C'est maman qui va courir, 3 heures. Elle s'entraîne depuis décembre. Ça va le faire ! Si si ! Piwi Cœur sera là en supporter, l'occasion de revoir...
Read More
Piwi Cœur à Charlieu : retour en images.

Piwi Cœur à Charlieu : retour en images.

by Marion Curtillet2 Comments
Alors que l'action "Piwi Cœur à Charlieu" touche à sa fin, retour en images sur les grands moments de ce mois d'octobre ! Dimanche 22 : le concert du Chœur des Hommes du Pays Charolais Brionnais. Ces photos sont de Olivier Harant. Un immense merci à lui ! Un aperçu de l'incroyable ambiance, immortalisée dans cette vidéo par Dominique Semay : https://youtu.be/y2j4qhRxcMY Samedi 21 octobre : sortie officielle de l'épisode 4, à la médiathèque. Vous êtes venus très nombreux, merci ! Tout le mois d'octobre : l'exposition des albums, à la médiathèque toujours. En ce moment, et jusqu'à vendredi, l'épisode 3 ! https://youtu.be/jV-OI_Fzopg Tous les vendredis : les rencontres avec les élèves ! Et ce n'est pas fini ! Vous n'avez pas encore tous commandé l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur, le personnage qui arrive à vous donner la pêche à partir de ses difficultés pour communiquer. Il faut le faire, quand même ! Alors, suivez-nous, pour vous, pour Piwi Cœur, pour l'association Prader-Willi France, par ICI !...
Read More
Tour de France à vélo : top départ !

Tour de France à vélo : top départ !

by Marion CurtilletNo Comments
Laurence Callais est partie aujourd'hui de Dombasle (à côté de Nancy, souvenez-vous, nous y étions passé l'an dernier) et dort ce soir à Épinal ! Pour la suivre en direct : LE LIVE ! Toutes les infos, le circuit, les rencontres. Pour écouter Laurence présenter son pari fou, la soutenir et à travers elle tous les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Un clic ICI (site web) ou LÀ (page Facebook). Rappel pour les Auvergne-Rhône-Alpins : vendredi 8 juillet, l'étape lyonnaise ! Nous vous attendons nombreux au tennis club Lyon 5 pour rencontrer Laurence et autour d'elle des intervenants spécialisés sur la question du sport adapté. Nous vous avons préparé une après-midi de jeux et activités plus sympathiques les uns que les autres, musique, joie et bonne humeur, avec barbecue en soirée. Le rêve ! :) Les infos précises et les inscriptions, c'est PAR ICI ! Nous sommes tous avec toi Laurence !...
Read More
Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

by Marion Curtillet1 Comment
Chers amis, la tournée est terminée. Le récit jour après jour est archivé ici. Il rejoint les souvenirs qui construisent émotion après émotion, rencontre après rencontre, événement après événement, l'Histoire... Nous nous sommes surpassées avec Agapanthe pour clôturer en beauté : https://youtu.be/5b-E7EunlKw Et surtout pour vous annoncer le prochain grand événement à venir : le Tour de France à vélo de Laurence Callais pour le syndrome de Prader Willi. Vous trouvez tous les détails, notamment les dates et les contacts pour pouvoir la rencontrer quand elle passera près de chez vous, ici. (C'est là aussi que vous pouvez faire un don pour soutenir via ce projet l'association Prader-Willi France). Vendredi 8 juillet : l'étape de Lyon. L'équipe de Piwi Cœur participe au "Village Prader-Willi" à Lyon, dont voici les détails : Où ? TENNIS CLUB Lyon 5, 57 Rue des Aqueducs, 69005 Lyon.Quand ? Vendredi 8 juillet, de 14 h à tard dans la soirée (le barbecue commence à 19 h).Qui ? Laurence...
Read More
Jour de fête à la crèche Pépilou !

Jour de fête à la crèche Pépilou !

by Marion CurtilletNo Comments
Vous vous souvenez du concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport le 16 janvier à Bron, n'est-ce pas ? Ce concert a connu un ÉNORME succès, dont le résultat concret nous a été présenté aujourd'hui par l'équipe de la crèche Pépilou : la valise sensorielle. L'équipe de la crèche, les parents, les enfants, les choristes, les membres du Lions Club, et bien sûr Piwi Cœur, réunis autour d'un goûter de l'amitié et de la valise sensorielle ! - Une "valise sensorielle" ? - C'est un ensemble d'outils qui permettent aux enfants porteurs de troubles sensoriels de se sentir mieux et en particulier de mieux vivre la collectivité. - Porteurs de "troubles sensoriels" ? - Allez voir cet article, c'est très bien expliqué ! !!! 4 575 euros !!! C'est le montant reversé par le Lions Club Lyon Aéroport à la crèche Pépilou pour accueillir toujours mieux chaque enfant dans sa spécificité, avec les autres, au milieu des autres. Pour Piwi...
Read More
« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

by Marion CurtilletNo Comments
Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ...
Read More
25 – 29 mai 2022 : le Grand Défi Solidaire

25 – 29 mai 2022 : le Grand Défi Solidaire

by Marion Curtillet2 Comments
La semaine dernière s'est réunie toute l'équipe de l'association Petite Traversée pour Maé à Saint-Etienne pour lancer le Grand Défi Solidaire. "Le Grand Défi Solidaire" ? Une équipe de 25 personnes partira de La Talaudière (près de Saint-Etienne) le mercredi 25 mai 2022. Dans cette équipe, 18 coureurs, dont le papa de Maé que vous connaissez tous et le papa de Piwi Cœur. (Que vous ne connaissez pas mais regardez bien, il est sur la photo ;)) Ils arriveront à Paris, à la Pitié Salpêtrière, le samedi 28 mai. Entre les deux, 478 km. Même pas peur ! Le parcours des coureurs de la Petite Traversée pour Maé Ils seront rejoints au sud de Paris par l'équipe de Un défi pour Zoé, qui arrivera en courant aussi, depuis Rouen. Et par nous, l'équipe des aventures de Piwi Cœur, qui courrons avec eux tous les derniers kilomètres. De très grands et beaux moments en perspective ! Cette grandiose arrivée parisienne marquera aussi le départ de la...
Read More
Concert solidaire : les images

Concert solidaire : les images

by Marion Curtillet2 Comments
Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI...
Read More
16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

by Marion Curtillet4 Comments
Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
Read More