La sérénité des familles passe par… la MDPH.

La sérénité des familles passe par… la MDPH.

by Marion Curtillet2 Comments
Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par "Pierre Martin" (son nom a été changé), directeur de MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui apporte à nos questions des réponses qui n'engagent que lui (en aucun cas la MDPH). Marion Curtillet : Avez-vous conscience d'un certain mécontentement des personnes porteuses de handicap vis-à-vis du fonctionnement de la MDPH ? Le comprenez-vous ? Pierre Martin : J'en ai bien conscience et je peux le comprendre oui. Les principaux griefs concernent les délais (les décisions prennent souvent en moyenne six mois même si les urgences sont traitées plus rapidement) et la lourdeur administrative (notamment la fréquence de renouvellement des dossiers). Je suis plus prudent avec les mécontentements concernant les décisions elles-mêmes, qui sont à prendre au cas par cas : les erreurs d'appréciation d'une situation donnée peuvent venir parfois de la MDPH, c'est vrai, mais aussi parfois de la personne porteuse de handicap. Sur ce point précis, un usager mécontent peut l'être à raison, ou...
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De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

by Marion CurtilletNo Comments
Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Héloïse Policard et Céline Garel, psychologues cliniciennes. https://youtu.be/E5_FS_pLhE0 Solitude. Enfant imaginaire, enfant réel. Culpabilité. Parole. Sens. Engagement. Résilience... Héloïse Policard et Céline Garel nous donnent des mots et des pistes pour mieux comprendre. ...
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Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

by Marion CurtilletNo Comments
Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Didier Martz, philosophe, essayiste, conférencier. https://youtu.be/cNqO94g4FAA Didier MARTZ Philosophe, essayiste, musicien. Ex-professeur de philosophie à l'Université de Reims et Marne-la-Vallée.Intervenant DU Ethique Paris/REIMS/Marseille.Conférencier, formateur, consultant, animateur de cafés et de goûters dephilosophie et débats, chroniqueur radios, auteur d'ouvrages sur la vieillesse, le handicap, l'exclusion.Membre et animateur du Think Tank « Droit de Cité » à Reims.Ex-directeur de cabinet près le recteur de l'Académie de Reims, ex-chargé de mission sur l'enseignement supérieur et la recherche près le recteur et le préfet de région.Membre de l'association JALMALV, du GEPAJH, de « EHPAD' de côté » et de comités d'éthique.Président de l'association « Le temps qu'il fait… dans les consciences ». Publications :Ainsi va le monde – Chroniques philosophiques de la vie ordinaire – 2008/2018 – chez l'auteur - 2019Liberté : approche plurielle - Mélanges - Université de Marrakech - Janvier 18Vieillesse un autre regard - (Collectif) - ERES - Mars 2018La tyrannie du Bienvieillir (avec Michel Billé) - Réédition augmentée...
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On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

by Marion Curtillet6 Comments
Peut-on "s'habituer" ? Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Capteur de saturation. Je me souviens de la première fois que j’ai vu Piwi Cœur branché à un respirateur. C’était en réa au cardio à Lyon. Jusque-là, il avait de l’oxygène dans le nez via ce qu'ils appellent, à l'hôpital, des « lunettes ». Ça n’était pas très impressionnant. Le respirateur par contre… quel choc ! Nous avons demandé aux personnes autorisées à rendre visite à Piwi Cœur en réa (les grands-parents, la bonne fée et les frères et sœurs) de ne plus venir. Nous ne voulions pas leur imposer ce même choc, et puis, nous ne voulions pas qu’elles le voient « dans cet état-là ». Mi-humain, mi-machine… C’était trop. Trop pour nous, trop pour nos proches. C'était le début. A l'époque, nous nous projetions encore. Nous nous mettions "à sa place". * "Alors, nous nous sommes habitués" Et puis, le respirateur s’est imposé sur la durée. La longue, très longue durée. Alors, nous nous sommes habitués. Cela...
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Communiquer sans parler ?

Communiquer sans parler ?

by Marion Curtillet1 Comment
Un travail d'équipe (2). Eclairage, par Marie Terrier, orthophoniste. Quand le corps est dans l'incapacité d'émettre un signe de communication compréhensible par l'entourage, la personne est-elle condamnée à rester enfermée derrière son propre mur ? La plupart du temps, non ! Les explications de Marie Terrier, orthophoniste passionnée qui tente tout, même l'impossible, pour fissurer ce mur ! https://youtu.be/Aema5aoGwFc ...
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Apprendre à manger : pas si simple !

Apprendre à manger : pas si simple !

by Marion Curtillet1 Comment
Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 2 : "Apprendre à manger : comment faire ?). Par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Manger, c'est très simple, ça se fait tout seul non ? Comme respirer ? Comment peut-on ne pas "savoir manger" ?  Géraldine Clément : Ce n’est pas si simple ! L’acte de manger fait intervenir une chaîne physiologique complète. La déglutition à elle seule contient trois phases : la préparation, l’ingestion et la digestion.La préparation commence avec l’éveil des sens : voir la nourriture, la sentir, découvrir sa texture, la goûter, entendre son bruit une fois en bouche. Chez le tout-petit, ce premier temps buccal fait intervenir les lèvres, qui enserrent le mamelon ou la tétine, et la langue qui se mobilise pour aspirer le lait. Chez le plus grand, la bouche mastique à l’aide des dents et de la langue qui réalise des mouvements latéraux. La salive participe aussi à...
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Apprendre à manger : comment faire ?

Apprendre à manger : comment faire ?

by Marion Curtillet1 Comment
Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 1 : "Apprendre à manger : pas si simple !"), par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Votre mission en tant qu'orthophoniste dans un cas comme celui de Piwi Coeur consiste donc à apprendre à travailler à des muscles en grande partie inaccessibles, des nerfs et un cerveau ? Comment faites-vous ?  Géraldine Clément : L’objectif est effectivement de stimuler les muscles et les sens, les messages envoyés et reçus par le cerveau via les nerfs. Les séances ont également pour but de réorganiser le système nerveux pour que le corps entier trouve un équilibre et rende disponibles et efficaces les fonctions buccales. Le patient est pris autant que possible dans sa globalité, il ne vient pas au cabinet juste avec sa bouche, mais avec un corps entier, une histoire, des émotions, etc. Avec Piwi Cœur, nous utilisons la méthode Padovan, ou réorganisation neuro-fonctionnelle, qui consiste à reprendre...
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« S’il était tombé sur des bons parents… »

« S’il était tombé sur des bons parents… »

by Marion CurtilletNo Comments
Un travail d'équipe (2). Témoignage, par Marion Curtillet. Ces lignes sont les plus difficiles à écrire pour moi… Probablement parce qu’à l’heure où je les écris, la situation n’a toujours pas évolué… Dix-huit mois que Piwi Cœur est alimenté à 100% par une sonde naso-gastrique, ce tuyau que vous lui voyez dans le nez et qui arrive directement dans son estomac. Normal pour un bébé porteur du syndrome de Prader-Willi ? Oui… et non. En effet, ces derniers commencent souvent leur vie en mangeant par le nez, du fait de leur hypotonie. Mais quelques mois... pas dix-huit !!! Photo : Les aventures de Piwi Cœur. * Pendant les premiers mois, en réanimation, les équipes étaient parfaitement conscientes du problème à venir. Elles faisaient des massages bien spécifiques à Piwi Cœur pour que son cerveau n’oublie pas qu'à cet endroit de son corps se trouvait « une bouche ». Nous, les parents, suivions un peu distraitement. On nous avait bien expliqué, si si ! Mais notre enfant était entre...
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