« On ne peut pas savoir »

Le diagnostic. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Petit Cœur de Beurre 27 juillet 2018 Ce jour-là, nous nous sommes rendus, tout guillerets, à l’échographie du cinquième mois de grossesse. Nous allions voir le bébé, entendre son cœur, écouter l’échographiste nous dire que tout allait bien, revenir avec la photo noir et blanc de ces quelques centimètres de vie déjà les plus beaux du monde.                Des échographies, nous en avions déjà vécu un certain nombre pour nos enfants précédents, nous en connaissions bien le fonctionnement. Du coup, quand le médecin est resté sans rien dire un moment bien trop long sur une partie gris foncé de ce petit corps, nous nous sommes regardés mon mari et moi. Et j’ai demandé, sans trop y croire : - Il y a un problème, docteur ? - Je regarde le cœur, a-t-il répondu, très concentré, sans plus de précision.                Le moment a duré encore de longues minutes. Puis le médecin s’est tourné vers nous et nous a expliqué. Il...
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Frédérique-Sophie Braize, marraine des aventures de Piwi Cœur.

Frédérique-Sophie Braize, marraine des aventures de Piwi Cœur.

Frédérique-Sophie Braize vient de rejoindre les Presses de la Cité et prend Piwi Cœur sur son épaule. Rencontre... Marion Curtillet : Quand l'idée des aventures de Piwi Cœur a commencé à germer, j'ai pensé à toi pour le porter. Tu as immédiatement accepté. Comme si "quelque chose" dans son histoire avait résonné en toi. F-S Braize : Je me suis tout de suite sentie concernée en effet. J'ai été très touchée par la situation de Piwi Cœur, et de sa famille aussi : ses parents, ses frères et sœurs. J'ai ressenti une très forte empathie. J'ai beaucoup fréquenté les hôpitaux pour enfants quand j'étais jeune maman. Je les ai fréquentés aussi quand j'étais moi-même enfant. La santé fragile, vacillante, oui, j'ai reconnu tout de suite cette "ligne" sur laquelle Piwi Cœur a marché tout au long de sa première année. Les situations sont toutes différentes, mais la ligne, elle est la même pour tous... Avec son berger Mouton, au-dessus du lac...
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Piwi Cœur dans Le Progrès !

Piwi Cœur dans Le Progrès !

On parle de moi dans Le Progrès d'aujourd'hui !Enfin... de moi, pas tout à fait quand même. Vous trouvez que j'ai l'air d'un "combattant" ? Ah ah ah ! Agapanthe, peux-tu me rajouter un casque et une armure s'il te plaît ? Mais attends... Est-ce qu'on peut combattre et sourire en même temps ? Ne m'enlève pas mon sourire surtout ! PS : quant au livre qui raconte mes aventures, il est bien réel, regardez donc ici ! Piwi Cœur en combattant.. Par Agapanthe :) ...
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Petit Cœur de Beurre : l’association.

Gaëlle Marguin, directrice de Petit Cœur de Beurre, nous présente cette association "au grand cœur". 1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale. Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales référencées. Taux de survie à l'âge adulte : 90% 15 000 fans suivent les actions de Petit Cœur de Beurre ! https://youtu.be/Fsb3BZPT6WU Tous les renseignements sur les cardiopathies congénitales et l'association ? https://www.petitcoeurdebeurre.fr/ ...
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Prader-Willi France : l’association

Prader-Willi France : l’association

Gérard Méresse, président de Prader-Willi France, nous présente cette association dynamique et efficace ! +/- 40 porteurs du syndrome de Prader-Willi naissent chaque année en France. +/- 2 000 personnes vivent avec le syndrome en France. L'association compte 750 adhérents. 2016 à 2019 : 1 100 000 € pour la recherche ! 2019 : 1 335 heures de formation dans les établissements spécialisés pour permettre l'accueil des porteurs du syndrome ! "Les projets ? Ils sont innombrables !"Gérard Méresse https://youtu.be/JS7GBXwU3E0 Tous les renseignements sur le syndrome et l'association ? https://www.prader-willi.fr/ ...
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Témoignage : « Hypoto… quoi » ?

Témoignage : « Hypoto… quoi » ?

Un bébé hypotonique. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur C'était pourtant là... Pendant le premier mois de sa vie, Piwi Cœur a flotté « entre deux », maintenu par des médicaments lourds et nombreux. Il était complètement « dans le gaz », ses parents... aussi. On voyait bien qu’il n’ouvrait pas les yeux, mais sans le voir... C’était caché, derrière les soubresauts impressionnants de sa cage thoracique, les tuyaux, les machines, les alarmes. Derrière l'échéance de son opération "roulette russe" du cœur. En fait, nous avons vu ses yeux fermés… le jour où il les a ouverts pour la première fois. Nous sommes restés là, figés devant cette vie qui venait d'apparaître dans ce visage jusque-là sans regard. Pendant tout ce temps, les bébés autour, nous ne les avons ni vus, ni entendus. Nous ne nous sommes pas non plus demandés comment étaient nos aînés au même âge. Photo : Les aventures de Piwi Cœur "Hypotonie"  Et puis, il a eu sa première...
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Piwi Cœur dans la poche de Florian Stoppa

Piwi Cœur dans la poche de Florian Stoppa

Florian Stoppa, connu aussi sous le nom d'artiste Bipède en vadrouille, a choisi de prendre Piwi Cœur dans sa poche et de l'emmener partout avec lui. Il ne connaît rien au monde du handicap et de la maladie. Par contre, il connaît celui de la montagne ! Et vous allez voir, les passerelles entre les deux sont nombreuses ! "Le délicat point d'équilibre entre persévérance/dépassement de soi, et résignation/abandon" Marion Curtillet : Dans ta dernière vidéo, tu montres comment, en montagne, le fait de ne pas savoir renoncer au sommet malgré des conditions défavorables peut conduire à la catastrophe. Ce faisant, tu mets le doigt sur le délicat point d'équilibre entre persévérance/dépassement de soi, et résignation/abandon. Ce point d'équilibre, l'entourage des personnes malades ou en situation de handicap doivent le trouver également : travailler dur pour progresser, certes, et à un moment - mais à quel moment !?! - savoir se résigner et accepter. Comment fais-tu, dans ta pratique de la montagne, pour...
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