2 juin : Tours.

2 juin : Tours.

by Marion Curtillet2 Comments
Une journée riche et dense à Tours ! I. Séminaire national des Pôles Ressources Handicap. Les "Pôles Ressources Handicap" ? Ils existent partout en France et ont pour mission d'accompagner les familles touchées par le handicap d'un enfant. Ils sont le plus souvent portés localement par une association (La Souris Verte, PEP, ADAPEI, etc). Leur mission se déclinent en différentes actions : accompagner les familles dans leur recherche d’un mode de garde ou de centres de loisirs, dans leur recherche d'informations et de contacts, dans leurs démarches administratives...accompagner les professionnels dans leur démarche d’accueil de tous les enfants.le prêt d’outils de sensibilisation.l’animation d’un réseau de territoire.la formation des professionnels.Etc. Vous trouvez le Pôle Ressources Handicap le plus proche de chez vous ici. Ils étaient réunis en séminaire national à côté de Tours le 2 juin. Nous avons eu la chance de les rencontrer, d'échanger avec eux, de leur présenter Les aventures de Piwi Cœur, qui va constituer pour eux un outil de sensibilisation supplémentaire auprès...
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1er juin : repos !

1er juin : repos !

by Marion Curtillet2 Comments
Jour de repos pour Piwi Cœur (et pas que pour Piwi Cœur d'ailleurs). L'occasion d'évoquer quelques thèmes transversaux... I. La logistique. Elle s'est allégée par rapport à l'an dernier. Deux détails en particulier : la VNI (Ventilation Non Invasive) et le siège auto. Vous souvenez-vous de l'expédition l'année dernière ? Pour coucher Piwi Cœur, nous avions besoin de tout cela ! Le respirateur, la cocotte, les tuyaux, le pied pour tenir l'ensemble... Cette année, plus besoin de la VNI, alors, contrecoup de l'excès de complexité, excès de simplicité : nous n'avons même pas emmené de lit parapluie ! Piwi Cœur dort "comme ça se présente", dans un grand lit, sur un canapé, sur des coussins. Et ça se passe très bien ! Concernant le siège auto, regardez comment nous étions organisées l'an dernier : Tournée 2021 Et oui ! Pas question d'imaginer Piwi Cœur tout seul, dos à la route, sur le siège arrière. Il était bien trop fragile en ce temps-là, tout pouvait encore arriver......
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Oups…

Oups…

by Marion CurtilletNo Comments
Bonjour à toutes et tous, Vous ne trouverez pas ce matin le récit tant attendu de la journée du 1er juin car hier soir, nous avons rencontré "en vrai", à Tours, Agnès Lasfargues, présidente de l'association Prader-Willi France. Le temps nous a filé entre les doigts et résultat, une fois tous les paramètres pris en compte et minutieusement pesés, nous avons opté pour une nuit... sous le ciel étoilé de Bourges ! Nous vous raconterons tout cela plus tard car pour l'heure, nous devons reprendre la route : dernier jour de la tournée, Villeurbanne, avec la rencontre au Rize : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !". Cette rencontre est ouverte à tous, n'hésitez pas à nous rejoindre ! Que votre journée soit aussi inoubliable que le fut notre nuit !...
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31 mai : Rouen.

31 mai : Rouen.

by Marion Curtillet3 Comments
I. La ville Que c'est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d'œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !) Nous n'avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé ! I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle) Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances...). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée : - Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;- Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu'ils ne peuvent être suivis sur place.- Connectée avec la prise en charge...
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30 mai : Paris

30 mai : Paris

by Marion Curtillet1 Comment
I. Piwi "Cœur" car "cardiopathe". Cette journée a été placée sous le signe de la cardiologie. Vous vous souvenez, n'est-ce pas, que Piwi Cœur présente une version extrêmement rare du syndrome de Prader-Willi : associé à une malformation cardiaque congénitale. C'est tellement rare qu'en fait, rien ne nous dit que l'un et l'autre soient liés... Aussi invraisemblable que cela puisse paraître, il est possible que Piwi Cœur cumule d'un côté l'un, d'un côté l'autre. C'est ce que semblent dire les gènes quand on les décode... Ça équivaut, en terme de probabilités, à gagner au loto tous les mois pendant un an, quelque chose comme ça... Mais enfin, soit. Vous nous entendez plus souvent parler du syndrome de Prader-Willi que de la cardiopathie. Et pour cause : le cœur, une fois réparé par la magie de la chirurgie et tout ce qui s'ensuit, fonctionne plutôt bien. En dehors des moments où l'on branche Piwi Cœur à un scope - ce qui nous rappelle...
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Le Grand Défi Solidaire : résumé en images.

Le Grand Défi Solidaire : résumé en images.

by Marion Curtillet3 Comments
L'équipe de Piwi Cœur est partie le vendredi après-midi de Villeurbanne. Direction : Soisy-sur-Seine, où nous avons rejoint les équipes de la Petite Traversée pour Maé et Un défi pour Zoé. Tellement heureux de nous rencontrer enfin "en vrai", nous n'avons pas vu passer la soirée/la nuit !!! Le lendemain matin, les sportifs ont couru tous ensemble les 30 derniers kilomètres, rejoints pour les 6 derniers par les coureurs plus occasionnels, et pour le tout dernier, par les marcheurs. Grandiose arrivée à la Pitié Salpêtrière avec, ouvrant la marche, les héros, de 3 à 21 ans, porteurs du syndrome. Le temps s'est alors suspendu. Ils ont avancé, main dans la main, pas après pas, sur le boulevard de l'Hôpital, sous les applaudissements d'une foule émue aux larmes. Vinrent enfin la remise du chèque à l'association Prader-Willi France, et de la montagne de cadeaux aux enfants de l'hôpital. Un immense MERCI à toute l'équipe de la Petite Traversée pour Maé, qui a porté l'organisation...
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Le Grand Défi Solidaire : c’est parti !

Le Grand Défi Solidaire : c’est parti !

by Marion CurtilletNo Comments
C'est parti pour la grande aventure que nous vous préparons depuis plus d'un an ! Les coureurs L'équipe de La petite traversée pour Maé, avec le papa de Piwi Cœur, est partie ce matin de La Talaudière (à côté de Saint-Etienne). L'équipe de Un défi pour Zoé part demain, de Rouen. Direction : PARIS ! Le papa de Piwi Cœur et le papa de Maé. Le fan club : les grands-parents ! Ils courent tous pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Soutenez-les via ce lien ! Pour les suivre : les trois pages Facebook et les trois comptes Instagram (Piwi Cœur, Un Défi pour Zoé, Petite Traversée pour Maé). Les artistes Toute l'année, pendant que les coureurs s'entraînaient dur, Agapanthe et Marion Curtillet dessinaient et écrivaient. Résultat : IL EST LÀ ! L'épisode 3 des aventures de Piwi Cœur ! Tout frais, d'aujourd'hui ! Nous en sommes très fières... Ceux qui l'ont déjà commandé, vous le recevrez début de semaine prochaine, pendant que nous serons...
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Piwi Cœur, la crèche Pépilou et le Lions Club dans le Progrès !

Piwi Cœur, la crèche Pépilou et le Lions Club dans le Progrès !

by Marion CurtilletNo Comments
Merci Laurence Fischer pour ce très bel article qui présente l'action et à travers elle, les enjeux de l'accueil en crèche des enfants en situation de handicap. Il s'agissait du dernier projet organisé dans le cadre de l'épisode 2 des aventures de Piwi Cœur. Maintenant, place à l'épisode 3 et toutes les surprises qu'il nous réserve, en plus de ce qui est déjà prévu ! :) Le Progrès, 23 avril....
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