Acceptation ?

Acceptation ?

by Marion Curtillet2 Comments
Épisode 3, la revue numérique. Le choc du diagnostic, le deuil de l'enfant rêvé, les différentes étapes vers l'acceptation (ou non...) de la maladie et du handicap, nous en avons déjà parlé à travers l'éclairage de psychologues (voir les articles rassemblés au bas de cette page). Cette année, nous faisons appel à un regard complémentaire : celui de l'équipe d'aumônerie du GHE (Groupement Hospitalier Est) à Lyon. Pourquoi l'équipe de l'aumônerie ? Le terme "aumônerie" fait penser à religion bien sûr, c'est d'ailleurs là sa fonction première : "représentants des cultes". C'est aussi bien autre chose. Nous avons rencontré l'équipe du GHE en 2018-2019, l'année que nous avons passée à l'hôpital avec Piwi Cœur, sans cesse bringuebalés par les cahots de l'ascenseur émotionnel. Un jour, une dame est passée, s'est présentée, a su trouver les mots justes pour nous faire lever les yeux du berceau. Elle s'est intéressée à nous, à notre famille, à cet enfant maintenu par des fils et des...
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« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

by Marion Curtillet2 Comments
Être parent d'un Piwi Cœur. Témoignage, par Marion Curtillet, qui parle ici en tant que mère de Piwi Cœur, deux ans après sa naissance. Cela n'engage en rien le père de Piwi Cœur, ni la mère qu'elle sera dans les années à venir. Élever mes autres enfants, écoutez, je n'ai pas trouvé cela compliqué... Du moins jusqu'à présent (l'ainée ayant 12 ans, les choses sérieuses sont plutôt devant moi !) Toutes les étapes de la naissance à l'arrivée dans l'adolescence se sont déroulées d'une manière fluide bien que différente pour chaque enfant. C'est d'ailleurs là une source intarissable d'émerveillement pour la maman de famille nombreuse que je suis : les observer, comprendre leur fonctionnement, trouver la clé en fonction du moment, et les accompagner, chacun à son rythme, chacun sur son chemin. Piwi Cœur a deux ans. J'essaye d'être la même maman pour lui que pour les autres bien sûr. Seulement, comme le sous-entend bien le mot "essayer", ce n'est pas...
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S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

by Marion Curtillet1 Comment
Être parent d'un Piwi Cœur. Éclairage, par Ingrid Mannino, psychologue clinicienne et psychothérapeute. Nous avons rencontré Ingrid Mannino à la crèche Pépilou, où elle travaille avec l'équipe pour une prise en charge toujours plus adaptée de chaque enfant. Elle organise également dans ce cadre des cafés-parents et des conférences avec des intervenants extérieurs sur différents thèmes touchant à la parentalité. Elle nous rappelle ici l'importance, handicap ou pas, de prendre de la hauteur pour comprendre l'enfant dans sa globalité. https://youtu.be/K_U4mg8Hwqc...
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Frère ou sœur d’un enfant malade… mais pas que !

Frère ou sœur d’un enfant malade… mais pas que !

by Marion Curtillet2 Comments
La fratrie. Eclairage, par Christine Jacomin, psychologue à la halte-garderie de l'hôpital Necker - Enfants malades.  "L’important pour la fratrie, c’est d’instaurer et de garder un dialogue le plus simple possible au sein de la famille, afin de permettre à chaque enfant de construire le lien avec le nouveau venu sans perdre le lien avec les parents et avec l’extérieur pour continuer à évoluer. Si cela est trop difficile pour les parents, trop lourd et triste, il ne faut pas hésiter à se faire aider par des professionnel-es : psychologue, psychiatre, professeurs à l’école... et se rappeler qu’en effet la maladie ou le handicap ne déterminent pas la construction de la personnalité au sein de la fratrie. Chacun a ses ressources propres, et s’épanouit sous le regard d’adultes bienveillants". Christine Jacomin Partie 1 : La découverte de la maladie https://youtu.be/ia7Rtst9u3U Partie 2 : La vie avec la maladie https://youtu.be/isST3u0FF5Y...
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« L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »

« L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »

by Marion Curtillet4 Comments
L'ascenseur émotionnel. Eclairage. Par Myriam Titos, psychologue clinicienne à l'hôpital Necker- Enfants malades. Photo : Myriam Titos "En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer..." Peu de gens s’imaginent ce que peut être un séjour en réanimation avant d’y avoir été confronté. La réanimation n’est pas un lieu de soin comme les autres. C’est un lieu fermé où le temps comme la vie sont suspendus au rythme des machines dans un climat d’incertitude. Lorsque l’enfant est en réanimation, cette incertitude est dévastatrice pour les parents. Ils auront peu de moyens d’être rassurés alors qu’ils en éprouvent immodérément le besoin et seront souvent frustrés de l’impossibilité des soignants à leur donner des réponses optimistes quant à l’évolution de l’état de santé de leur enfant. En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer. Bien sûr, il y a les statistiques, celles-là  mêmes qui ont permis d’accepter la pathologie, d’anticiper le parcours médical et d’envisager l’opération. Les parents vont donc...
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