3km pour le syndrome de Prader-Willi, 5e édition !

3km pour le syndrome de Prader-Willi, 5e édition !

by Marion CurtilletNo Comments
Le grand rendez-vous sportif et solidaire de la fin d'année, c'est maintenant, et le départ vous est donné par... Piwi Cœur en personne ! https://youtube.com/shorts/aQAjjBP0Qac?feature=share Vous connaissez tous le principe : - Étape 1 : vous rendre sur ce site, vous inscrire, inscrire votre famille, vos voisins, vos amis, vos collègues, le cas échéant, en précisant "Piwi Cœur" dans le nom du club. Votre inscription (5 €) est pour l'association Prader-Willi France, qui a besoin de nous chaque année pour réaliser les grands projets qui permettent à Piwi Cœur et ses amis de vivre toujours mieux, à tous les âges de la vie. - Étape 2 : m'envoyer vos dossards, ils nous aident à mobiliser le plus largement possible (marion.curtillet@gmail.com) !- Étape 3 : courir/marcher/rouler, 3km si vous pouvez (si vous ne pouvez pas, aucune importance, vous pouvez remplacer par autre chose, en pensant à Piwi Cœur !)- Étape 4 : m'envoyer vos photos. Regardez ces images, une partie de la Piwi...
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Rentrée 2024 !

Rentrée 2024 !

by Marion CurtilletNo Comments
La rentrée, c'était il y a un mois, me direz-vous ? Oui, mais pour Piwi Cœur et ses amis en situation de handicap, si l'on considère "la rentrée" comme le moment où tout est bien calé (la maîtresse, l'AESH, le matériel adapté, les prises en charge en dehors de l'école...), un petit délai est souvent nécessaire. Ce délai aura été d'un mois cette année pour Piwi Cœur. Le voici à présent bien lancé, en grande section tous les matins, avec son AESH (ses AESH), sa maîtresse (ses maîtresses) et ses amis bien sûr ! Les après-midi, il les partage entre les professionnels qui s'occupent de lui (kiné, orthophonistes, psychomotricien et ergothérapeute cette année) et sieste. Grosse, grosse sieste ! (De 16 h jusqu'au lendemain matin 7 h... Les progrès, ça en consomme, de l'énergie !) À peine cette année a-t-elle commencé, que nous entamons déjà les réunions pour préparer la rentrée prochaine. Mais nous ne sommes pas ici pour parler...
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Piwi Cœur sur Brionnais TV !

Piwi Cœur sur Brionnais TV !

by Marion Curtillet1 Comment
Coup de projecteur sur Piwi Cœur, le syndrome de Prader-Willi, nos actions, notre philosophie, grâce à Guillaume Descave et Brionnais TV. Cette interview s'inscrivait dans le cadre du mois d'octobre de Piwi Cœur à Charlieu. Vous vous souvenez ? Qu'il est bon de revivre ces moments et de revoir ces images !!! C'était le 5 décembre, nous sommes le 3 mars, oui, mais nous savons tous que nos enfants changent notre rapport au temps, n'est-ce pas ? Marion Curtillet sur Brionnais TV. Après l'automne à Charlieu, que nous réserve Piwi Cœur pour le printemps ? Dimanche 17 mars : foulées de Villeurbanne. Piwi Cœur participe sur une joëlette de l'association Générosi'Trail, tirée, poussée, portée par une équipe de l'Asvel Athlétisme ! Samedi 23 mars, toujours dans le sport, mais à Londinières cette fois-ci, en Normandie. C'est maman qui va courir, 3 heures. Elle s'entraîne depuis décembre. Ça va le faire ! Si si ! Piwi Cœur sera là en supporter, l'occasion de revoir...
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Courir pour le syndrome de Prader-Willi

Courir pour le syndrome de Prader-Willi

by Marion CurtilletNo Comments
La "Piwi Cœur Team" se mobilise comme chaque année pour la course solidaire au profit de l'association Prader-Willi France. Déjà 18 000 € récoltés, et ce n'est qu'un début : les inscriptions se font jusqu'au 10 décembre. Rejoignez-nous ! Inscriptions sur https://courirpourlespw.fr/ Équipe Piwi Cœur Envoyez-nous votre dossard et votre photo ! (contact@dusableetdescailloux.com / 07.60.59.52.75) Ensemble, on peut rêver tellement plus grand !...
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Piwi Cœur à Charlieu : retour en images.

Piwi Cœur à Charlieu : retour en images.

by Marion Curtillet3 Comments
Alors que l'action "Piwi Cœur à Charlieu" touche à sa fin, retour en images sur les grands moments de ce mois d'octobre ! Dimanche 22 : le concert du Chœur des Hommes du Pays Charolais Brionnais. Ces photos sont de Olivier Harant. Un immense merci à lui ! Un aperçu de l'incroyable ambiance, immortalisée dans cette vidéo par Dominique Semay : https://youtu.be/y2j4qhRxcMY Samedi 21 octobre : sortie officielle de l'épisode 4, à la médiathèque. Vous êtes venus très nombreux, merci ! Tout le mois d'octobre : l'exposition des albums, à la médiathèque toujours. En ce moment, et jusqu'à vendredi, l'épisode 3 ! https://youtu.be/jV-OI_Fzopg Tous les vendredis : les rencontres avec les élèves ! Et ce n'est pas fini ! Vous n'avez pas encore tous commandé l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur, le personnage qui arrive à vous donner la pêche à partir de ses difficultés pour communiquer. Il faut le faire, quand même ! Alors, suivez-nous, pour vous, pour Piwi Cœur, pour l'association Prader-Willi France, par ICI !...
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L’épisode 4 !!!

L’épisode 4 !!!

by Marion CurtilletNo Comments
Année 4, Piwi Cœur a tant à nous dire ! Et nous ne le comprenons pas... "Ses yeux grands ouverts la fixaient. Elle y lisait l'appel au secours d'une immense envie d'être compris qui n'arrivait pas à franchir la barrière de son corps" Héhur, le mur. Piwi Cœur. Épisode 4. L'enjeu est sérieux, grave, mais nous l'abordons comme toujours d'un point de vue décalé (très décalé !), qui permet d'adoucir et d'englober. De voir plus loin, plus haut, plus profond. Avec le sourire et le rêve en plus, la beauté là où nous n'aurions jamais imaginé la trouver. https://youtu.be/Z4lXUZJI1lU Sortie officielle : samedi 21 octobre. Pour découvrir l'album, le commander et faire votre don à l'association Prader-Willi France : par ICI ! Nous comptons sur vous ! Dans le cadre du mois d'octobre de Piwi Cœur à Charlieu, une rencontre-dédicace est organisée par la médiathèque intercommunale pour la sortie officielle de l'album le samedi 21 octobre à 10 h 30. Enfin, amis de...
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La rentrée de Piwi Cœur.

La rentrée de Piwi Cœur.

by Marion Curtillet2 Comments
Piwi Cœur a pris des forces cet été, prêt pour la rentrée demain ! Agapanthe, Marion Curtillet et toute l'équipe entrent dans la dernière ligne droite des grands projets qui se préparent depuis plus d'un an maintenant, en particulier dans sa ville, Charlieu (42). À vos agendas ! Dimanche 22 octobre : concert solidaire. Le Chœur des Hommes du pays Charolais Brionnais donnera le 22 octobre un grand concert en l'église de Charlieu au profit de l'association Prader-Willi France. Nous préparons cet événement main dans la main avec l'association Pour la vie de Liv, petite fille du Roannais porteuse elle-aussi du syndrome de Prader-Willi. Soutenir l'association Prader-Willi France, c'est financer la recherche, c'est offrir à nos enfants et à tous leurs amis porteurs du syndrome l'espoir d'un avenir plus lumineux. Dimanche 22 octobre : sortie de l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur. Elle arrive, la suite des aventures de notre petit héros ! Vous vous demandez tous, n'est-ce pas, qui raconte...
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Un cycle s’achève, un nouveau commence.

Un cycle s’achève, un nouveau commence.

by Marion CurtilletNo Comments
Un moment précis dans l'histoire. Piwi Cœur a soufflé ses quatre bougies. Il est entré à l'école, sorti de la toute petite enfance. La maladie a laissé la place au handicap, l'urgence au temps long, l'extraordinaire à un nouvel ordinaire. Un cycle s'achève, un nouveau commence. L'édition du recueil enrichi des trois premiers épisodes de ses aventures, ainsi que la rétrospective des temps forts de la revue numérique qui débute aujourd'hui et se déroulera tout au long du mois de mai, marque ce moment précis de l'histoire. https://youtu.be/QmbvAQ-SsUs La rétrospective. Tout au long du mois de mai - mois du syndrome de Prader-Willi - redécouvrez les séquences les plus marquantes des trois premières années de l'aventure, mises en perspective par l'évolution de notre regard au fil du temps qui a passé. À suivre sur Facebook, Instagram, et le site internet. Le recueil. Pour découvrir le recueil, lire des extraits, le commander (au profit de l'association Prader-Willi France) : par ici ! Vous pouvez aussi...
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