Le regard "des gens". Témoignage, par Marion Curtillet.
Regards qui glissent...
Quand Piwi Cœur se promène dans la rue avec sa poussette bleue, les gens se prennent les poteaux… Pas parce que la poussette est bleue, mais à cause du tuyau dans le nez. Ils sont scotchés. Comme si un extraterrestre sortait de sa soucoupe volante juste devant eux. Ils continuent d’avancer en gardant les yeux rivés sur lui. Alors boum… Le poteau !
C’est normal aussi ! Vous aviez déjà vu, vous, un bébé avec un tuyau qui sort du nez ? Moi, avant Piwi Cœur, jamais… Je ne savais même pas que ça pouvait exister. Donc je comprends que ça interpelle !
C'est pas grave !
L’autre piège qui marche à tous les coups, ce sont les secrétaires médicales, les premières fois qu’elles reçoivent Piwi Cœur :
- Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Bonjour, Piwi Cœur n’est pas avec vous ?- Si si, c’est lui.- Ah ! Il n’est pas né le 2 décembre 2018...
Et en cours de distribution vers chacune et chacun d'entre vous. Nous sommes très heureuses de le savoir tout bientôt dans vos mains. Une grande et belle émotion !...
La fratrie. Eclairage. Par Bénédicte Jobert, directrice des programmes, et Eva Toccanier, chargée des partenariats et du mécénat.
L'ENVOL propose (entre autres) des séjours gratuits pour les familles et fratries d'enfants malades ou en situation de handicap. Présentation...
https://youtu.be/URwVRby-kKk...
La fratrie. Eclairage, par Christine Jacomin, psychologue à la halte-garderie de l'hôpital Necker - Enfants malades.
"L’important pour la fratrie, c’est d’instaurer et de garder un dialogue le plus simple possible au sein de la famille, afin de permettre à chaque enfant de construire le lien avec le nouveau venu sans perdre le lien avec les parents et avec l’extérieur pour continuer à évoluer. Si cela est trop difficile pour les parents, trop lourd et triste, il ne faut pas hésiter à se faire aider par des professionnel-es : psychologue, psychiatre, professeurs à l’école... et se rappeler qu’en effet la maladie ou le handicap ne déterminent pas la construction de la personnalité au sein de la fratrie. Chacun a ses ressources propres, et s’épanouit sous le regard d’adultes bienveillants".
Christine Jacomin
Partie 1 : La découverte de la maladie
https://youtu.be/ia7Rtst9u3U
Partie 2 : La vie avec la maladie
https://youtu.be/isST3u0FF5Y...
La fratrie. Genèse des illustrations, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. La fratrie.
"Dans des moments tout simples de la vie de tous les jours, et rien que par sa présence immobile et silencieuse, Piwi Cœur avait conduit ses frère et sœurs à adopter des comportements nouveaux."...
La fratrie. Témoignage. Par Marion Curtillet.
Préambule
Piwi Cœur a quatre frères et sœurs, qui avaient entre quatre et neuf ans au moment de sa naissance. Il a aussi deux parents. Des parents qui font ce qu’ils peuvent, avec ce qu’ils sont...
Photo : Les aventures de Piwi Cœur.
Le diagnostic, les incertitudes, la longue attente
Dès le départ, nous avons tout dit à nos enfants. Avec leurs mots, mais sans filtre. Nous avons appris avec eux comment fonctionnait un cœur normal, comment fonctionnait celui de Piwi Cœur. Nous leur avons clairement expliqué les conséquences : que s’il ne pouvait pas être opéré, il ne vivrait que quelques jours…
Nous leur avons aussi parlé de la probabilité (notion au combien facile à saisir pour des enfants...) qu'il soit handicapé, sans avoir idée ni du degré, ni de la nature du possible handicap. Ce grand flou a donné lieu à de très riches discussions autour de ce qui était « grave » ou « pas grave » : ne...
Hôpital à domicile. Eclairage. Célia Bohin et Jade Godie, infirmières coordinatrices de l'HAD du Rhône, vous font partager leur quotidien.
https://youtu.be/fYrb4YyVHcE...
Hôpital à domicile. Eclairage. Le Docteur Massenavette, pédiatre coordinateur, et Julia Séon, cadre infirmière, de l'HAD pédiatrique du Rhône présentent cet établissement de santé méconnu du grand public. Ils répondent aux questions de Marion Curtillet.
https://youtu.be/7J0rTJEcUHw...
Hôpital à domicile. La genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. "Home Sweet Home".
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 13 du livre.
"Comme un symbole : celui du nouveau départ"...
L'hôpital à domicile. Témoignage. Par Marion Curtillet.
Photo : Les aventures de Piwi Cœur.
"Capitulation"...
La toute première fois que Piwi Cœur a découvert sa maison, il avait deux mois et demi. Il n'avait jamais quitté la réa depuis le jour de sa naissance. Il avait été opéré du cœur à un mois, et il lui avait fallu un mois et demi pour s’en remettre. « S’en remettre » … un bien grand mot : nous étions arrivés plus exactement à une situation respiratoire « stabilisée » ... Il respirait toujours très mal, mais les médecins ne pouvaient rien faire de plus. Ils parlaient maintenant de maladie neuromusculaire. Ce serait le respirateur, ou l'asphyxie.
"Pour la première fois, nous avions une prise sur le destin de notre enfant"
Par cette forme de "capitulation", la médecine ouvrait en fait un espace pour nous, les parents. Pour la première fois, nous avions une prise sur le destin de notre enfant. Pour la première fois, nous avions une vision,...
