Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

by Marion Curtillet3 Comments
Mains tendues. Eclairage. Par Christine Chirossel, membre du conseil d'administration et du conseil scientifique de l'association Prader-Willi France, correspondante de l'association pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. Elle revient avec Marion Curtillet sur les débuts de l'association, et son rôle essentiel de main tendue pour les familles confrontées au syndrome. https://youtu.be/BlkbJHplJpo...
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Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Tendre la main : le savoir-faire des associations.

by Marion CurtilletNo Comments
Mains tendues. Eclairage, par Lynda Chekhar, correspondante de l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse. Quand on connaît un enfant comme Piwi Cœur, on est en général très touché. On aimerait pouvoir l'exprimer, partager cette émotion très forte. On aimerait aussi pouvoir trouver des mots qui apaisent, qui réconfortent... Mais voilà... Que dire ? Que faire ? C'est tellement compliqué, délicat ! Souvent, on reste sans voix de peur d'être maladroit.Lynda, bénévole pour l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse, est aux côtés des familles d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale. Diagnostic, réanimation, opération... décès parfois...Elle nous raconte... https://youtu.be/cFP9eavhN9s...
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La plus magique des baguettes…

La plus magique des baguettes…

by Marion Curtillet4 Comments
Mains tendues. Genèse de l'illustration. Par Marion Curtillet. Ce dessin, c’est celui de la bonne fée. Au départ, il représente notre bonne fée à nous bien sûr, Agapanthe. Mais à travers cette bonne fée en particulier, nous voulions rendre hommage à toutes les bonnes fées du monde ! Sans vous, les bonnes fées, c’est simple… Je crois qu'on ne pourrait jamais, nous les parents d'enfants malades, porter tout ça… Agapanthe. Les aventures de Piwi Coeur. La bonne fée (page 19 de l'album) Alors vous me direz : « Mais elle n’a pas d’ailes, cette fée ? » Bien vu ! Et pourtant, elle est bien tombée du ciel… Elle n’est ni une association, ni un membre de la famille, ni une amie de longue date. Elle passait par là quand Piwi Cœur allait arriver et je ne sais pas… ils se sont trouvés connectés... Hasard ? Pas hasard ? Ça dépend de vous, croyez-vous au hasard ? Vous me direz aussi qu’elle n’a pas de baguette magique. En fait,...
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Rencontre au Rize (Villeurbanne)

Rencontre au Rize (Villeurbanne)

by Marion Curtillet2 Comments
C'était jeudi 25 juin. La première rencontre organisée autour de l'album Les aventures de Piwi Cœur. Merci Le Rize, merci à vous tous qui êtes venus nous écouter, chanter aussi ! Merci Agapanthe, merci Piwi Cœur ! En images L'album connecté à la revue numérique : démonstration. https://youtu.be/_uNc8CIYeUU Technologie Firoprint, par Vassel Graphique. Démonstration. Avant-première : Piwi Chœur ! La chanson Piwi Chœur ! Paroles : Elisabeth Lardeaux. Musique : Guillaume Lefort. Interprétation : Mathilde Lefort, Lorène Gaydon, Guillaume Lefort, Piwi Cœur....
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Regard « des gens » : 40 ans d’expérience.

by Marion CurtilletNo Comments
Regard "des gens". Eclairage. Par Marie*, maman d'Alexandre*, 41 ans. Porteur du syndrome de Prader-Willi. Les regards. Les mots. Les peurs. L'incompréhension. L'émetteur. Le récepteur. Les explications. Les sourires. Le cercle proche. La société dans son ensemble. Marie nous dit tout sur le regard des gens. Hier, aujourd'hui, demain. https://youtu.be/Q38dqm4uB5g *Marie et Alexandre sont des noms d'emprunt....
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« J’ai pris le parti d’ignorer les personnes qui nous rejettent »

« J’ai pris le parti d’ignorer les personnes qui nous rejettent »

by Marion Curtillet7 Comments
Le regard "des gens". Eclairage. Par Angélique Véré, maman d'un jeune homme porteur d'une maladie génétique rare. Elle nous parle de Ciné-ma différence, et Jacqueline Anthouard nous présente cette association. Partager les regards... Photo : Angélique Véré Le témoignage d'Angélique, maman de Charly, 21 ans. Mon fils Charly a 21 ans et le regard des autres ne le dérange pas puisqu'il n'a pas conscience de son handicap. En général moi non plus, car je suis tellement concentrée sur mon fils pour le surveiller et l'aider lorsque nous sommes hors de chez nous que je ne vois ni n'entends ce que les autres disent ou s'ils nous regardent. Il faut qu'ils viennent m'interpeller pour que je m'aperçois de leur présence. En 21 ans, nous avons fait de très belles rencontres, ce qui a permis à Charly de découvrir beaucoup d'activités en milieu ordinaire, en inclusion scolaire maternelle et primaire avec une Avsi, en centre de loisirs ordinaire, en école de musique, en...
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La cicatrice de l’opéré du cœur : regard.

La cicatrice de l’opéré du cœur : regard.

by Marion Curtillet1 Comment
Le regard "des gens". Eclairage. Par Antoine Dominique, photographe et porteur d'une cardiopathie congénitale opérée, qui discute avec Marion Curtillet. Le photographe Antoine Dominique monte avec l'association Petit Cœur de Beurre une exposition sur les cicatrices des opérés du cœur. L'occasion de parler des regards sur cette partie "visible" de l'opéré du cœur : regard "des gens", réception de ce regard, regard de soi-même sur sa propre cicatrice. https://youtu.be/iuGdPy10fyQ Quelques photos ici, plus sur le site d'Antoine Dominique. Photo : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine Dominique...
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Un regard, des regards, mon regard…

Un regard, des regards, mon regard…

by Marion CurtilletNo Comments
Le regard "des gens". Genèse des illustrations. Par Agapanthe. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Le regard "des gens". Agapanthe raconte la genèse de ces illustrations, pages 16 et 17 du livre. "Elle est sous le choc. C'est trop pour elle". "Il est dans une spirale. Il n'a pas encore lâché prise" "C'est l'intérieur d'elle-même qu'elle regarde. Que va-t-elle y trouver ?" "La porte est fermée. Un mur est dressé entre lui et cet enfant"....
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Regards qui glissent, regards qui brisent.

Regards qui glissent, regards qui brisent.

by Marion Curtillet1 Comment
Le regard "des gens". Témoignage, par Marion Curtillet. Regards qui glissent... Quand Piwi Cœur se promène dans la rue avec sa poussette bleue, les gens se prennent les poteaux… Pas parce que la poussette est bleue, mais à cause du tuyau dans le nez. Ils sont scotchés. Comme si un extraterrestre sortait de sa soucoupe volante juste devant eux. Ils continuent d’avancer en gardant les yeux rivés sur lui. Alors boum… Le poteau ! C’est normal aussi ! Vous aviez déjà vu, vous, un bébé avec un tuyau qui sort du nez ? Moi, avant Piwi Cœur, jamais… Je ne savais même pas que ça pouvait exister. Donc je comprends que ça interpelle ! C'est pas grave ! L’autre piège qui marche à tous les coups, ce sont les secrétaires médicales, les premières fois qu’elles reçoivent Piwi Cœur : - Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Bonjour, Piwi Cœur n’est pas avec vous ?- Si si, c’est lui.- Ah !  Il n’est pas né le 2 décembre 2018...
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