Sans les associations de parents... - Les aventures de Piwi Coeur

Épisode 3, la revue numérique. Marion Curtillet nous raconte « sa » Journée Nationale de l’association Prader-Willi France.

Nous étions hier à Paris pour la Journée Nationale de l’Association Prader-Willi France. Plus de 200 parents, proches, enfants et adultes porteurs du syndrome, ainsi que de très nombreux professionnels, se sont retrouvés autour d’un grand thème : l’auto-détermination. Traduit dans la « punch line » : « Et mon avis alors ? »

I. Le thème en lui-même : l’auto-détermination.

Etre porteur d’un syndrome comme celui de Prader-Willi, altérant – certes à des degrés variables, mais dans la plupart des cas – ma faculté de jugement, a pour conséquence automatique le transfert de la prise de décision me concernant sur d’autres personnes, me privant ainsi tout aussi automatiquement de mon « pouvoir d’agir ».

Automatique ? Ah bon ? Plus après avoir écouté Denis Piveteau (auteur des rapports « Zéro sans solution » en 2014 et « Experts, acteurs, ensemble… pour une société qui change » en 2022) : pour lui, l’accompagnement des personnes en situation de handicap doit évoluer, de la question centrale de la recherche de « place » comme c’est le cas aujourd’hui, vers la question centrale de l’exercice du libre choix, droit fondamental pour tout un chacun, porteur de handicap ou pas.

La réaction des familles ici présentes, comme celles probablement de vous, lecteur de cet article, est assez vive : « Mais ils ne savent pas ce qui est bon pour eux ! Ils se mettent sans cesse en danger ! » Monsieur Piveteau est au courant, oui. Alors, écoutons-le plus loin. Et là, je vais appeler à ses côtés Martin Caouette, psychoéducateur à l’université de Trois-Rivière au Québec, qui est intervenu l’après-midi en visioconférence. Tous les deux nous invitent non pas, effectivement, à mettre nos enfants en danger. Mais à modifier notre regard pour chercher partout et à chaque instant les espaces au sein desquels ils seront en capacité de décider pour eux-mêmes. Plus même : chercher dans chaque situation la manière d’être, de communiquer, qui permettra à l’enfant, le jeune, l’adulte, de décider pour lui-même dans un cadre donné, adapté.

Martin Caouette

Je ne peux pas ici rentrer dans le détail des propos si riches de ces deux intervenants, mais vous invite à aller les écouter. Ils vous feront voir le monde autrement, que vous vous sentiez ou non concernés directement car en fait… nous sommes tous concernés : ils portent un projet de société nouveau, une société centrée sur la « possibilité d’agir » de chacun de ses membres.

Nous avons senti hier émerger cette « nouvelle génération », comme l’a si bien présentée Elias, lui-même porteur du syndrome de Prader-Willi : il ne pourra jamais vivre « seul », sans quelqu’un pour l’aider à gérer son alimentation, mais il entend bien, pour tout le reste, décider lui-même de sa vie.
Son cri du cœur : « Je ne suis pas en situation de handicap, c’est la société qui est en situation de handicap ! »
Et ce cri, il est déterminé à le faire entendre, jusque dans l’enceinte de l’Assemblée Nationale !

II. L’association : reconnaissance.

Nous avons rencontré beaucoup de familles au cours de cette journée. Parents de jeunes enfants comme nous, de jeunes adultes, d’adultes. Des professionnels aussi. Il est tellement riche d’échanger, de partager nos vécus, nos difficultés, nos solutions. De se sentir accompagnés, pas seuls face à la maladie, au handicap.

Je l’ai déjà dit en d’autres occasions mais je le répète et ne cesserai jamais de le répéter : je suis bouleversée de reconnaissance pour tous les parents des générations précédentes. Vous qui êtes partis de rien. Dix familles au départ, il y a même pas trente ans, qui se sont réunies pour créer cette association (Christine Chirossel, qui faisait partie de ces dix, nous avait raconté ici les débuts de l’association). À l’époque, comme vous le dites tous, vous étiez seuls. Vous n’aviez aucun conseil, mode d’emploi. Vous avez tout découvert, tout créé, tout inventé. C’est grâce à vous que la recherche a pu faire de telles avancées. Grâce à vous que la prise en charge a démarré et depuis, tellement évolué. Grâce à vous que la génération d’après ne s’est plus trouvée seule. Grâce à vous enfin que chaque année qui passe, les nouveaux parents confrontés au syndrome peuvent espérer une qualité de vie meilleure pour leurs enfants.

Bravo et merci à vous tous les « anciens », bravo et merci à vous tous qui vous engagez aujourd’hui pour poursuivre leur travail.

Les enfants qui naitront demain, après-demain, dans dix ans, vingt ans, pourront toujours plus décider pour eux-mêmes, pourront toujours plus exercer leur « pouvoir d’agir ». Grâce à vous.

III. Faire un don/adhérer

C’est aussi l’occasion de rappeler que Les aventures de Piwi Cœur n’est pas une association, mais un projet pour l’association Prader-Willi France. Très concrètement, le compte en banque rattaché à la page boutique, est celui de l’association Prader-Willi France : vous pouvez directement faire un don à partir de cette page, il n’y a aucun intermédiaire.

Pour adhérer à l’association, c’est par ici.