« Vous êtes, l’équipe de professionnels, des piliers pour Piwi Cœur et sa famille ! »

« Vous êtes, l’équipe de professionnels, des piliers pour Piwi Cœur et sa famille ! »

Un travail d'équipe (1). Genèse de l'illustration, par Agapanthe. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Un travail d'équipe : kiné et psychomot. Agapanthe raconte la genèse de l'illustration. Page 21 du livre. "Piwi Cœur a un emploi du temps de ministre..." ...
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La vie qui pousse derrière le mur…

La vie qui pousse derrière le mur…

Un travail d'équipe (1). Témoignage, par Marion Curtillet. Pour les informations médicales sur l'hypotonie du nourrisson, voir la séquence : "Un bébé hypotonique ?". Comme elle est loin, cette balle… Comme elle est lourde, cette main… https://youtu.be/NKd3u3whma8 Pendant de longs, très longs mois, pendant toute la première année de sa vie en réalité, les petits mouvements que vous voyez sur cette vidéo étaient tout ce que le corps de Piwi Cœur lui permettait de faire. Sa main était trop lourde pour son bras sans force. Son pied trop lourd pour sa jambe sans force. Sa tête trop lourde pour son cou sans force. L’ envie était là en revanche ! L’énergie. La persévérance aussi, la pugnacité même ! Comme il va lutter, heure après heure, jour après jour... Pour créer dans le mur de ce corps qui ne répondait pas, d’abord des microfissures invisibles de notre œil extérieur ; puis des fissures quand un jour il a pu tendre le bras ou retenir une fraction de...
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« Une histoire d’oralité »

« Une histoire d’oralité »

Les premiers jours. Eclairage conté. Par Anne-Sophie Goyet, orthophoniste à l'HFME (Lyon Est). "La sphère orale", comme on l'appelle dans le jargon, est l'une des "victimes" les plus systématiques des séjours en réanimation des nouveaux-nés. Anne-Sophie Goyet nous lit ici l'histoire de Petite Bouche, un personnage qu'elle a inventé pour aborder d'une manière douce, imagée et décalée les enjeux de l'oralité chez ces tout petits bébés qui vont mettre des semaines, des mois, voire des années, pour apprendre à déglutir, sucer, mastiquer, babiller. Et finalement, un jour, manger, et parler... https://youtu.be/0km_rqk13mk Piwi Cœur est un cas particulier : il cumule six mois de réanimation avec l'hypotonie du syndrome de Prader-Willi. Or, la simple succion nécessite l'action d'une quarantaine de muscles ! Quand ces muscles n'ont pas de tonus, ils n'agissent pas. Et le bébé ne peut pas utiliser sa bouche. Résultat, Piwi Cœur a aujourd'hui 17 mois, et il est toujours alimenté par sonde naso-gastrique. Il vaut mieux en...
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