« Une porte grande ouverte sur l’avenir ! »

« Une porte grande ouverte sur l’avenir ! »

Le sourire ! Genèse de l'illustration, par Agapanthe. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Le sourire ! Agapanthe raconte la genèse de l'illustration. Page 27 du livre. "Ce sourire, ce cadeau, marque la fin de l'épisode 1. Cette page qui se tourne est comme une porte qui se referme tout doucement sur cette année, l'inscrivant à jamais dans notre mémoire. Elle s'ouvre maintenant grand, très grand sur l'avenir. Piwi Coeur vit. Et il va désormais Exister !"...
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LE sourire de Piwi Cœur.

LE sourire de Piwi Cœur.

Le sourire ! Témoignage, par Marion Curtillet. https://youtu.be/9nmDsxVGad4 La revue numérique se termine avec cette belle image : le sourire de Piwi Cœur ! Pour nous, ce sourire n'est pas "un" sourire. Mais "le" sourire de Piwi Cœur. Qu'est-ce au juste, "le sourire de Piwi Cœur" ? Un miracle, un témoignage, un espoir. Un miracle Le mot ne me convient pas, je dois vous dire... Car il fait trop penser à une intervention divine, et ce n'est pas à cela que je veux faire allusion. Mais dans "miracle", il y a hasard. Destin. Chance. Quelque chose qui ne vient pas de nous, qui ne tient pas dans nos mains, qui est bien trop grand pour nous. Pour sourire, déjà, il faut vivre... Et dans le cas de Piwi Cœur, la médecine, une fois le cœur branché aux poumons, ne savait plus quoi faire... Elle a su maintenir la vie, faire attendre la mort. Mais c'est le hasard, le destin, la chance, qui, au...
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La sérénité des familles passe par… la MDPH.

La sérénité des familles passe par… la MDPH.

Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par "Pierre Martin" (son nom a été changé), directeur de MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui apporte à nos questions des réponses qui n'engagent que lui (en aucun cas la MDPH). Marion Curtillet : Avez-vous conscience d'un certain mécontentement des personnes porteuses de handicap vis-à-vis du fonctionnement de la MDPH ? Le comprenez-vous ? Pierre Martin : J'en ai bien conscience et je peux le comprendre oui. Les principaux griefs concernent les délais (les décisions prennent souvent en moyenne six mois même si les urgences sont traitées plus rapidement) et la lourdeur administrative (notamment la fréquence de renouvellement des dossiers). Je suis plus prudent avec les mécontentements concernant les décisions elles-mêmes, qui sont à prendre au cas par cas : les erreurs d'appréciation d'une situation donnée peuvent venir parfois de la MDPH, c'est vrai, mais aussi parfois de la personne porteuse de handicap. Sur ce point précis, un usager mécontent peut l'être à raison, ou...
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De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Héloïse Policard et Céline Garel, psychologues cliniciennes. https://youtu.be/E5_FS_pLhE0 Solitude. Enfant imaginaire, enfant réel. Culpabilité. Parole. Sens. Engagement. Résilience... Héloïse Policard et Céline Garel nous donnent des mots et des pistes pour mieux comprendre....
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Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Didier Martz, philosophe, essayiste, conférencier. https://youtu.be/cNqO94g4FAA Didier MARTZ Philosophe, essayiste, musicien. Ex-professeur de philosophie à l'Université de Reims et Marne-la-Vallée.Intervenant DU Ethique Paris/REIMS/Marseille.Conférencier, formateur, consultant, animateur de cafés et de goûters dephilosophie et débats, chroniqueur radios, auteur d'ouvrages sur la vieillesse, le handicap, l'exclusion.Membre et animateur du Think Tank « Droit de Cité » à Reims.Ex-directeur de cabinet près le recteur de l'Académie de Reims, ex-chargé de mission sur l'enseignement supérieur et la recherche près le recteur et le préfet de région.Membre de l'association JALMALV, du GEPAJH, de « EHPAD' de côté » et de comités d'éthique.Président de l'association « Le temps qu'il fait… dans les consciences ». Publications :Ainsi va le monde – Chroniques philosophiques de la vie ordinaire – 2008/2018 – chez l'auteur - 2019Liberté : approche plurielle - Mélanges - Université de Marrakech - Janvier 18Vieillesse un autre regard - (Collectif) - ERES - Mars 2018La tyrannie du Bienvieillir (avec Michel Billé) - Réédition augmentée...
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On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

Peut-on "s'habituer" ? Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Capteur de saturation. Je me souviens de la première fois que j’ai vu Piwi Cœur branché à un respirateur. C’était en réa au cardio à Lyon. Jusque-là, il avait de l’oxygène dans le nez via ce qu'ils appellent, à l'hôpital, des « lunettes ». Ça n’était pas très impressionnant. Le respirateur par contre… quel choc ! Nous avons demandé aux personnes autorisées à rendre visite à Piwi Cœur en réa (les grands-parents, la bonne fée et les frères et sœurs) de ne plus venir. Nous ne voulions pas leur imposer ce même choc, et puis, nous ne voulions pas qu’elles le voient « dans cet état-là ». Mi-humain, mi-machine… C’était trop. Trop pour nous, trop pour nos proches. C'était le début. A l'époque, nous nous projetions encore. Nous nous mettions "à sa place". * "Alors, nous nous sommes habitués" Et puis, le respirateur s’est imposé sur la durée. La longue, très longue durée. Alors, nous nous sommes habitués. Cela...
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Communiquer sans parler ?

Communiquer sans parler ?

Un travail d'équipe (2). Eclairage, par Marie Terrier, orthophoniste. Quand le corps est dans l'incapacité d'émettre un signe de communication compréhensible par l'entourage, la personne est-elle condamnée à rester enfermée derrière son propre mur ? La plupart du temps, non ! Les explications de Marie Terrier, orthophoniste passionnée qui tente tout, même l'impossible, pour fissurer ce mur ! https://youtu.be/Aema5aoGwFc...
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Apprendre à manger : pas si simple !

Apprendre à manger : pas si simple !

Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 2 : "Apprendre à manger : comment faire ?). Par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Manger, c'est très simple, ça se fait tout seul non ? Comme respirer ? Comment peut-on ne pas "savoir manger" ?  Géraldine Clément : Ce n’est pas si simple ! L’acte de manger fait intervenir une chaîne physiologique complète. La déglutition à elle seule contient trois phases : la préparation, l’ingestion et la digestion.La préparation commence avec l’éveil des sens : voir la nourriture, la sentir, découvrir sa texture, la goûter, entendre son bruit une fois en bouche. Chez le tout-petit, ce premier temps buccal fait intervenir les lèvres, qui enserrent le mamelon ou la tétine, et la langue qui se mobilise pour aspirer le lait. Chez le plus grand, la bouche mastique à l’aide des dents et de la langue qui réalise des mouvements latéraux. La salive participe aussi à...
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Apprendre à manger : comment faire ?

Apprendre à manger : comment faire ?

Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 1 : "Apprendre à manger : pas si simple !"), par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Votre mission en tant qu'orthophoniste dans un cas comme celui de Piwi Coeur consiste donc à apprendre à travailler à des muscles en grande partie inaccessibles, des nerfs et un cerveau ? Comment faites-vous ?  Géraldine Clément : L’objectif est effectivement de stimuler les muscles et les sens, les messages envoyés et reçus par le cerveau via les nerfs. Les séances ont également pour but de réorganiser le système nerveux pour que le corps entier trouve un équilibre et rende disponibles et efficaces les fonctions buccales. Le patient est pris autant que possible dans sa globalité, il ne vient pas au cabinet juste avec sa bouche, mais avec un corps entier, une histoire, des émotions, etc. Avec Piwi Cœur, nous utilisons la méthode Padovan, ou réorganisation neuro-fonctionnelle, qui consiste à reprendre...
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