Jouer : une chance extraordinaire. Témoignage, par Marion Curtillet.
Avec la vie ralentie de Piwi Cœur, nous réalisons tout le chemin qu’un bébé doit parcourir pour arriver à simplement… jouer. Nous avons le temps d’y réfléchir, pendant les longs mois qui séparent chaque étape… L’angoisse de ne jamais atteindre la suivante a aussi le temps de nous gagner… Comme une boule dans le ventre qui grossit, grossit au fil du temps : « Voilà. C’est tout ce qu’il va pouvoir faire ». Les perspectives d’avenir qui vont avec et que nous avons appris à chasser de notre esprit pour nous concentrer sur le présent et les encouragements de la bonne fée, des professionnels, des uns et des autres : « C’est long, mais il va y arriver. Il faut y croire encore ! »
En effet, un beau jour, l’étape est franchie. La boule d’angoisse laisse alors place à un soulagement qui n’a d’équivalent que l’immense gratitude de voir le champ des possibles s’ouvrir de nouveau devant nos yeux.
Vous souvenez-vous ? Dans l’épisode 1, nous vous avions parlé de l’ascenseur émotionnel dans lequel sont embarqués les parents de bébés en réanimation. À ce moment-là, en phase aigue de la maladie, les hauts et les bas s’enchaînent à une vitesse folle, trois, quatre fois par jour ! Dans l’épisode 2, nous sommes sortis de cet ascenseur là, pour rentrer dans un autre. Il produit les mêmes effets, avec la même violence. La même imprévisibilité également : tout le monde espère, mais personne ne sait… Il faut attendre, faire confiance, gérer l’angoisse, se forcer à l’optimisme. Quelle autre alternative, de toute façon… ?
Seul le rythme des ascensions et des chutes est différent entre les deux ascenseurs : ici, on chute doucement, pendant de longs mois, avant de remonter d’un coup, à la vitesse d’une explosion de joie.
Piwi Cœur a mis plus d’un an avant d’atteindre le niveau 1 du jeu (attraper un objet, le jeter par terre).
Puis encore quelques mois avant d’atteindre le niveau 2 : le jeu en réseau. Intégrer « l’autre ». Avoir une intention dans l’action, une attente de réaction.
(À noter qu’entre les deux vidéos, Piwi Cœur a commencé à recevoir ses injections quotidiennes d’hormone de croissance. Elles sont pour beaucoup dans la prise de tonus sur ces quelques mois. Or, comme vous avez pu le voir dans la séquence « Un peu de tonus ! », sans tonus, n’est-ce pas…)
Jouer : une chance extraordinaire !
Avec tout ça, en tant que maman d’un Piwi Cœur, je peux dresser une liste, non exhaustive et issue seulement de l’expérience singulière de mon enfant, des chances qu’il faut cumuler pour pouvoir simplement… jouer.
- Naître
- Vivre
- Avoir du tonus
- De la curiosité, de l’envie
- De la persévérance
- Des adultes qui nous en croient capables malgré les apparences
- Des enfants qui jouent avec nous malgré les apparences aussi
En d’autres termes, pouvoir jouer, c’est une chance extraordinaire. Nous ne l’avons pas savourée à sa juste valeur chez les aînés de Piwi Cœur. Nous la savourons pleinement aujourd’hui.