L’effet « Piwi Cœur »…

L’effet « Piwi Cœur »…

Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...
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Nos espoirs sont fondés !

Nos espoirs sont fondés !

Le sourire ! Eclairage, par Gérard Méresse, président de l'association Prader-Willi France. L'association Prader-Willi France existe depuis 25 ans. Et en 25 ans, l'évolution des conditions de vie d'un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi se sont considérablement améliorées ! Continuons d'espérer !... Et d'agir pour réaliser nos espoirs ! https://youtu.be/5WXjpl24Grc Si vous ne connaissez pas l’association Prader-Willi France, Gérard nous l’avait présentée en introduction à cette revue numérique. En soutenant Les aventures de Piwi Cœur, vous soutenez Prader-Willi France !...
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C’est quoi, pour vous, l’espoir ?

C’est quoi, pour vous, l’espoir ?

Le sourire ! Eclairage, par Gaëlle Marguin, directrice de l'association Petit Coeur de Beurre. Nous avons lancé un défi à Gaëlle Marguin, la directrice de l'Association Petit Cœur de Beurre : nous expliquer ce qu'est "l'espoir" ! Un grand merci à elle d'avoir accepté de le relever, et de nous offrir dans cette vidéo un regard d'une grande profondeur sur un sujet que nous découvrons tous... au fur et à mesure qu'il nous échappe. https://youtu.be/vZvIT_gzMH8 Si vous ne connaissez pas l'association Petit Coeur de Beurre, Gaëlle nous l'avait présentée en introduction à cette revue numérique.En soutenant Les aventures de Piwi Cœur, vous soutenez Petit Coeur de Beurre !...
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« Allons choper ces moments extraordinaires ! »

« Allons choper ces moments extraordinaires ! »

Le sourire ! Eclairage. Par Yannick Bourquin, "papa ange". Yannick est le papa de Gabriel. Un petit garçon parti bien trop vite rejoindre les anges tout là-haut, dans le ciel. Pourquoi aborder un thème aussi triste dans une séquence qui s'appelle "le sourire" ? La réponse est dans la vidéo, regardez ! https://youtu.be/2z1KXRBqfuc Et puis, les amis, je voudrais vous dire quelque chose de très important : pendant les sept premiers mois de ma vie, j'ai perdu beaucoup de copains... bien trop de copains...Moi, je m'en suis sorti. Comme dit maman, je suis un miraculé...Mais les copains, vous êtes avec moi pour toujours, présents dans mon sourire ! C'est vous qui le rendez si extraordinaire. Et Gabriel, tu es là pour toujours, présent dans le sourire de ton papa ! C'est toi qui le rends si extraordinaire. Merci pour ce beau partage Yannick Papange....
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« Une porte grande ouverte sur l’avenir ! »

« Une porte grande ouverte sur l’avenir ! »

Le sourire ! Genèse de l'illustration, par Agapanthe. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Le sourire ! Agapanthe raconte la genèse de l'illustration. Page 27 du livre. "Ce sourire, ce cadeau, marque la fin de l'épisode 1. Cette page qui se tourne est comme une porte qui se referme tout doucement sur cette année, l'inscrivant à jamais dans notre mémoire. Elle s'ouvre maintenant grand, très grand sur l'avenir. Piwi Coeur vit. Et il va désormais Exister !"...
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LE sourire de Piwi Cœur.

LE sourire de Piwi Cœur.

Le sourire ! Témoignage, par Marion Curtillet. https://youtu.be/9nmDsxVGad4 La revue numérique se termine avec cette belle image : le sourire de Piwi Cœur ! Pour nous, ce sourire n'est pas "un" sourire. Mais "le" sourire de Piwi Cœur. Qu'est-ce au juste, "le sourire de Piwi Cœur" ? Un miracle, un témoignage, un espoir. Un miracle Le mot ne me convient pas, je dois vous dire... Car il fait trop penser à une intervention divine, et ce n'est pas à cela que je veux faire allusion. Mais dans "miracle", il y a hasard. Destin. Chance. Quelque chose qui ne vient pas de nous, qui ne tient pas dans nos mains, qui est bien trop grand pour nous. Pour sourire, déjà, il faut vivre... Et dans le cas de Piwi Cœur, la médecine, une fois le cœur branché aux poumons, ne savait plus quoi faire... Elle a su maintenir la vie, faire attendre la mort. Mais c'est le hasard, le destin, la chance, qui, au...
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