Quelle émotion de vous retrouver tous dans le si agréable et ombragé jardin du musée de Charlieu !!! Un moment magique. MERCI d'être venus si nombreux ! [aussi nombreux que les consignes de sécurités le permettaient ;)].
Cette rencontre nous a également valu un article dans Le Progrès - Edition du Roannais. Merci Guillaume Descaves !
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Un travail d'équipe (1). Eclairage. Par Claudie Mirmand, psychomotricienne (de Piwi Cœur en particulier).
Psychomotricité en général, du bébé plus précisément, du bébé hypotonique tout spécialement. Claudie Mirmand nous décrit les premières étapes du développement psychomoteur et nous montre concrètement comment les encourager quand elles ne se manifestent pas spontanément.
https://youtu.be/figiD-ckK-w
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Un travail d'équipe (1). Eclairage, par Marielle André, kinésithérapeute spécialisée en rééducation motrice pédiatrique (et kiné de Piwi Cœur), qui répond aux questions de Marion Curtillet.
Piwi Cœur a deux séances de kiné motrice par semaine. Petit à petit, tout doucement, avec patience, bienveillance et force soutien, il acquiert certains mouvements, certaines postures... Qui en appellent d'autres. Et c'est parti !
https://youtu.be/Z6MQN9g43o0
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Un travail d'équipe (1). Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Un travail d'équipe : kiné et psychomot.
Agapanthe raconte la genèse de l'illustration. Page 21 du livre.
"Piwi Cœur a un emploi du temps de ministre..."
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Un travail d'équipe (1). Témoignage, par Marion Curtillet. Pour les informations médicales sur l'hypotonie du nourrisson, voir la séquence : "Un bébé hypotonique ?".
Comme elle est loin, cette balle… Comme elle est lourde, cette main…
https://youtu.be/NKd3u3whma8
Pendant de longs, très longs mois, pendant toute la première année de sa vie en réalité, les petits mouvements que vous voyez sur cette vidéo étaient tout ce que le corps de Piwi Cœur lui permettait de faire. Sa main était trop lourde pour son bras sans force. Son pied trop lourd pour sa jambe sans force. Sa tête trop lourde pour son cou sans force.
L’ envie était là en revanche ! L’énergie. La persévérance aussi, la pugnacité même ! Comme il va lutter, heure après heure, jour après jour... Pour créer dans le mur de ce corps qui ne répondait pas, d’abord des microfissures invisibles de notre œil extérieur ; puis des fissures quand un jour il a pu tendre le bras ou retenir une fraction de...
Nous étions nombreux réunis ce mardi 30 juin autour des aventures de Piwi Cœur ! Merci à tous pour votre chaleureuse (et musicale !) présence !
https://youtu.be/ZgSSnwyeYyk
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Mains tendues. Eclairage. Par Christine Chirossel, membre du conseil d'administration et du conseil scientifique de l'association Prader-Willi France, correspondante de l'association pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. Elle revient avec Marion Curtillet sur les débuts de l'association, et son rôle essentiel de main tendue pour les familles confrontées au syndrome.
https://youtu.be/BlkbJHplJpo
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Mains tendues. Eclairage, par Lynda Chekhar, correspondante de l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse.
Quand on connaît un enfant comme Piwi Cœur, on est en général très touché. On aimerait pouvoir l'exprimer, partager cette émotion très forte. On aimerait aussi pouvoir trouver des mots qui apaisent, qui réconfortent... Mais voilà... Que dire ? Que faire ? C'est tellement compliqué, délicat ! Souvent, on reste sans voix de peur d'être maladroit.Lynda, bénévole pour l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse, est aux côtés des familles d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale. Diagnostic, réanimation, opération... décès parfois...Elle nous raconte...
https://youtu.be/cFP9eavhN9s
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Mains tendues. Genèse de l'illustration. Par Marion Curtillet.
Ce dessin, c’est celui de la bonne fée. Au départ, il représente notre bonne fée à nous bien sûr, Agapanthe. Mais à travers cette bonne fée en particulier, nous voulions rendre hommage à toutes les bonnes fées du monde ! Sans vous, les bonnes fées, c’est simple… Je crois qu'on ne pourrait jamais, nous les parents d'enfants malades, porter tout ça…
Agapanthe. Les aventures de Piwi Coeur. La bonne fée (page 19 de l'album)
Alors vous me direz : « Mais elle n’a pas d’ailes, cette fée ? » Bien vu ! Et pourtant, elle est bien tombée du ciel… Elle n’est ni une association, ni un membre de la famille, ni une amie de longue date. Elle passait par là quand Piwi Cœur allait arriver et je ne sais pas… ils se sont trouvés connectés... Hasard ? Pas hasard ? Ça dépend de vous, croyez-vous au hasard ?
Vous me direz aussi qu’elle n’a pas de baguette magique. En fait,...