2 juin : Tours. - Les aventures de Piwi Coeur

Une journée riche et dense à Tours !

I. Séminaire national des Pôles Ressources Handicap.

Les « Pôles Ressources Handicap » ? Ils existent partout en France et ont pour mission d’accompagner les familles touchées par le handicap d’un enfant. Ils sont le plus souvent portés localement par une association (La Souris Verte, PEP, ADAPEI, etc). Leur mission se déclinent en différentes actions :

accompagner les familles dans leur recherche d’un mode de garde ou de centres de loisirs, dans leur recherche d’informations et de contacts, dans leurs démarches administratives…
accompagner les professionnels dans leur démarche d’accueil de tous les enfants.
le prêt d’outils de sensibilisation.
l’animation d’un réseau de territoire.
la formation des professionnels.
Etc.

Vous trouvez le Pôle Ressources Handicap le plus proche de chez vous ici.

Ils étaient réunis en séminaire national à côté de Tours le 2 juin. Nous avons eu la chance de les rencontrer, d’échanger avec eux, de leur présenter Les aventures de Piwi Cœur, qui va constituer pour eux un outil de sensibilisation supplémentaire auprès du jeune public et des professionnels !
Quand un besoin rencontre une réponse… Merci Sonia Pareux, l’une des pierres angulaires de ce réseau national, et Virginie Lannier, de la MDPH 37, d’avoir rendu possible cet improbable alignement des étoiles !

Les Pôles Ressources Handicap réunis en séminaire national.

II. La mairie et la plateforme d’expertise maladies rares.

Autre incroyable alignement des étoiles à Tours : nous avons eu la chance de rassembler autour d’une même table l’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares et l’équipe municipale en charge de la petite enfance, de la santé, de l’inclusion et du handicap.

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares ? Qu’elles soient neurologiques, sensorielles, dermatologiques, rénales, etc., les maladies, aussi rares soient-elles, sont aujourd’hui suivies à travers un réseau d’excellence : la « Filière de santé maladies rares ». Vous trouvez toutes les informations à ce sujet ici, le site est très bien fait !
Le CHU de Tours est labellisé depuis 2021. C’est donc tout récent et aujourd’hui les habitants de la région peuvent être suivis près de chez eux, avec un diagnostic précoce (réduire au maximum « l’errance diagnostique ») et un suivi de pointe. L’un des enjeux pour le Docteur Toutain, coordinatrice de la plateforme, est de la faire connaître tant aux professionnels (médicaux, paramédicaux, associatifs, institutionnels) qu’aux usagers. Mettre en relation les uns et les autres permet de répondre précisément aux problématiques rencontrées par chacun dans son parcours individuel, condition d’une prise en charge optimale.
Autres missions de l’équipe : la formation, l’information (pour les professionnels, les patients, le grand public), la recherche.
Pour ce faire, la plateforme s’appuie sur Pénélope Hodges, chargée de mission, et Leslie Daveau, assistante sociale coordinatrice.

Piwi Cœur, la plateforme d’expertise maladies rares et l’équipe de la ville de Tours.

Quid des solutions d’accueil d’un petit enfant malade et/ou porteur de handicap à Tours ? Madame Andrault, psychologue de l’équipe Petite Enfance, a pu nous en parler avec beaucoup de précision, ce qui a permis tant aux élus qu’à la plateforme d’expertise maladies rares d’en saisir toutes les subtilités.

Tout d’abord, il faut savoir qu’il n’existe pas à Tours de crèche spécialement « inclusive », ni même de places étiquetées « pour enfants porteurs de handicap » dans les crèches de la ville : ces enfants sont accueillis dans toutes les crèches, en fonction des capacités d’accueil de ces dernières et des besoins spécifiques de chaque petit. Madame Andrault, qui fait partie depuis longtemps de l’équipe, jour un rôle important à la fois de coordination, d’animation et de soutien pour les équipes.

Parmi les obstacles à surmonter, revient comme partout la difficulté à recruter dans le secteur de la petite enfance.

Pour le reste, les équipes sont formées régulièrement, du moins l’étaient avant le Covid et il s’agit maintenant de relancer la machine. D’autre part, les crèches arrivent à s’équiper, doucement mais sûrement, en outils facilitant l’inclusion notamment pour les enfants porteurs de troubles sensoriels.

Le docteur Toutain étant régulièrement confrontée à des cas d’enfants qui ne sont pas acceptés en crèche, nous avons cherché ensemble l’explication qui s’est avérée aussi simple que bouleversante : le CHU suit des enfants de toute la région, alors que l’organisation décrite par Madame Andrault ne concerne que la ville de Tours, intramuros. En dehors, les parents qui le peuvent renoncent purement et simplement, ceux qui n’ont pas le choix font jusqu’à une heure de trajet pour déposer leur enfant à la crèche…

Il y a encore des choses à faire. Oui, oui, oui !

III. L’association Prader-Willi France.

Vous ne la voyez pas sur la photo mais Agnès Lasfargues, présidente de l’association Prader-Willi France, était également présente et a pu échanger tant avec l’équipe du CHU que les élus du cas spécifique des porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Nous avons dîné ensemble après la réunion. Son fils, porteur du syndrome, a une trentaine d’année. Comme toujours lorsque nous rencontrons des parents de « grands », nous discutons du passé des uns et le transposons en futur des autres. À tort bien sûr, car il n’existe pas deux trajectoires de vies identiques. Nous le savons, et pourtant, le besoin de projeter, de pouvoir imaginer un avenir, que qu’il soit, à nos enfants, est tel, que nous ne pouvons résister.

Ce que l’on peut faire en revanche, c’est choisir ce qui nous convient le mieux dans le passé des autres, pour en faire la projection du futur des nôtres ! Vous me suivez ? 😉