Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) - Les aventures de Piwi Coeur

Jouer : une chance extraordinaire ! Éclairage. Présentation de l’Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes.

Vous souvenez-vous du conseil du docteur Vulliez-Coady ? En tant que parent, « ne pas rester seul à observer son enfant ». Pour cela, nous avons la chance en France d’avoir à notre disposition de nombreuses ressources. Encore faut-il savoir qu’elles existent, et comment les joindre…
Nous vous avons déjà présenté le C.A.M.S.P, aujourd’hui, nous vous présentons l’Équipe Relais Handicaps Rares.

Nous avons rencontré l’équipe relais handicaps rares d’Auvergne Rhône-Alpes au moment de la sortie de l’épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Vous voulez savoir comment ? Par hasard… Un jour, les éditions Du sable et des cailloux ont reçu une commande dont l’adresse de livraison était : « Équipe relais handicaps rares. 161 rue du 4 août 1789. 69100 Villeurbanne ». Le nom a fait « tilt » immédiatement. Il sonnait comme une promesse. Comme une surprise aussi : comment pouvions-nous n’en avoir jamais entendu parler… ? L’adresse indiquée se trouvait à 500 mètres de chez nous. Ni une ni deux, nous avons décroché notre téléphone.

Cette année, c’est par cette équipe que nous avons commencé notre périple au mois de juin. L’occasion pour nous de présenter et faire connaître cette structure au cœur du dispositif de soutien aux personnes et aux familles touchées par un handicap rare à l’échelle d’une région.

Cet article reprend les propos échangés au cours de la rencontre avec l’équipe du relais Auvergne-Rhône-Alpes, enrichis des données précises du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Définition : « handicap rare »

La définition est large : elle contient la notion médicale de handicap telle que prévue dans la loi, à laquelle s’ajoutent le contexte environnemental et la situation de la personne. Ce sont toutes les situations les plus complexes du territoire.

La définition légale du handicap rare se trouve dans l’article D312-194 du Code de l’action sociale et des familles :

Historique

Années 1960 à 1980 : professionnels de terrain et familles font remonter auprès de l’Etat que de nombreuses personnes n’entrent pas dans les cases catégorielles et se retrouvent de ce fait sans solution ou avec des solutions incomplètes. Trois centres ressources nationaux sont alors créés, principalement sur les problèmes de surdité et de cécité.
1998 : un quatrième centre est créé, pour l’épilepsie.
2009-2013 : 1^er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale. Il détermine les priorités et conditions d’évolution à 5 ans de l’offre de services sociaux et médico-sociaux.
Apparaît à ce stade la nécessité de créer des équipes relais qui ne soient pas spécialisées dans une typologie de handicap mais sur un territoire.
2014 – 2018 : 2^e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale. Il définit quatre objectifs visant à améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, à savoir – 1) déployer une organisation intégrée au sein des territoires, notamment par la mise en place des équipes relais – 2) Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie – 3) Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares – 4) Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

2015 : création de l’ERHR Rhône-Alpes, projet porté par le CTRDV (centre technique régional des déficiences visuelles) à Villeurbanne, sous la responsabilité de l’association Les PEP 69.

2021-2025 : 3^e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale. Document à consulter ici.

Fonctionnement

Les équipes relais sont directement reliées à l’Etat. Leur financement est tracé par l’ARS. Des appels à projet ayant été lancés dans chaque région pour déterminer les associations qui porteraient l’équipe, chaque ERHR a un fonctionnement qui lui est spécifique.

Qui contacte l’équipe relais ? Quel délai prévoir ?

Centres hospitaliers, assistantes sociales, MDPH, enseignants référents, familles, PMI, établissements, personnes elles-mêmes… La porte d’entrée est très ouverte.

Le premier contact se fait en général par téléphone, puis la problématique est présentée à l’équipe. La coordinatrice de projet revient ensuite rapidement vers le demandeur. Les délais de mise en œuvre des solutions varient selon la complexité de la demande.

Pourquoi la contacte-t-on ?

Pour toutes les difficultés qui jalonnent le parcours d’une personne porteuse d’un handicap rare. Quelques exemples très fréquents :

un état qui se dégrade.
l’approche d’un âge charnière (relais d’établissement lors du passage de l’enfance à l’âge adulte par exemple).
l’apparition ou l’aggravation de troubles du comportement qui mettent en difficulté les professionnels et l’entourage.

Quel est son rôle ?

Analyse de la situation.
Recherche d’acteurs médico-sociaux, hospitaliers ou libéraux en mesure de répondre aux besoins d’une personne sur le territoire ; recherche de solutions alternatives selon la réalité du terrain.
Mise en lien des acteurs de terrain avec la personne.
Vision globale, rôle de médiateur.
Fonction ressource (cf : « bibliothèque » ci-dessous).
Sensibilisation – animation.
Formation (sur la coordination de parcours, les outils d’évaluation type GEVA, la communication améliorée et alternative, par exemple).

La bibliothèque.

Il n’y en a pas dans toutes les équipes. Dans celle d’Auvergne Rhône-Alpes, Aude Delavernhe, documentaliste, entretient une bibliothèque ouverte à tous qui regroupe livres et documents en lien avec le handicap. On y trouve des études et ouvrages de vulgarisation (autisme, épilepsie, etc.), des livres de droit, des livres jeunesse, d’autres sur la sensibilisation à la différence. Elle propose également une littérature adaptée (livres faciles à lire et à comprendre pour des personnes en situation de handicap), et de nombreuses ressources susceptibles de répondre à des besoins précis.

Trouve-t-elle toujours des solutions ?

Les situations sont très diverses et les réponses plus ou moins complexes. L’équipe ne trouve pas toujours des solutions mais propose dans tous les cas un soutien et des ressources.