Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels.
C’est quoi, un « trouble sensoriel » ?
Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : « boum », « tac » ou « ploc » selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d’un trouble sensoriel, auditif en l’occurrence, va entendre :
BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!!
Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire :
Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire :
Pas tout à fait la même ambiance, n’est-ce pas… ?
L’enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l’inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie. Dès la crèche.
Devant cette réalité, le monde se divise en deux catégories.
– « Oh là là ! Qu’est-ce que c’est que cet enfant bizarre ? Et en plus il fait des colères ! Pfffff ! »
Ou
– « Cet enfant, nous devons trouver des solutions pour qu’il se sente bien ici, maintenant, au milieu des autres ».
Des solutions ?
Les solutions pour limiter l’impact des troubles sensoriels existent, adaptées à la plupart des troubles. Elles passent par des équipements spécifiques comme des casques anti-bruit, des couvertures lestées, des kits de stimulation orale, des voiles d’ombrage.
Alors, avec l’équipe de la crèche Pépilou (crèche inclusive, qui accueille les enfants porteurs de handicaps, notamment Piwi Cœur, au milieu des autres enfants), nous avons préparé une liste des besoins. Nous l’avons appelée : la « valise sensorielle ». Pour la financer, le Lions Club Lyon Aéroport organise le dimanche 16 janvier un grand concert solidaire, avec Philippe Cétin et les chorales Villette-au-Cœur et Méli-Mélo 2.0.
Trois styles, des talents incroyables, un seul et même engagement, une seule et même envie, pour les enfants de la crèche Pépilou !
La solution, c’est vous !
Si comme nous, vous voulez que pour tous les enfants, un jouet qui tombe par terre, ça fasse « ploc », si comme nous, vous voulez que pour tous les enfants, une journée avec les copains, ça se passe comme ça :
Alors, participez à cette belle action !
- En venant au concert, pour ceux qui le peuvent et qui ont envie de partager un grand moment musical avec nous ! Les info, les billets, c’est en cliquant ICI. (Masque et passe sanitaire obligatoires).
- En apportant votre soutien, même si vous ne pouvez pas venir au concert. C’est en cliquant ICI aussi.
100% des bénéfices permettront de financer la valise sensorielle de la crèche Pépilou, pour que les enfants porteurs de troubles sensoriels qu’elle accueille puissent s’épanouir comme tous les autres, avec tous les autres !
Bonne réussite à cette très belle initiative et merci pour cette description très parlante des troubles sensoriels et de leurs conséquences.
Merci ! Ton avis de spécialiste me touche beaucoup ! Je pense toujours à toi quand j’écris, tu m’as tout appris sur les mots et expressions à utiliser ou pas pour parler de nos enfants.
Je suis très très très touchée par ce fabuleux article tellement clair, tellement limpide, tellement simple ! J’espère que tous les lecteurs de cet article vont soutenir notre concert ! J’y crois et je les remercie par avance du fond du coeur !
Merci, j’espère aussi !