Interactions. Témoignage, par Marion Curtillet.
Dans l’épisode 2, c’est Bip Bop le Scope qui raconte les aventures de Piwi Cœur. Il est le symbole de l’incroyable révolution qui s’est opérée au cours de cette deuxième année : l’émergence des interactions entre Piwi Cœur et le monde extérieur…
Le scope ?
L’oxymètre de pouls ou saturomètre, communément appelé « scope », est l’appareil qui permet de mesurer la saturation (taux d’oxygène dans le sang) et le rythme cardiaque d’une personne. Vous connaissez les antécédents médicaux de Piwi Cœur, n’est-ce pas ? Une première année passée avec un cœur qui ne fonctionnait pas, connecté grâce au talent des équipes chirurgicales à des poumons qui ne fonctionnaient pas non plus…
D’une fragilité extrême, il était branché 24h/24 à son scope, dont les alarmes se déclenchaient dès que sa saturation atteignait la limite basse ou son rythme cardiaque la limite haute fixées par les médecins.
Les interactions ?
Pour bien comprendre ce qu’est une interaction, finalement, le mieux, c’est… d’en être privé. Et oui, car quand elles se passent « normalement », on ne les remarque pas !
Pendant toute sa première année, Piwi Cœur était « hypotonique » (sans tonus, voir les témoignages et explications ici). Pas un mouvement, pas un son, pas une mimique, rien du tout. Alors nous, ses parents, son entourage, avons eu le temps de bien réfléchir à ce qu’était une interaction, et à ce que pouvait être une vie SANS interaction…
L’intérieur – l’extérieur
Pendant ces longs mois d’hypotonie sévère, notre seul lien avec l’intérieur de Piwi Cœur était… le scope. Il nous donnait accès à sa flamme de vie, nous permettait de savoir comment elle se portait, d’agir si elle faiblissait… Mais que ressentait Piwi Cœur ? Était-il bien ? Mal ? Avait-il des envies, des besoins ? Des angoisses, des plaisirs ? De cet intérieur-là, ne filtrait rien à l’extérieur.
Alors, du jour où Piwi Cœur a commencé à faire quelques gestes, esquisser un sourire, émettre un son ; du jour où une fissure s’est dessinée dans le mur et que nous avons pu accéder petit à petit à ce qu’il y avait derrière ; pour nous, le monde a tout simplement… retrouvé sa couleur !