Vous l’avez compris, tout ce que vous découvrez dans l’album et que nous éclairons à travers la revue numérique est le reflet de notre vécu au cours de l’année écoulée avec Piwi Cœur. En l’occurrence, la deuxième. Nous essayons d’être simples et authentiques. De partager avec vous ce que nous sommes ou du moins croyons être.
Certains sujets nous ont plus marqués que d’autres, certains sont totalement absents. C’est de ceux-là dont j’aimerais parler aujourd’hui. Les silences sont tout aussi éloquents que les mots !
Le couple
Lorsque nous avons rencontré le Docteur Mignot et son équipe à Besançon, nous avons évoqué la plupart des enjeux autour d’un enfant de deux ans porteur du syndrome de Prader-Willi.
Et puis, le docteur a posé une question : « Et le couple ? »
Étonnée, je n’ai pas compris de quoi elle voulait parler. « Comment ça, le couple ? »
J’ai appris alors que 75% des couples se séparaient à l’arrivée d’un enfant porteur de handicap. J’ai mieux compris la question du coup !
Alors, nous n’avons pas parlé du couple dans les albums ou la revue, simplement parce que n’étant pas un sujet chez nous, j’ignorais qu’il l’était souvent chez les autres. En revanche, je me suis posée la question depuis : « Pourquoi n’est-ce pas un sujet chez nous ? »
Je vois plusieurs explications, dont la principale me semble résider dans les circonstances de l’arrivée de Piwi Cœur dans notre vie : nous avons eu à choisir. À plusieurs reprises. Nous avons choisi ensemble. Depuis, nous avançons ensemble sur le chemin que nous avons choisi tous les deux de prendre.
L’alimentation
Ça, c’est énorme… Je m’en suis rendue compte le 21 mai, quand j’ai eu pour la première fois l’épisode 2 dans les mains. J’ai feuilleté les pages, avec Agapanthe. Je l’ai trouvé magnifique, j’étais très émue. Et puis… j’ai eu un flash : « On n’a pas du tout parlé de l’alimentation !!! »
Énorme, je vous dis… Piwi Cœur ne mange RIEN par la bouche ! Tout au long de sa deuxième année, il était alimenté par sonde nasogastrique, aujourd’hui, il est alimenté par gastrostomie, mais toujours RIEN par la bouche. Il a trois séances d’orthophonie par semaine depuis ses deux mois pour travailler là-dessus et tout faire pour qu’il arrive à manger un jour. Bref, quand même c’est LE sujet ! Qui avait d’ailleurs toute sa place dans l’épisode 1, où une séquence entière lui était consacrée.
Pas un mot dans l’épisode 2, comment est-ce possible ? Nous n’y avons tout simplement pas pensé. Et nous n’y avons pas pensé parce qu’au quotidien, nous n’y pensons plus ! C’est là, on le vit, mais c’est devenu une habitude, un filigrane. Caché derrière la lumière éblouissante des incroyables progrès accomplis en cette année 2.
La perception des choses que l’on vit, vous voyez… C’est tellement relatif ! Tellement passionnant aussi 🙂
La MDPH
AH ! La MDPH… (Maison Départementale des Personnes Handicapées, pour ceux qui auraient la chance de ne pas connaître). C’est un sujet majeur pour toutes les familles touchées par le handicap, puisque leur vie entière dépend de… la MDPH.
La première chose que je voudrais dire sur la MDPH, c’est que nous avons une chance extraordinaire qu’elle existe ! N’oublions jamais que dans la plupart des pays du monde, nous serions seuls abandonnés à essayer de nous débrouiller avec notre handicap ! Alors, merci l’Etat français, les départements, la solidarité nationale. Merci, merci, merci !
Seulement, voilà. La MDPH ne fonctionne pas correctement. Elle fonctionne tellement mal même, qu’elle est vécue par les familles comme l’une des pires difficultés à surmonter sur leur parcours, plutôt que comme le soutien qu’elle est sensée être. Paradoxal, n’est-ce pas ?
C’est le cas chez nous aussi. La MDPH = l’enfer. Pourquoi est-ce que je n’en parle pas alors ? Parce que je n’arriverai pas à rester polie je pense… En fait, je vais vous dire. Vous commencez à me connaître n’est-ce pas ? Je suis d’un naturel plutôt optimiste et j’ai tendance à voir le positif un peu partout. Même dans le handicap de mon enfant, j’arrive à voir plein de positif !
Mais dans le fonctionnement de la MDPH… vraiment, non… (J’ai pourtant essayé, souvenez-vous, l’an dernier, j’avais interviewé Pierre Martin, directeur de MDPH).
Ajouter ma plainte aux millions de plaintes qui circulent, je n’en ai pas envie. Je n’ai rien à ajouter. Tout est déjà dit, depuis des dizaines d’années. Ça ne change rien.
Si un jour, je sens une ouverture, si un jour, on demande aux intéressés s’ils ont des idées nouvelles et réalistes pour transformer la MDPH avec une envie sincère de les écouter, alors, oui, je prendrai la plume. En attendant ce jour, je prends mon mal en patience et j’essaye d’y penser le moins possible… Car y penser, c’est être plombé pour toute la journée…
L’avenir
L’avenir de Piwi Cœur, nous y avons beaucoup pensé l’année 1, au début, quand nous n’étions pas encore entraînés. À l’époque, il s’agissait de l’avenir très proche. « Passera-t-il la nuit ? Sera-t-il opéré demain ? La semaine prochaine ? Pas du tout ? Verra-t-il un jour sa maison ? » Comme aucune de ces questions n’avait de réponse, ne pas se les poser était une question de survie. Alors nous sommes devenus des champions du monde de l’instant présent.
Année 2, toujours la lumière éblouissante des incroyables progrès, vous savez. Elle a caché non seulement l’alimentation, mais aussi l’avenir. Nous avons été remplis chaque jour par le bonheur immense de voir Piwi Cœur s’éveiller. Les souvenirs du néant de l’année 1 étaient encore tout frais, comment ne pas « juste » savourer l’instant ! Comment penser à autre chose, à demain…
Mais on finit par s’habituer à la lumière même la plus éblouissante… Et on recommence à voir ce qu’elle dissimulait. Est arrivée la question de l’école. Et puis, notre visite du Cermes, à Dombasle. Et puis, les enfants que nous croisons tous les jours, qui ont si peu de points communs avec Piwi Cœur quand ils sont nés comme lui en 2018, tellement de ressemblances quand ils sont nés en 2020. L’inévitable comparaison…
Nous ne parlons pas de tout cela dans l’épisode 2, car ce sont des sujets apparus en 2021. Année 3. Nous en parlerons donc… dans l’épisode 3 !!!