I. Piwi « Cœur » car « cardiopathe ».
Cette journée a été placée sous le signe de la cardiologie. Vous vous souvenez, n’est-ce pas, que Piwi Cœur présente une version extrêmement rare du syndrome de Prader-Willi : associé à une malformation cardiaque congénitale. C’est tellement rare qu’en fait, rien ne nous dit que l’un et l’autre soient liés… Aussi invraisemblable que cela puisse paraître, il est possible que Piwi Cœur cumule d’un côté l’un, d’un côté l’autre. C’est ce que semblent dire les gènes quand on les décode… Ça équivaut, en terme de probabilités, à gagner au loto tous les mois pendant un an, quelque chose comme ça… Mais enfin, soit.
Vous nous entendez plus souvent parler du syndrome de Prader-Willi que de la cardiopathie. Et pour cause : le cœur, une fois réparé par la magie de la chirurgie et tout ce qui s’ensuit, fonctionne plutôt bien. En dehors des moments où l’on branche Piwi Cœur à un scope – ce qui nous rappelle que sa saturation « de base » est à 90 – on n’y pense pas. Alors que le syndrome, lui, ne se « répare » pas… C’est un ami pour la vie.
Si vous voulez (re)plonger dans la première année d’un enfant né avec un cœur mal fichu, je vous invite à parcourir la revue numérique de l’épisode 1.
II. Petit Cœur de Beurre.
Notre passage par Paris, déjà marqué par la visite à la Pitié Salpêtrière le samedi, aura été aussi l’occasion de rencontrer « en vrai » l’équipe de l’association Petit Cœur de Beurre avec laquelle nous avions travaillé directement en 2020 et à laquelle nous restons toujours fortement attachées.
Le siège de l’association se trouve à La Garenne Colombes. Nous avons été accueillies par Marie-Claire Leguay et toute l’équipe présente. Nous avons pu dresser un bilan des deux années Covid, découvrir les dernières parutions de l’association à destination des professionnels et des familles, parler des projets en cours et à venir.
Les bénévoles sont de plus en plus nombreux à rejoindre l’équipe, les hôpitaux de plus en plus nombreux à s’appuyer sur l’association. Elle est aujourd’hui un pilier incontournable dans le parcours de soin d’un enfant et de sa famille confrontés à la cardiopathie congénitale.
III. Necker – Enfants malades.
Nous nous sommes ensuite rendues à l’hôpital Necker, où nous avons rencontré (dans les magnifiques jardins !) Myriam Titos, psychologue, et sa collègue éducatrice spécialisée Isabelle. Toutes deux ont en charge, chacune dans son domaine, le bien-être des enfants hospitalisés au service de cardiologie pédiatrique ainsi que celui de leurs parents, frères et sœurs, grands-parents même parfois.
Cette rencontre a été l’occasion d’échanger sur la vie du service ainsi que les enjeux et déclinaisons d’une prise en charge globale et familiale dans le cadre d’une cardiopathie congénitale. De partager également nos expériences : le patient, les professionnels, les deux faces d’une même pièce.
Myriam Titos avait contribué à la revue numérique de l’épisode 1 des aventures de Piwi Cœur, dans la séquence « L’ascenseur émotionnel ». Vous pouvez lire son article ici : « L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »
IV. Livraisons !
Piwi Cœur a de nombreux lecteurs à Paris. Nous nous sommes chargées de la livraison de l’épisode 3.
Le Lien, oui. Piwi Cœur, Le Lien !
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Suite de nos aventures ? Demain, à ROUEN.
Bravo ! J’aime tous ces liens tissés qui nous rappellent que nous ne sommes qu’UN. Merci pour ce partage qui me fait vibrer avec vous et qui me donne envie de vibrer encore plus !