LE sourire de Piwi Cœur.

Le sourire ! Témoignage, par Marion Curtillet.

La revue numérique se termine avec cette belle image : le sourire de Piwi Cœur ! Pour nous, ce sourire n’est pas « un » sourire. Mais « le » sourire de Piwi Cœur.
Qu’est-ce au juste, « le sourire de Piwi Cœur » ? Un miracle, un témoignage, un espoir.

Un miracle

Le mot ne me convient pas, je dois vous dire… Car il fait trop penser à une intervention divine, et ce n’est pas à cela que je veux faire allusion.
Mais dans « miracle », il y a hasard. Destin. Chance. Quelque chose qui ne vient pas de nous, qui ne tient pas dans nos mains, qui est bien trop grand pour nous.

Pour sourire, déjà, il faut vivre…
Et dans le cas de Piwi Cœur, la médecine, une fois le cœur branché aux poumons, ne savait plus quoi faire… Elle a su maintenir la vie, faire attendre la mort. Mais c’est le hasard, le destin, la chance, qui, au final, a fait pencher la balance du côté « vie ».

Pour sourire ensuite, il faut avoir un système neuromusculaire qui fonctionne.
Devant sa totale immobilité, Piwi Cœur a d’abord été diagnostiqué « neuromusculaire » : il ne pourrait probablement même pas sourire. Alors, le jour où les gènes ont parlé, qu’ils ont dit que l’hypotonie serait transitoire, qu’un jour, cet enfant pourrait sourire… Oui, nous avons pris cette nouvelle pour un miracle. Une chance extraordinaire, un merveilleux hasard !

Pour sourire enfin, il faut être dans la joie… Et qu’est-ce qui fait qu’une famille soumise à de telles épreuves peut rester un cocon de joie ? Son entourage ! Les grands-parents, toute la famille, les amis, les amis d’amis… Toutes les mains qui se tendent pour encourager, étayer, soutenir !
Si la famille avait explosé, si on nous avait laissé plonger dans l’angoisse et le désespoir, si la vie, plutôt que de continuer, s’était arrêtée… Piwi Cœur sourirait-il ?

Alors, oui, le sourire de Piwi Cœur, c’est un miracle… Une porte ouverte entre d’un côté, nos limites, et de l’autre, ce qui se trouve au-delà.

Un témoignage

Tout au long de son voyage, Piwi Cœur a marché avec d’autres enfants que leur destin avait placés loin, très loin, trop loin, du sourire.

Il y a ceux qui n’ont pas assez vécu pour sourire. Certains n’ont pas pu être opérés de leur cœur malade. D’autres ont été opérés et ne se sont pas réveillés. D’autres encore se sont réveillés pour quelques semaines, avant de s’endormir pour toujours.

Il y a ceux qui ne savent pas, ne peuvent pas, sourire. Certains sont nés avant que nous ayons les techniques qui permettent à leur corps, malgré tout, de sourire. D’autres trop loin des professionnels qui connaissent ces techniques. D’autres encore dans un corps qu’aucune technique ne sait faire sourire.

Il y a ceux enfin qui ont la vie pour sourire, le système neuromusculaire pour sourire, mais pas… la joie pour sourire.

Tous sont des compagnons de route de Piwi Cœur. Il les porte dans chacune de ses respirations, ils font partie de lui, de son histoire. Regardez bien : ils sont là, en creux, derrière son sourire.

Un espoir

Le sourire de Piwi Cœur nous a appris ce qu’était « l’espoir ». Jusque-là, nous avions eu des envies, des projets, des objectifs. Nous avions coché des cases, rempli des tableaux, fait des choix. Construit (cru construire) notre vie, notre route.

Depuis l’annonce du diagnostic de sa cardiopathie, le sourire de Piwi Cœur, c’est autre chose. Il ne rentre pas dans des cases, on ne peut pas le construire. On ne peut que l’espérer.

Espérer que Piwi Cœur respire. Que son cœur batte. Qu’il se remette des opérations. Espérer que l’évolution du syndrome lui permette toujours de sourire, physiquement et psychiquement. Espérer des progrès de la science. Espérer que sa famille tienne le coup devant toutes les épreuves à venir, qu’elle demeure un cocon de joie et de paix, envers et contre tout. Espérer enfin que notre pays continue de soigner et protéger les personnes « différentes ».

Il dépend de tout ça, le sourire de Piwi Cœur…

En conclusion…

Le sourire de Piwi Cœur, c’est un sourire comme tous les autres finalement… Mais tant que nous ne connaissons pas de Piwi Cœur, nous n’avons pas vraiment idée de tout ce qu’il y a derrière… un simple sourire !