Vous avez suivi la tournée au jour le jour, merci pour votre curiosité, votre intérêt, votre soutien ! Après l'action, l’heure est désormais à l’imprégnation, la réflexion, la mise à disposition aussi, car nous nous plaçons dans une perspective de temps long. C'est pourquoi nous vous avons concocté cette synthèse, qui revient d'une autre façon sur ce que nous avons vécu ensemble et qui permettra à chacun de trouver la ressource dont il a besoin ou qu'il souhaite partager.
https://youtu.be/GRkj2itUg6k
La conclusion de Marion
La tournée avait pour thème : « La communication est difficile. Pourquoi ? Que puis-je faire, moi, pour la rendre possible malgré tout ? » Elle s’est déroulée du 24 au 28 février 2025, à l’occasion de la sortie de l’épisode 5 des aventures de Piwi Cœur. Elle est passée par Cannes, Nice, Mougins, Hyères, Toulon, Marseille et Aix-en-Provence.Petit résumé, pour ne rien oublier !
Les thèmes abordés
Voici la liste des thèmes abordés au cours de la tournée. Cliquez sur le...
Vous vous souvenez du thème de la tournée ? "La communication est difficile. Pourquoi ? Que puis-je faire, moi, pour la rendre possible malgré tout ?" Quand le "moi" est un proche ou l'orthophoniste d'un Piwi Cœur, il peut lui donner accès à la CAA. Oui, mais la CAA (Communication Alternative et Améliorée) c'est quoi, au juste ? Nous avons rencontré Lorène Thil-Duquenoy à Aix-en-Provence. Elle est orthophoniste, elle l'utilise tous les jours depuis des années et elle forme même à son utilisation. Elle nous explique tout.
Interview
Marion : Tu pratiques la CAA depuis 15 ans. Comment t'es-tu lancée ? Par quoi as-tu été attirée ?
Lorène : Déjà, j'ai choisi le métier d'orthophoniste pour le handicap, c'est ça qui m'intéressait. J'ai tout de suite compris l'intérêt de la CAA. Je n'étais pas formée au départ, mais j'étais prête à apprendre et j'ai vite pu mettre le pied dedans. La CAA a révolutionné ma pratique. Elle offre ce que l'on appelle dans...
Nous voici de retour à la maison, la tournée, c'est terminé. Mais nous avons encore des choses importantes à partager avec vous. Aujourd'hui, nous entrons très concrètement dans le syndrome de Prader-Willi, avec les exemples de trois familles qui se sont croisées sur la route de la tournée : bien sûr celle de Joséphine, 6 ans (Piwi Cœur) ; celle de Kiara, 12 ans ; celle d'Emil, 20 ans.
Joséphine
À 6 ans, Joséphine devrait être entrée dans la phase hyperphagique du syndrome. C'est LE marqueur qui fait sa spécificité : les enfants ont dû mal à s'alimenter pendant les deux premières années, puis basculent dans l'hyperphagie (absence de satiété) pour le reste de leur vie. L'entrée dans cette phase a reculé grâce à la recherche. Aujourd'hui, avec les hormones de croissance et l'amélioration de la prise en charge des patients et de leur famille, elle apparaît autour de 4 voire 6 ans.
Joséphine présente un tableau unique ou presque pour un...
Direction Marseille aujourd'hui, où nous avions rendez-vous avec l'ERHR PACA Corse (Equipe Relais Handicaps Rares PACA Corse). L'équipe a été d'un grand soutien dans l'organisation de la tournée : l'une de ses missions consistant à accompagner les porteurs de handicaps rares dans leur parcours, elle connait la plupart des acteurs du handicap dans la région.
Chaque région a une ERHR, financée par l'ARS, rattachée à une association et organisée à sa façon. En PACA, l'ERHR est portée par l'IRSAM et se compose d'un pilote (Valentine DRIEUX), d'une assistante (Myriam BIERCEWICZ), de 2 conseillers techniques (Marc ANTELME et Lison SEVILLA), de 2 médecins (Nicole MINGUET et Bernard DEWITTE) et de 5 référents de parcours, en charge sur le terrain d'un à deux départements de la région.
Concrètement, comment intervient l'équipe relais ? Auprès de qui ?
Tout commence par un appel d'une famille, d'une école, d'un établissement, d'un hôpital, confronté à une difficulté qu'il ou elle ne parvient pas à résoudre...
Mercredi, journée des petits... Nous vous parlons d'activités extrascolaires ! Piwi Cœur, dans la vraie vie, participe à un atelier d'éveil musical à la MJC de Villeurbanne et au groupe "baby athlé" de l'ASVEL. Nous nous sommes renseignés sur ce qu'il pourrait faire d'équivalent ici dans le sud. Voici le résultat !
I. Le conservatoire de Toulon Provence Méditerranée (TPM) et les "arts intégrants"
En nous promenant sur le site internet du conservatoire TPM, nous sommes tombés sur l'onglet "Arts intégrants". Cela nous a interpelés. Il y avait un numéro de téléphone, nous avons appelé. C'était celui de Clélia Lombard, responsable du site d'Hyères depuis trois ans et référente handicap pour les 11 sites du conservatoire depuis septembre 2024. Elle nous a accueillis à bras ouverts pour nous détailler ce qui se cachait derrière "arts intégrants", et Piwi Cœur a même pu participer à un cours de danse, animé par Isabelle Keriguy !
Clélia Lombard a travaillé tout au long de sa vie...
Rencontre dans une école de Hyères
Aujourd'hui, nous avions rendez-vous dans une école d'Hyères où nous sommes intervenus auprès de cinq classes, du CP au CM2. Les élèves avaient eu en main tous les épisodes des aventures de Piwi Cœur et nous venions leur présenter le cinquième, qui a servi de point d'accroche pour aborder le sujet de la communication bien sûr.
Piwi Cœur était présent en personne, les élèves ont ainsi pu passer du conte au cas pratique. Ils ont répertorié les différents obstacles qui se dressaient entre eux et lui : l'élocution, la compréhension, l'attitude (Piwi Cœur s'approchait d'eux beaucoup plus que "la norme"), l'envie, la fatigue (au fil de la journée, il est devenu de plus en plus difficile d'échanger avec lui). Nous avons pu aussi expérimenter des solutions pour remédier à beaucoup de ces difficultés : pour l'élocution, poser des questions afin de déduire petit à petit un contexte, puis un sens précis ; pour la compréhension, reformuler...
Nous étions dans le secteur Cannes-Nice-Mougins et s'il fallait résumer en un mot la journée, nous dirions : LIEN.
I. Cannes, avec les représentants de la ville.
Nous avons eu la chance de rencontrer Marie-Christine Lassalle, adjointe en charge du social et du handicap de la ville de Cannes, ainsi que Dominique Aude-Lasset, directrice générale du CCAS de la ville. Nous étions accompagnées de Dagmar Kiderlen-Champenois, correspondante de l'association Prader-Willi France pour la région PACA, et son époux Thierry.
Nous avons pu présenter les spécificités du syndrome de Prader-Willi et ses répercussions concrètes sur la vie de nos enfants et de nos familles. L'hyperphagie en particulier, qui reste bien abstraite tant qu'il s'agit d'un mot, devient, vécue par Dagmar à travers son fils de 20 ans, ce grand trou noir qui empêche nos jeunes de pouvoir accéder à l'autonomie et même, bien souvent, de trouver un lieu d'accueil adapté à leurs besoins.
Nous avons également parlé de l'ERHR (Equipe Relais Handicaps...
Nous vous écrivons de Cannes, où nous sommes arrivées en fin d'après-midi dimanche. Le trajet depuis Lyon s'est bien passé, dans une petite voiture citadine. Et oui, terminé le minibus dont nous avions besoin pour les tournées précédentes, aujourd'hui, Piwi Cœur voyage léger ! À part de quoi faire une piqûre tous les soirs, le nécessaire pour son alimentation par la gastrostomie, et de quoi prévenir les accidents sur les longs trajets et la nuit, il n'a besoin de rien de plus qu'un enfant de son âge. (Message d'espoir donc pour les parents qui trouvent la logistique très lourde les premières années : de ce point de vue là, ça s'arrange en grandissant !)
Le grand départ !
Journée CAA ERHR AURA
La tournée a commencé en réalité lundi dernier, le 17 février, à Clermont-Ferrand. Ce jour là, l'équipe relais handicaps rares (ERHR) Auvergne-Rhône-Alpes avait organisé une journée CAA (Communication Alternative et Améliorée), thème de l'épisode 5 des aventures de Piwi Cœur. Des...
Piwi Cœur a eu la chance de le découvrir en avant-première ce matin, en recevant le bon à tirer de l'imprimeur.
https://youtube.com/shorts/4l1r4Ro0peM?feature=share
Il vous faudra attendre encore quelques jours, nous le savons, c'est dur... Alors, pour vous aider à patienter, nous avons ouvert les précommandes : par ICI ! (10 € au lieu de 12, jusqu'à sa sortie officielle le 24 février).
Par la même occasion, au même endroit, un même clic, donnez à l'association Prader-Willi France, qui fait un travail absolument remarquable auprès des porteurs du syndrome et leurs familles. Chaque année, l'espérance de vivre heureux malgré cette maladie progresse, grâce à cette association. Elle a besoin de vous pour financer des projets de recherche, soutenir les familles, former les professionnels et les établissements qui accueillent des personnes porteuses du syndrome, adapter des lieux d'hébergement, et bien plus encore. Pour que cette belle dynamique se poursuive, pour Piwi Cœur et pour tous ses amis, donnez !
L'album : le pitch
Piwi...
Comme le dit Piwi Cœur (le vrai) à toutes les personnes qu'il croise en ce moment : "Bonne année, bonne santé !"De mon point de vue de maman, je dirais qu'une bonne année pour lui, c'est une année sans pépin de santé, effectivement (à part de temps en temps une paire de lunettes à changer, aller, ça va encore, c'est même plutôt bon signe...). Ensuite, une bonne année, c'est une année ou Piwi Cœur déboule de sa chambre chaque matin en criant : — Y'a école aujourd'hui ?— Oui, tu vas à l'école aujourd'hui. — Et après ?— Après, tu vas chez l'orthophoniste et la psychomotricienne. — On va jouer ? — Oui !— Beaucoup beaucoup ?— Oui oui, beaucoup beaucoup !Et qu'il se met à sautiller sur place en levant les pouces :— Ouais ! Super !
Oui, je crois bien que c'est aussi simple que ça, une bonne année... Pour Piwi Cœur, mais aussi pour ses grands-parents, ses parents,...
