Direction Marseille aujourd’hui, où nous avions rendez-vous avec l’ERHR PACA Corse (Equipe Relais Handicaps Rares PACA Corse). L’équipe a été d’un grand soutien dans l’organisation de la tournée : l’une de ses missions consistant à accompagner les porteurs de handicaps rares dans leur parcours, elle connait la plupart des acteurs du handicap dans la région.
Chaque région a une ERHR, financée par l’ARS, rattachée à une association et organisée à sa façon. En PACA, l’ERHR est portée par l’IRSAM et se compose d’un pilote (Valentine DRIEUX), d’une assistante (Myriam BIERCEWICZ), de 2 conseillers techniques (Marc ANTELME et Lison SEVILLA), de 2 médecins (Nicole MINGUET et Bernard DEWITTE) et de 5 référents de parcours, en charge sur le terrain d’un à deux départements de la région.
Concrètement, comment intervient l’équipe relais ? Auprès de qui ?
Tout commence par un appel d’une famille, d’une école, d’un établissement, d’un hôpital, confronté à une difficulté qu’il ou elle ne parvient pas à résoudre (l’appel peut aussi venir en anticipation d’une situation difficile). Les situations sont discutées en équipe, qui s’assure dans un premier temps qu’elles relèvent bien de la compétence de l’ERHR (maladies rares et situations très complexes uniquement, vous retrouvez les critères ICI) puis les analyse et accompagne vers la mise en place d’une solution. Le référent de parcours fait le relais sur le terrain, avec l’appui des conseillers techniques si un étayage technique est nécessaire (ils sont tous les deux psychomotriciens au départ). Quant aux médecins, ils interviennent au niveau de l’analyse, puis dans la résolution concrète de la situation lorsqu’elle relève d’un manque de coordination médicale. Ils peuvent aussi relancer un suivi médical « à l’abandon », aider à sortir d’une errance diagnostic ou faire l’interface entre le patient/l’établissement et les médecins lorsque cela est nécessaire.
La pilote, de son côté, « pilote » (gestion d’équipe, coordination). Et l’assistante « assiste » pour un fonctionnement optimal de l’équipe. (Qui inclut en l’occurrence la joie et le bonne humeur, nous pouvons en témoigner !)
Quelques exemples concrets
Un établissement appelle l’ERHR pour un adolescent porteur d’un handicap rare. Le suivi médical est inexistant et la situation se dégrade au point de nécessiter un suivi par un centre de référence situé à des centaines de kilomètres de son domicile. La famille a besoin d’être accompagnée pour les aspects logistiques et administratifs. La référente de parcours du département va commencer par la mettre en relation avec une assistante sociale qui pourra répondre à ses questions et l’aider à remplir les dossiers nécessaires. Puis elle suivra le dossier jusqu’à ce que le voyage soit organisé et l’adolescent effectivement pris en charge par le centre de référence de sa maladie. (La complexité, trop souvent, mène à la renonciation).
Autre exemple, une famille avec un enfant porteur d’un handicap rare qui déménage d’une autre région pour s’installer en PACA a appelé l’ERHR en amont. La référente de parcours a pu la mettre en lien avec les établissements et professionnels qui allaient le prendre en charge dans son secteur et ainsi assurer une transition fluide dans le suivi de l’enfant.
On peut aussi citer un établissement spécialisé qui accueille deux adolescents dont les troubles du comportement deviennent envahissants, avec des conséquences en cascade sur le personnel, les autres usagers, la famille. L’ERHR envoie la conseillère technique, qui se déplace dans l’établissement d’abord pour observer, puis pour proposer et aider à la mise en place d’une solution (qui passe en l’occurrence par un aménagement différent de la salle d’accueil).
En parallèle, l’équipe mène des actions de sensibilisation, qui permettent de mieux connaître les handicaps rares, d’anticiper les difficultés, de prévenir les crises, de mettre en lien les acteurs. Elle travaille main dans la main avec l’association Prader-Willi France par exemple.
L’ERHR arrive-t-elle à résoudre toutes les situations complexes ?
Elle s’y attelle. Seulement, de nombreux facteurs entrent en jeu, dont le lien avec la famille, l’établissement, les médecins, qui s’établit plus ou moins selon les personnes. Le fait d’habiter un désert médical rajoute aussi de la complexité au handicap. La transition « ado-adultes » se traduit fréquemment par une rupture dans le parcours de soin et c’est bien souvent l’étape de la vie qui amène à faire appel à l’ERHR. « C’est le pire », résume l’équipe.
Prader-Willi figure dans le top des handicaps favorisant les situations très complexes : l’ERHR suit aujourd’hui plus de 200 situations dans la région PACA Corse, dont 27 porteurs du syndrome de Prader-Willi. (Pour rappel, on évalue à une centaine le nombre de porteurs du syndrome en PACA, ce qui signifie qu’un sur quatre se trouve face à une situation très complexe). La répartition par âge des Prader-Willi suivis par l’ERHR est également éclairante :
Nous l’illustrerons demain en vous présentant les familles que nous avons rencontrées au cours de la tournée.
En attendant, un grand merci à l’ERHR PACA-Corse pour son accueil et pour tout ce qu’elle fait pour nos enfants,
quels que soient leur âge et le handicap rare qu’ils portent !
Pour plus de renseignements :
Rendez-vous vendredi à Villeurbanne ! Et oui, la tournée, c’est terminé !
Pour acheter l’album ?
Sur ce site, ICI.
Et chez votre libraire habituel partout en France !
Toute la tournée !
- Lundi 17 février : journée CAA, Clermont-Ferrand.
- Lundi 24 février : avec les élus et l’association Prader-Willi France à Cannes.
- Mardi 25 février : dans une école à Hyères-les-Palmiers, à l’hôpital Lenval à Nice.
- Mercredi 26 février : le conservatoire d’Hyères, le Toulon Etudiant Club d’athlétisme.
- Jeudi 27 février : l’ERHR PACA Corse, Marseille.
- Vendredi 28 février : trois familles face au syndrome de Prader-Willi.
- Samedi 1er mars : la Communication Alternative et Améliorée (CAA).
[…] ans », celle où les familles et l’école arrivent globalement à gérer les problèmes (cf : ICI les statistiques fournies par l’ERHR). Si les 25 années à venir pouvaient se dérouler de la même façon, nous signerions tout de […]