7 juin : Villeurbanne

Quel confort ce matin d’être installé chez soi et de ne pas avoir à déménager tout le matériel de Piwi Cœur ! 😉 Mais pas encore les vacances pour autant… Une journée bien remplie sur Villeurbanne et Bron !

I. La crèche Pépilou.

« Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ? » Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : « Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants ! » Oui, c’est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants :

Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère dans toutes les crèches.
Un enfant avec retard de développement, troubles du comportement : dépend de l’énergie que sera prête à mettre l’équipe dans son accueil. De nombreuses adaptations sont nécessaires, il faut faire face à des contraintes plus ou moins lourdes selon les cas. Le projet doit être bien pensé au départ, avec la famille, la crèche, l’administration le cas échéant. De la souplesse et de l’agilité dans un univers rigoureusement normé…
Ou sinon, il faut… un coup de force du destin ! Comme dans cette petite anecdote : nous avons visité à Cernay-lès-Reims une crèche qui avait accueilli un petit garçon diagnostiqué Prader-Willi sur le tard, bien après son admission dans la crèche. Du coup, l’équipe s’est adaptée, et finalement, tout s’est bien passé. Nous avons demandé à la directrice si elle souhaitait renouveler l’expérience. « Je n’ai pas d’avis. Je ne veux pas en faire un projet d’accueil, ça c’est certain. Après, à voir au cas par cas ».
Un enfant avec des appareils (pour respirer, manger, se déplacer…) et/ou des soins particuliers : les contraintes dépassent alors la question de la bonne volonté. Prenons le cas d’un enfant alimenté par sonde naso-gastrique. Il faut alors qu’une infirmière passe chaque jour au moment des repas pour lui permettre de manger (une infirmière qui accepte de s’occuper d’une sonde naso-gastrique sur un bébé, en soi déjà pas si simple…). Ou que des membres de l’équipe se fassent former à l’utilisation d’une sonde naso-gastrique (et accepte de porter les responsabilités qui vont avec). Tout cela, sur le papier, est possible. Dans la réalité… peu probable. Sauf à avoir près de chez soi une crèche spécialement créée pour recevoir des enfants avec ces besoins spécifiques ! Notamment, une crèche avec une infirmière sur place.

Piwi Cœur a cette chance extraordinaire : la crèche Pépilou, issue d’un partenariat entre la CAF, la mairie de Villeurbanne, l’association Les PEP 69, et surtout porté par la détermination de sa directrice, Blandine Lery-Verdoja, qui défend contre vents et marées une vision de l’inclusion… qui inclut vraiment. Écoutez, elle nous explique. Et ça a l’air tellement simple ! Alors ? Qui se lance ?!?

Blandine Lery-Verdoja nous explique la spécificité de la crèche Pépilou à Villeurbanne.

II. Le centre de compétence de l’HFME (Bron).

Nous avons rencontré cet après-midi le Professeur Nicolino, endocrinopédiatre référent du centre de compétence de Lyon à l’HFME (qui est aussi labellisé centre intégré pour la prise en charge de l’obésité). Cet échange nous a permis de découvrir une réalité que nous n’avions pas rencontrée jusqu’ici : celle d’un très grand centre de compétence (soixante enfants sont suivis ici à Bron). Certes, on n’y ressent pas le côté « familial » de la prise en charge pluridisciplinaire dans les CHU plus petits (tant au niveau des différents spécialistes entre eux, qu’entre le CHU et les CAMSP). Mais toutes les spécialités sont là, sur place, et tous les professionnels sont mis à contribution selon les besoins. (Grande nouveauté à ce sujet : depuis cette année, l’HFME prend directement en charge le suivi du sommeil. Les patients étaient jusqu’ici envoyés à Lyon Sud, avec des délais d’attente très longs).

Le suivi via des relais locaux, en ville et dans d’autres hôpitaux de la région, est privilégié autant que possible pour éviter aux familles de multiplier les déplacements. Malgré tout, la cohorte de patients suivie à Lyon augmente régulièrement, ce qui à terme génère un risque de saturation : en tant que centre « de compétence », aucun moyen spécifique n’est alloué au suivi de la maladie. Et s’il était temps pour Lyon de devenir le troisième « centre de référence constitutif », après Hendaye et Paris ? Le professeur Nicolino semble y penser très fort…

Il est revenu enfin sur l’évolution spectaculaire de la connaissance et de la prise en charge de la maladie sur les vingt dernières années. Elle repose pour lui sur un trépied : les hôpitaux et professionnels de santé (recherche et prise en charge), les familles (associations de patients, Prader-Willi France en l’occurrence), et les industriels (les traitements, déjà existants et à venir). Pour l’avenir, il lui semble important de s’appuyer sur les associations de famille, plus écoutées par les instances décisionnaires que les soignants. Et d’associer le syndrome de Prader-Willi à l’obésité en général, sujet mobilisateur à plus large échelle.

III. La mairie

Nous avons rencontré Aurore Gorriquer et Agathe Fort à la mairie de Villeurbanne. De riches échanges et de belles perspectives de partenariats à venir ! Nous leur avons remis officiellement les albums 1 et 2 devant le fameux orgue républicain de la salle des mariages. Et moi, comme à chaque fois qu’on m’emmène dans un endroit large de couloir et haut de plafond… je me suis régalé !!!

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Dans les librairies Fantasio et Lettres à Croquer, qui reversent les ventes à l’association Prader-Willi France.