« J’ai pris le parti d’ignorer les personnes qui nous rejettent »

Le regard « des gens ». Eclairage. Par Angélique Véré, maman d’un jeune homme porteur d’une maladie génétique rare. Elle nous parle de Ciné-ma différence, et Jacqueline Anthouard nous présente cette association. Partager les regards…

Le témoignage d’Angélique, maman de Charly, 21 ans.

Mon fils Charly a 21 ans et le regard des autres ne le dérange pas puisqu’il n’a pas conscience de son handicap. En général moi non plus, car je suis tellement concentrée sur mon fils pour le surveiller et l’aider lorsque nous sommes hors de chez nous que je ne vois ni n’entends ce que les autres disent ou s’ils nous regardent. Il faut qu’ils viennent m’interpeller pour que je m’aperçois de leur présence.

En 21 ans, nous avons fait de très belles rencontres, ce qui a permis à Charly de découvrir beaucoup d’activités en milieu ordinaire, en inclusion scolaire maternelle et primaire avec une Avsi, en centre de loisirs ordinaire, en école de musique, en cours de natation, et aussi en activités plus spécialisées notamment le sport inclusif comme le baskin à l’université de la Doua, la compétition de natation adaptée, la course à pied avec Vhasi.

On a découvert Ciné-ma différence où il peut regarder un film sans être rejeté par les autres spectateurs à cause du bruit et des mouvements qu’il peut faire. La norme, ce sont nos enfants différents pendant ces séances.

Charly est d’un naturel doux, câlin, souriant et jovial, ce qui invite un regard bienveillant sur lui de la part des autres. J’ai rarement vu des réactions négatives à son encontre, c’est arrivé et heureusement très rarement, ça m’a blessée à chaque fois et je ne savais pas comment réagir pour défendre mon fils ou me défendre moi-même car je me suis faite agressée aussi verbalement en rapport avec Charly… c’est compliqué, c’est tellement inattendu qu’on est en état de choc sans trop savoir quoi répondre…

J’ai pris le parti d’ignorer les personnes qui nous rejettent et de ne garder que celles qui sont bienveillantes envers Charly et nous-mêmes… cela permet d’avoir une vie la plus harmonieuse possible.

Angélique, maman de Charly qui a une maladie génétique rare, le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf causé par une mutation sur le gène NR2F1.