Le diagnostic. Eclairage. Par le docteur Bertrand Stos, cardiopédiatre à Paris, qui répondait aux questions de l’association Petit Cœur de Beurre.
L’association Petit Cœur de Beurre accompagne les parents confrontés au diagnostic.
Par Gaëlle Marguin, directrice de l’association Petit Cœur de Beurre.
L’annonce d’un diagnostic anténatal est une épreuve particulièrement difficile pour les futurs parents.
L’annonce de la cardiopathie congénitale intervient le plus souvent lors de l’échographie morphologique du trimestre 2. Celle-ci est en temps normal une étape importante car les futurs parents peuvent connaitre le sexe de leur enfant et donc se projeter davantage. Or, l’annonce de la malformation du cœur va stopper cette projection. De nombreux parents vont avoir du mal à projeter cet enfant car l’incertitude de l’avenir nous pousse à nous préserver et à ne pas trop imaginer le futur avec son enfant.
Il est difficile pour un parent d’accepter l’incertitude des mois à venir. Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales différentes et certains aspects du cœur ne sont pas visibles par une simple échographie ; il faut donc parfois attendre la naissance voir même la chirurgie avant d’avoir confirmation du diagnostic.
Lors de l’annonce, il est fréquent que le cardiopédiatre schématise la malformation sur un papier. Il est aussi possible d’avoir quelques statistiques. Cela n’est pas systématique car comme le dit le cardiopédiatre de Piwi Cœur, « Soyez de toute façon très prudents avec les statistiques » : chaque enfant est différent, chaque cardiopathie est différente.
Avoir de « vraies » réponses serait idéal, mais impossible dans l’univers des cardiopathies congénitales. Et c’est certainement lorsque les parents ont « accepté cette incertitude » qu’ils sont prêts à accepter le lâcher prise, et comme le dit la maman de Piwi Cœur : « nous nous sommes guéris de ce besoin de « savoir » ».
