Chers amis, en ce début d’année scolaire, partageons quelques nouvelles !

« Piwi Cœur »

Des nouvelles de Piwi Cœur en personne, pour commencer. La vraie petite fille, derrière le personnage.
Elle est née en 2018. Donc tous ceux qui ont des enfants ou qui travaillent avec des enfants parmi vous se disent : « Elle est en CE1« . Eh bien non, elle entre en grande section. Elle « r-entre », même, puisque c’est la deuxième fois. « Deux ans de retard ! Comment est-ce possible ? » vous écriez-vous alors.
C’est très simple : elle est déjà entrée à l’école avec un an de retard, son état de santé à 3 ans étant incompatible avec une scolarisation disons… sereine pour son entourage et bénéfique pour elle. Les trois années de maternelle se sont ensuite très bien déroulées, par demi-journées, avec une AESH à ses côtés. Puis s’est profilé… le mur du CP. Et là, nous nous sommes tous dits (parents, enseignants, professionnels) : « Ça ne va pas le faire !« 

C’était la seule certitude en septembre de l’année dernière. Mais que faire, alors ? À part un CP ? Nous avions besoin de plus de temps, Piwi Cœur avait besoin de plus de temps. Plus de temps serein, dans cette maternelle où elle se sent si bien, où on la sent si bien. « La maternelle jusqu’à 15 ans, c’est pas possible ? » Non, bien sûr. Dommage… Mais une année de plus, nous avons réussi à l’obtenir. Une année pour aborder la suite, le grand saut vers l’inconnu, le grand saut vers « le monde parallèle », dans les meilleures conditions (pour elle) et dispositions (pour nous) possibles.

Ce qui se passe dans notre tête, notre cœur de parent sur ces moments « charnière », je le découvre petit à petit et je l’observe, j’observe les facteurs qui nous amènent à redouter ceci, espérer cela, nos convictions, nos rigidités, comment les barrières se dressent et disparaissent à l’intérieur de nous-mêmes, comment tout cela évolue. J’observe le travail du temps.
J’observe, je m’observe, et un jour, avec Agapanthe, nous vous raconterons. À notre façon ! 🙂

Save the date !

En attendant, je vous invite à vivre avec nous deux grands événements au cours de l’automne.

Du 18 octobre au 2 novembre : 6e édition de Courir pour le SPW.

Attention, changement de date par rapport aux années précédentes ! La course se déroulera cette année pendant les vacances d’automne. Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire en cliquant ICI. Indiquez « Piwi Cœur » dans la case « club, équipe », car oui, nous formons une équipe, et quelle équipe !
(Pour celles et ceux qui n’ont jamais participé, cette course est organisée au profit de l’association Prader-Willi France et c’est chaque année l’occasion de vivre de grands moments tous ensemble !)

Mercredi 10 décembre, hôtel des régions, Lyon : journée territoriale du syndrome de Prader-Willy.

Plusieurs acteurs de la région AURA (Hospices Civils de Lyon, Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy Lyon, Association Prader-Willi France, Association La Roche, Equipe Relais Handicaps Rares) participent à l’organisation de cette grande journée d’information, d’échange et de partage sur le syndrome de Prader-Willi. Journée gratuite bien sûr. Notez bien la date ! Les précisions vont suivre.

Il me reste à souhaiter une très belle année scolaire à tous les enfants, tous spécialement aux camarades de Piwi Cœur porteurs du syndrome de Prader-Willi et à nos amis des écoles du pays Roannais et de Hyères !

(Merci d’avance aux adultes des écoles qui vont recevoir ce message de transmettre nos meilleures pensées à leurs collègues et aux enfants !)

4 Comments

  • Semay

    Bonne rentrée, Minette. Profite bien de ton année de rab. Et (clin d’oeil), déjà inscrite pour les 3 km. Peut-être les fera-t-on avec toi cette année ? Big bisous. Grand mère

  • Bruno Grivet

    Bonjour
    Perso j’aurais préféré : vacances de Toussaint plutôt que d’automne.
    Je te taquine mais bientôt on ne dira plus Noel mais vacances de fin d’année et c’est triste.
    Je t’embrasse
    Bruno ton grand tonton….

    • Semay

      J’ai eu, in petto, la même réflexion, tonton. Mais je t’invite à venir faire ces 3km avec nous, lors des prochaines vacances scolaires ! Ravie de t’avoir croisé récemment.

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