La tournée dans le sud est. Jour 3 - Les aventures de Piwi Coeur

Rencontre dans une école de Hyères

Aujourd’hui, nous avions rendez-vous dans une école d’Hyères où nous sommes intervenus auprès de cinq classes, du CP au CM2. Les élèves avaient eu en main tous les épisodes des aventures de Piwi Cœur et nous venions leur présenter le cinquième, qui a servi de point d’accroche pour aborder le sujet de la communication bien sûr.

Piwi Cœur était présent en personne, les élèves ont ainsi pu passer du conte au cas pratique. Ils ont répertorié les différents obstacles qui se dressaient entre eux et lui : l’élocution, la compréhension, l’attitude (Piwi Cœur s’approchait d’eux beaucoup plus que « la norme »), l’envie, la fatigue (au fil de la journée, il est devenu de plus en plus difficile d’échanger avec lui).
Nous avons pu aussi expérimenter des solutions pour remédier à beaucoup de ces difficultés : pour l’élocution, poser des questions afin de déduire petit à petit un contexte, puis un sens précis ; pour la compréhension, reformuler de manière plus simple, la plus concrète possible ; nous avons pratiqué la tablette de communication, les pictogrammes, qui permettent d’accéder à un niveau de précision que Piwi Cœur ne pourrait atteindre ni avec sa bouche, ni avec des signes (nous avons pu constater à cette occasion que les signes étaient familiers pour les élèves, les pictogrammes pas du tout. Nous semons les premières graines).
Enfin, nous avons réfléchi ensemble aux conséquences pour une personne de ne pas pouvoir s’exprimer par elle-même, d’avoir besoin d’un traducteur (pour quelqu’un qui articule mal, comme Piwi Cœur), voire de quelqu’un qui parle à notre place (pour quelqu’un qui ne peut pas du tout s’exprimer). Les élèves ont réalisé à quel point ce handicap, pourtant moins « spectaculaire » que certains autres, affectait au plus haut point la présence au monde de celui qui en est porteur.
Nous nous sommes d’ailleurs appuyés, pour illustrer cette différence de nature, sur la gastrostomie de Piwi Cœur, de loin l’élément le plus « spectaculaire » aux yeux de tous, enfants et adultes. Pourtant, la gastrostomie n’est « qu’une » question de logistique. Elle est contraignante, pénible, certes, mais elle n’impacte pas sa présence au monde. Pas « un peu », non, pas du tout ! Alors que les difficultés pour communiquer la rendent quasiment impossible.

L’accueil dans cette école a été formidable. Les enfants ont été très touchés de pouvoir passer cette journée avec Piwi Cœur et l’ont beaucoup entouré. Les moments de récréation notamment leur ont permis de créer une relation spécifique avec lui, sans adultes pour interférer, ou traduire, justement.

Des moments précieux, qu’ils n’oublieront probablement pas.

Oh, et une dernière remarque qui nous a interpelés : les élèves ont posé énormément de questions sur le handicap, la maladie, le syndrome de Prader-Willi, etc. Une en particulier est revenue dans toutes les classes, et parmi les toutes premières : « Est-ce qu’on se moque de toi à l’école ? » Nous leur avons demandé en retour : « Est-ce que vous vous moqueriez, vous ? » « Oh non ! Bien sûr que non ! » Et pourtant, ils posent tous la question. Comme s’ils comprenaient inconsciemment qu’il y avait matière à moquerie, aussi choquante que soit pour eux cette idée. À méditer…

II. Retour sur lundi 24, Nice, hôpital des enfants (Lenval)

L’hôpital Lenval est centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. (Vous ne savez plus ce qu’est un « centre de compétence » ? Par ICI). Nous avons rencontré Elsa Haine (endocrinologue, responsable du centre pédiatrique), Géraldine Jung (infirmière coordinatrice) et Mireille Fruchier (diététicienne). L’équipe compte également (la liste n’est pas exhaustive) un deuxième endocrinologue, une psychologue et un professeur de sport adapté. Elle travaille étroitement avec le service de psychiatrie pédiatrique à Nice, et bien sûr avec le centre de référence de Toulouse, aujourd’hui dirigé par le docteur Diene. (Le docteur Haine a d’ailleurs été l’interne du docteur Diene et du professeur Tauber). L’équipe entière est formée aux spécificités de la prise en charge du syndrome de Prader-Willi. Elle suit une file active d’environ 25 enfants.

Parmi ses points forts, elle s’appuie sur une bonne coordination entre les différents services en interne à l’hôpital, avec une communication fluide et efficace. D’autre part, le CHU est doté de nombreux attachés de recherche, ce qui permet au centre de participer à la plupart des protocoles initiés par Toulouse.

Parmi ses points d’amélioration faciles, elle souhaite prendre rapidement contact avec l’ERHR PACA pour fluidifier avec elle le parcours des patients en dehors de l’hôpital. Cette relation, pour des raisons de turnover principalement, n’a pas encore trouvé son rythme de croisière. Un coup de fil, une date, et cela devrait se régler. Nous en parlerons jeudi avec l’ERHR, il suffit parfois (souvent) de tellement peu de choses !

L’autre axe d’amélioration pour le centre de compétence sera une montagne plus lourde à soulever : la communication en dehors de l’hôpital, avec les structures du médico social, les écoles… Les contacts s’opèrent actuellement au cas par cas, pour résoudre ou éclairer des situations particulières. Le docteur Haine souhaiterait organiser des rencontres, des formations, en dehors de ces prises de contacts occasionnelles. Sans doute que l’ERHR pourra apporter sa pierre.

Quid de la CAA ? Le docteur Haine déplore que ce sujet soit encore trop peu développé. Elle regrette notamment un manque d’orthophonistes en général, et spécialisés dans la CAA en particulier. « En fait, si une famille me demandait un contact d’orthophoniste formé à la CAA, je ne saurais pas vers qui l’orienter ». Aucun membre de l’équipe ne connaît à l’heure actuelle. Tout est à construire et la présentation de la tablette de Piwi Cœur aura constitué un point de départ en la matière.

« Pas d’inclusion sans communication », nous étions tous d’accord. Alors, nous avons suggéré l’idée, réaliste tant par sa simplicité que par son moindre coût, d’afficher des tableaux de pictogrammes à certains endroits clés de l’hôpital, tant pour les patients qui s’en servent pour s’exprimer et être compris, que pour habituer le public à la présence de ces images et à leur utilisation.
Sensibiliser. Ouvrir les esprits.

En faisant cette suggestion, nous avons appris une incroyable nouvelle : de tels outils ont commencé à apparaître le mois dernier dans le bâtiment voisin du CHU, qui accueille les enfants en hôpital de jour. Le train serait-il en route à Nice ?