La tournée dans le sud est. Jour 2

Nous étions dans le secteur Cannes-Nice-Mougins et s’il fallait résumer en un mot la journée, nous dirions : LIEN.

I. Cannes, avec les représentants de la ville.

Nous avons eu la chance de rencontrer Marie-Christine Lassalle, adjointe en charge du social et du handicap de la ville de Cannes, ainsi que Dominique Aude-Lasset, directrice générale du CCAS de la ville. Nous étions accompagnées de Dagmar Kiderlen-Champenois, correspondante de l’association Prader-Willi France pour la région PACA, et son époux Thierry.

Nous avons pu présenter les spécificités du syndrome de Prader-Willi et ses répercussions concrètes sur la vie de nos enfants et de nos familles. L’hyperphagie en particulier, qui reste bien abstraite tant qu’il s’agit d’un mot, devient, vécue par Dagmar à travers son fils de 20 ans, ce grand trou noir qui empêche nos jeunes de pouvoir accéder à l’autonomie et même, bien souvent, de trouver un lieu d’accueil adapté à leurs besoins.

Nous avons également parlé de l’ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) de la région PACA, précieux soutien aux familles ici comme partout en France compte-tenu précisément de cette spécificité du syndrome. Les élus ne connaissaient pas, nous les avons mis en lien. Les habitants de Cannes faisant régulièrement appel à Madame Lassalle pour trouver du soutien, l’ERHR pourra désormais à son tour apporter son soutien à Madame Lassalle pour les situations les plus complexes.

La ville nous a de son côté présenté ses actions en faveur du handicap, notamment chez l’enfant. Arrive en premier lieu le sujet de l’accessibilité dans les écoles, bien sûr, comme dans toutes les villes. Un sujet récurrent également, sur lequel chaque ville applique sa propre politique, est celui des AESH sur le temps méridien et périscolaire (sur le temps scolaire, l’AESH relève de l’éducation nationale). La ville de Cannes va au-delà, avec un agent de la ville « référent handicap » pour les écoles et en finançant les AESH également pour les activités extra-scolaires. Elle le fait directement pour l’accueil des enfants de 3 à 6 ans (centre aéré géré directement par la ville), puis par l’intermédiaire des associations qui proposent des activités aux enfants (MJC par exemple). Ces dernières sont liées à la ville par une convention, et cette convention impose l’accueil des enfants en situation de handicap. La ville et la CAF apportent un financement spécifique, et les associations rendent régulièrement des comptes sur l’utilisation de ce financement spécifique.
Madame Aude-Lasset s’est montrée très réaliste : certains profils de handicap, certaines situations particulières sont plus difficiles que d’autres à accueillir. Mais toutes les associations sont sensibilisées et soutenues pour permettre à tous de s’épanouir le plus possible à Cannes.

Enfin, la ville propose des « aires de jeu inclusives » pour les enfants. L’occasion pour nous de présenter l’idée inédite que nous portons : « Pas d’inclusion sans communication ». Et si nous ajoutions aux aires de jeux une planche de pictogrammes ? Ils sont actuellement utilisés pour prévenir des dangers et rappeler les règles, c’est déjà de la communication, oui. Mais pourquoi ne pas aller plus loin, en permettant aux enfants qui ont besoin des pictogrammes pour s’exprimer, qui les utilisent chez l’orthophoniste et dans leur famille, de le faire aussi sur les aires de jeux ? Cela n’existe pas encore, ni à Cannes ni… nulle part. Ce n’est ni cher ni compliqué à mettre en place. Trop simple alors ? Non. Simplement, il fallait y penser. Nous avons semé la graine à Cannes. Nous espérons la voir germer prochainement !

II. L’association Prader-Willi France en région PACA.

Dagmar Kiderlen a présenté l’association Prader-Willi France aux représentantes de la ville de Cannes, qui ne la connaissaient pas. L’occasion de rappeler le rôle essentiel des associations de famille.

Une centaine de familles sont concernées par le syndrome de Prader-Willi en PACA. Dagmar (avec Mélusine Lefrançois, elles sont deux correspondantes régionales PACA) travaille à faire connaître le syndrome, former les établissements (écoles, IME ou autres) qui accueillent ou vont accueillir un porteur du syndrome, et nourrir le lien entre les familles à travers des rencontres régionales.
Elle répond bien sûr aux questions des familles le cas échéant, et les accompagne, les oriente, lorsqu’elles sont en difficulté. Elle travaille étroitement avec l’ERHR et les correspondants des autres régions (la solution à une problématique passe parfois par quelques ricochets à travers la France, trouver LA personne pour passer LE coup de fil qui va tout débloquer, par exemple).
Son constat ? « Les structures sont très nombreuses, mais il manque le relais. Je suis là pour mettre de l’huile dans les rouages ».

Rappel : lorsque vous commandez un épisode des aventures de Piwi Cœur et que vous faites un don sur le site ICI, votre argent arrive directement sur le compte en banque de l’association Prader-Willi France. « Piwi Cœur » n’est pas une association, mais une action de Prader-Willi France.

III. C’était aujourd’hui, mais nous en parlerons plus tard…

Nous avons poursuivi la journée à Nice (hôpital Lenval), puis sommes passées par Cagnes-sur-Mer, avant de terminer la journée à Mougins. Nous vous raconterons un peu plus tard, car pour l’heure… nous sommes attendues à l’école !

Rendez-vous mardi à Hyères !

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Et chez votre libraire habituel partout en France !

Toute la tournée !

• Lundi 17 février : journée CAA, Clermont-Ferrand.
• Lundi 24 février : avec les élus et l’association Prader-Willi France à Cannes.
• Mardi 25 février : dans une école à Hyères-les-Palmiers, à l’hôpital Lenval à Nice.
• Mercredi 26 février : le conservatoire d’Hyères, le Toulon Etudiant Club d’athlétisme.
• Jeudi 27 février : l’ERHR PACA Corse, Marseille.
• Vendredi 28 février : trois familles face au syndrome de Prader-Willi.
• Samedi 1er mars : la Communication Alternative et Améliorée (CAA).