La tournée dans le sud est. Jour 1 - Les aventures de Piwi Coeur

Nous vous écrivons de Cannes, où nous sommes arrivées en fin d’après-midi dimanche. Le trajet depuis Lyon s’est bien passé, dans une petite voiture citadine. Et oui, terminé le minibus dont nous avions besoin pour les tournées précédentes, aujourd’hui, Piwi Cœur voyage léger ! À part de quoi faire une piqûre tous les soirs, le nécessaire pour son alimentation par la gastrostomie, et de quoi prévenir les accidents sur les longs trajets et la nuit, il n’a besoin de rien de plus qu’un enfant de son âge. (Message d’espoir donc pour les parents qui trouvent la logistique très lourde les premières années : de ce point de vue là, ça s’arrange en grandissant !)

Journée CAA ERHR AURA

La tournée a commencé en réalité lundi dernier, le 17 février, à Clermont-Ferrand. Ce jour là, l’équipe relais handicaps rares (ERHR) Auvergne-Rhône-Alpes avait organisé une journée CAA (Communication Alternative et Améliorée), thème de l’épisode 5 des aventures de Piwi Cœur. Des extraits de l’album ont d’ailleurs été lus entre les différentes tables rondes : ils apportaient un éclairage très complémentaire aux témoignages des familles et des professionnels !
Quelle incroyable opportunité pour nous de rencontrer des familles, des professionnels, des associations ! Piwi Cœur s’est même fait une copine, et tous les deux ont donné aux échanges une dimension très concrète.

Nous vous partageons ici le programme de la journée. Le compte-rendu sera diffusé prochainement par l’ERHR.

*L’hôtel des régions à Clermont-Ferrand*

Qu’avons-nous retenu, nous ?

Déjà, le mot d’accueil du pilote de l’ERHR, Benjamin Guillon, et de l’organisatrice de la journée, Sophie Lallemand. Les remerciements aux partenaires, le programme de la journée, etc… Et, ce qui nous a beaucoup marqués : « Aujourd’hui, je porte un costume gris avec une chemise violette« , « Aujourd’hui, je porte une robe verte« . Il nous a fallu un bon moment pour comprendre pourquoi ils avaient dit cela, c’était évident, nous avions des yeux pour voir, et puis, quelle importance ? Quand enfin, nous avons compris, c’est tout un monde qui s’est ouvert à nous. Oui, dans la salle pouvaient se trouver des personnes malvoyantes. Oui, elles auront été touchées, le cas échéant, par cette délicate attention, cette considération. Oui, pour nous qui voyons, c’est une leçon : une petite phrase toute bête a le pouvoir de déclencher une prise de conscience. Car quand enfin, nous avons compris, nous nous sommes dits : « Ah mais oui, au fait, comment les gens qui ne voient pas vivent une journée au milieu de gens qui voient ? » Nous ne nous étions jamais posé la question jusque-là… Comme il est simple pourtant de les prendre en considération ! Juste une phrase… Une simple phrase.

Pour ce qui est de la CAA proprement dite, les exemples concrets en vidéo nous ont fortement impactés ! En tant qu’utilisateurs encore récents de la CAA, et utilisateurs familiaux, avec un enfant qui parle en plus, nous ne percevons qu’une infime partie de son potentiel. Nous espérons que ces vidéos trouveront un jour le chemin du grand public. Elles sont un outil fabuleux d’information et de sensibilisation. Elles peuvent faire de chacun d’entre nous un interlocuteur plus attentif, plus patient, plus entraîné, pour un utilisateur de CAA.

*Piwi Cœur à la journée CAA de l’ERHR Aura à Clermont-Ferrand*

Nous avons retrouvé dans les différentes tables rondes la plupart des problématiques auxquelles nous sommes nous mêmes confrontés avec Piwi Cœur : le temps qui semble infini pour s’approprier un outil, le temps qui semble infini aussi pour aller au bout d’une phrase toute simple, le fait qu’en dehors de l’orthophoniste et la famille (à l’école par exemple) personne ne s’intéresse à la CAA, ne soit prêt à accompagner Piwi Cœur sur ce chemin. (Pas faute de bonne volonté, mais faute de temps, de connaissance, de conscience de l’enjeu). La CAA existe depuis les années 70, mais la route est encore bien, bien longue pour en diffuser l’usage au-delà du cercle familial et du monde du handicap !

Enfin, une phrase d’une orthophoniste lors d’une table ronde a mis des mots sur ce que nous essayons de formuler pour Piwi Cœur depuis qu’il commence à s’exprimer un peu avec sa bouche : « le nombre de mots que l’on donne à un enfant détermine l’étendue de son univers« . C’est un combat pour nous : ne pas le laisser enfermer dans les quelques mots qu’il sait dire. « Comme on le comprend bien maintenant ! » C’est vrai ! Avec l’habitude, et dans un contexte très ritualisé, comme à l’école par exemple, on le comprend bien. Seulement, sorti de ce contexte, avec un interlocuteur pas habitué, aucune chance. Il a besoin de plus de précision, plus de nuances. Plus de mots ! Des mots qui sont là d’ailleurs, à l’intérieur de lui, qu’il comprend quand il les entend ; mais qui, pour sortir, doivent être prononcés par sa tablette.

La CAA est « multimodale« , c’est le terme savant que nous avons appris au cours de la journée qui désigne ce que nous vivons au quotidien avec Piwi Cœur. La personne doit avoir accès à tous les moyens d’expression possibles et pouvoir les utiliser, les mélanger, en fonction de la situation, de son besoin. Encore faut-il que l’interlocuteur auquel elle s’adresse puisse les comprendre. Et c’est presque là que réside une grande partie du travail qu’il reste à faire.

Merci aux organisateurs de cette si enrichissante journée ! Nous avons bien senti qu’une formidable énergie portait aujourd’hui la CAA, et nous sommes fiers d’apporter notre pierre avec l’épisode 5, qui met l’interlocuteur de Piwi Cœur, chacun d’entre nous, devant sa responsabilité : pour communiquer, il faut être deux.