Frère ou sœur d’un Piwi Cœur… ?

Frère ou sœur d’un Piwi Cœur… ?

by Marion Curtillet3 Comments
La fratrie. Témoignage. Par Marion Curtillet. Préambule Piwi Cœur a quatre frères et sœurs, qui avaient entre quatre et neuf ans au moment de sa naissance. Il a aussi deux parents. Des parents qui font ce qu’ils peuvent, avec ce qu’ils sont... Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Le diagnostic, les incertitudes, la longue attente Dès le départ, nous avons tout dit à nos enfants. Avec leurs mots, mais sans filtre. Nous avons appris avec eux comment fonctionnait un cœur normal, comment fonctionnait celui de Piwi Cœur. Nous leur avons clairement expliqué les conséquences : que s’il ne pouvait pas être opéré, il ne vivrait que quelques jours… Nous leur avons aussi parlé de la probabilité (notion au combien facile à saisir pour des enfants...) qu'il soit handicapé, sans avoir idée ni du degré, ni de la nature du possible handicap. Ce grand flou a donné lieu à de très riches discussions autour de ce qui était « grave » ou « pas grave » : ne...
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Vivre « comme ça » ?

by Marion Curtillet4 Comments
L'hôpital à domicile. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. "Capitulation"... La toute première fois que Piwi Cœur a découvert sa maison, il avait deux mois et demi. Il n'avait jamais quitté la réa depuis le jour de sa naissance. Il avait été opéré du cœur à un mois, et il lui avait fallu un mois et demi pour s’en remettre. « S’en remettre » … un bien grand mot : nous étions arrivés plus exactement à une situation respiratoire « stabilisée » ... Il respirait toujours très mal, mais les médecins ne pouvaient rien faire de plus. Ils parlaient maintenant de maladie neuromusculaire. Ce serait le respirateur, ou l'asphyxie. "Pour la première fois, nous avions une prise sur le destin de notre enfant" Par cette forme de "capitulation", la médecine ouvrait en fait un espace pour nous, les parents. Pour la première fois, nous avions une prise sur le destin de notre enfant. Pour la première fois, nous avions une vision,...
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Petit poème pour Piwi Cœur

Petit poème pour Piwi Cœur

by Marion CurtilletNo Comments
Par Joëlle Vincent, auteure de romans et poèmes. Chevalier dans l'ordre des Palmes académiques. https://youtu.be/2kzxhpXGosA Il est dans le destinDes connivences d’êtres Ainsi de nos prénomsLes deux premières lettresUne syllabe, un sonPour inventer le lien...Petit vaisseau hors normesTu veux à l’évidenceEffacer toute borneDes chemins d’existenceEt sur la voie royalePetit poucet mutinTu sèmes des étoilesAux cailloux que certainsPrenaient pour des obstaclesEn en faisant miraclesPremier choix judicieuxPuisé au sein des cieuxLe choix de ta familleLe berceau de ta vieOù les dieux t’ont conduitPour que ton étoile brilleToi l’arrêt sur imageDu film de nos viesPetite fille sageFine lueur jolieTu coupes les séquencesFait des plans rapprochésEn faisant de la chanceUne pièce rapportéeEt c’est champ contrechampQue ta lumière jaillitAvec travelling avantSur les secrets enfouis... Joëlle VincentLyon Le 30/05/2020 ...
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« L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »

« L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »

by Marion Curtillet4 Comments
L'ascenseur émotionnel. Eclairage. Par Myriam Titos, psychologue clinicienne à l'hôpital Necker- Enfants malades. Photo : Myriam Titos "En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer..." Peu de gens s’imaginent ce que peut être un séjour en réanimation avant d’y avoir été confronté. La réanimation n’est pas un lieu de soin comme les autres. C’est un lieu fermé où le temps comme la vie sont suspendus au rythme des machines dans un climat d’incertitude. Lorsque l’enfant est en réanimation, cette incertitude est dévastatrice pour les parents. Ils auront peu de moyens d’être rassurés alors qu’ils en éprouvent immodérément le besoin et seront souvent frustrés de l’impossibilité des soignants à leur donner des réponses optimistes quant à l’évolution de l’état de santé de leur enfant. En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer. Bien sûr, il y a les statistiques, celles-là  mêmes qui ont permis d’accepter la pathologie, d’anticiper le parcours médical et d’envisager l’opération. Les parents vont donc...
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