16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

La Piwi Cœur Team (Du moins, les dossards parvenus jusqu'à nous ;) ) La Piwi Cœur Team 2021 Vous avez oublié de nous envoyer votre dossard ? Il n'est pas trop tard ! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Messenger ou WhatsApp au 07.60.59.52.75). Vous n'avez pas de dossard ? Il n'est pas trop tard non plus ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 5 décembre, ici : https://courirpourlespw.fr/ La Piwi Cœur Team en action ! (Les photos parvenues jusqu'à nous là aussi) La Piwi Cœur Team en action ! Un grand merci à tous, et un bravo tout particulier à nos deux doyennes, Jeanine (92 ans) et Micheline (91 ans), qui ont bravé les éléments pour faire leur 3km hier dans la neige et sous la pluie ! Quelle belle énergie vous nous transmettez là mesdames !!! Chapeau bas ! Piwi Cœur et ses 3 km : il l'a fait !!! La preuve en images : Jour 1 : journée régionale des Prader-Willi, Sainte-Foy lès Lyon. Jour 2 : avenue Henri Barbusse, Villeurbanne. Jour 3 :...
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

3km solidaire, deuxième édition ! Pour vous inscrire, un clic par ici : https://courirpourlespw.fr/Équipe : Piwi Cœur. N'oubliez pas de nous envoyer votre dossard ! Grâce à lui, nous recevons une dose d'énergie... WAHOU !!! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Facebook ou Whatsapp au 07.60.59.52.75) Cette année, Piwi Cœur marche. 3 km d'un coup, ça ferait trop. Mais en faisant un petit peu tous les jours, et en étant fortement encouragé, il va y arriver ! Il a commencé aujourd'hui, soutenu par les familles de porteurs du syndrome réunies pour leur journée régionale Rhône-Alpes à Sainte-Foy-lès-Lyon. Quelle ambiance ! Regardez. De quoi soulever des montagnes, n'est-ce pas ? https://youtu.be/prEL_fB2OUE Ensemble, on va tellement loin !!! Go go go !!! ...
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Les petits ruisseaux…

Les petits ruisseaux…

La valse des petits ruisseaux... Vous connaissez la cadence ? 1er temps, une goutte d'eau. 2ème temps, un ruisseau. 3ème temps... une rivière !!! La rivière, c'est l'Association Prader-Willi France. Et l'association Prader-Willi France, c'est moi et tous mes amis, grands et petits. Pour nous tous, MERCI ! https://youtu.be/zG-ia1xR94s Ajouter votre goutte d'eau à notre ruisseau ? Par ici ! ...
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Remerciements

Remerciements

La revue de l'épisode 2 s'achève. Elle nous laisse un sentiment de plénitude. Comprendre, relier, mettre en perspective, permet au final de digérer.Chaque année, chaque épisode, est une pierre solide sur laquelle nous appuyer pour continuer d'avancer. Vous êtes nombreux à vous reconnaître dans ces mots, et cela nous fait chaud au cœur. Un immense merci à vous tous qui avez offert votre temps, votre expérience, vos connaissances, vos encouragements aussi, pour que cette revue puisse exister !!! Les contributeurs, par ordre d'apparition : Lauriane Vulliez-Coady, pédopsychiatre : « Apprendre à lire son enfant autrement »Béatrice Grimon, pédiatre : « Le C.A.M.S.P »Marielle André, kinésithérapeute, Claudie Mirmand, psychomotricienne, Géraldine Clément, orthophoniste : « Sans vous... »Isabelle Laluc, formatrice et animatrice d'atelier bébé-signe : « Apprendre à bébé-signer »Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes : « Les Équipes Relais Handicaps Rares »Angélique Véré, présidente de l'association NR2F1 France : « En direct : découverte d'une maladie, naissance d'une association »Ingrid Mannino, psychologue clinicienne...
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Nous n’en avons pas parlé…

Nous n’en avons pas parlé…

Vous l'avez compris, tout ce que vous découvrez dans l'album et que nous éclairons à travers la revue numérique est le reflet de notre vécu au cours de l'année écoulée avec Piwi Cœur. En l'occurrence, la deuxième. Nous essayons d'être simples et authentiques. De partager avec vous ce que nous sommes ou du moins croyons être. Certains sujets nous ont plus marqués que d'autres, certains sont totalement absents. C'est de ceux-là dont j'aimerais parler aujourd'hui. Les silences sont tout aussi éloquents que les mots ! Le couple Lorsque nous avons rencontré le Docteur Mignot et son équipe à Besançon, nous avons évoqué la plupart des enjeux autour d'un enfant de deux ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Et puis, le docteur a posé une question : "Et le couple ?" Étonnée, je n'ai pas compris de quoi elle voulait parler. "Comment ça, le couple ?"J'ai appris alors que 75% des couples se séparaient à l'arrivée d'un enfant porteur de handicap. J'ai mieux...
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Le CERMES de Dombasle.

Le CERMES de Dombasle.

Nous n'en avons pas parlé... Éclairage, par Hélène Mangin, responsable du CERMES de Dombasle. Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l'équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. Source : cartesfrance.fr Marion Curtillet : "C.E.R.M.E.S" ? Quèsaco ? Hélène Mangin : C'est un CEntre de Ressources MÉdico-Social. M.C : Pouvez-vous nous le présenter ? H.M : Le CERMES a été créé pour fournir un accompagnement spécifique en réponse aux besoins spécifiques des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Il est ouvert depuis avril 2016. Douze personnes sont accueillies ici. Ce sont les mêmes depuis 2016. Au départ, les personnes accueillies pouvaient venir de toute la France mais finalement, à l’exception d’une personne qui vient de Paris, deux viennent du 54 et neuf du Grand Est élargi. M.C : Comment est né le projet ? H.M : Le projet a nécessité 10 ans de...
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« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

Être parent d'un Piwi Cœur. Témoignage, par Marion Curtillet, qui parle ici en tant que mère de Piwi Cœur, deux ans après sa naissance. Cela n'engage en rien le père de Piwi Cœur, ni la mère qu'elle sera dans les années à venir. Élever mes autres enfants, écoutez, je n'ai pas trouvé cela compliqué... Du moins jusqu'à présent (l'ainée ayant 12 ans, les choses sérieuses sont plutôt devant moi !) Toutes les étapes de la naissance à l'arrivée dans l'adolescence se sont déroulées d'une manière fluide bien que différente pour chaque enfant. C'est d'ailleurs là une source intarissable d'émerveillement pour la maman de famille nombreuse que je suis : les observer, comprendre leur fonctionnement, trouver la clé en fonction du moment, et les accompagner, chacun à son rythme, chacun sur son chemin. Piwi Cœur a deux ans. J'essaye d'être la même maman pour lui que pour les autres bien sûr. Seulement, comme le sous-entend bien le mot "essayer", ce n'est pas...
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