Piwi Coeur cumule les tuiles : il est porteur d’une cardiopathie congénitale rare (APSO) et du syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare). Il a hésité entre la vie et la mort tout au long de sa première année de vie. Une expérience de la limite pour son entourage, transcendée en une énergie vitale et créatrice phénoménale !
Agapanthe, sa bonne fée, s’est mise à dessiner, Marion Curtillet, sa maman, à écrire. “Les aventures de Piwi Coeur” était né ! Nous allions raconter chaque année les enjeux de l’année écoulée pour notre petit héros, témoignage unique, à la fois à chaud et dans la durée, de la vie avec la maladie et le handicap.
Nous étions en septembre 2019. L’épisode 1 est paru en juin 2020, l‘épisode 2 en mai 2021, l’épisode 3 en mai 2022.
En préparant l’épisode 4 (parution automne 2023), Agapanthe et Marion Curtillet ont réalité à quel point qu’un cycle s’était achevé dans la vie de Piwi Cœur, celui de la petite enfance, avec ses enjeux bien spécifiques. Alors, avant d’ouvrir le suivant, elles ont souhaité marqué cette étape, en éditant le recueil des tomes 1, 2 et 3, mis en perspective par une sélection de témoignages de la revue numérique. Ce recueil est disponible ICI et dans toutes les librairies ! (Toujours au profit de l’association Prader-Willi France bien sûr.)
