Mettre en lumière, mettre en perspective, mettre en lien.
Piwi Cœur est né le 2 décembre 2018, porteur d’une cardiopathie congénitale rare (APSO) et du syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare). Un cocktail détonant qui lui a valu de passer neuf mois de sa première année… à l’hôpital. Et qui va colorer sa vie entière d’une teinte… bien particulière !
Les aventures de Piwi Cœur est un projet né dans la tête de Marion Curtillet, sa maman, et Agapanthe, sa bonne fée. Elles vont réaliser chaque année un album illustré qui racontera les enjeux de l’année écoulée pour le petit héros, témoignage à chaud et sur la durée de la vie avec le handicap et la maladie.
Des événements nombreux et variés ont pris et pourront prendre appui chaque année sur Les aventures de Piwi Cœur pour faire connaître la maladie, les associations, le travail des professionnels.
Aujourd’hui, le petit héros a soufflé ses quatre bougies. Un cycle s’achève, un nouveau commence dans la vie de Piwi Cœur. La maladie laisse place au handicap, l’urgence au temps long, l’extraordinaire à un nouvel ordinaire. Pour marquer cette étape, avant la sortie du tome 4 (automne 2023), Marion Curtillet et Agapanthe éditent le recueil des tomes 1, 2 et 3, mis en perspective par une sélection de témoignages de la revue numérique.
Épisode 3
L’épisode 3 est paru à la mi-mai 2022. Dans cet album, la maman de Piwi Cœur fait appel à un enchanteur pour que son enfant devienne « comme les autres ». L’enchanteur fait boire une potion… à la maman. S’ensuit une incroyable aventure à travers son rêve. Un conte initiatique, un chemin vers l’acceptation.
La sortie de cet album a été l’occasion de participer au Grand Défi Solidaire pour le SPW, et de repartir en tournée, cette fois-ci à Paris et dans le nord et l’ouest de la France. L’album a donné lieu à une troisième revue numérique et à l’exposition des trois albums pendant trois semaines à la médiathèque de Villeurbanne. Une grande rencontre a été organisée, toujours à Villeurbanne, sur le thème des modes de garde du tout petit enfant en situation de handicap (« L’inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge ! »). Thème approfondi à Besançon à l’automne dans le cadres de la semaine bisontine des handicaps (« Handicap et citoyenneté »). Enfin, comme chaque année maintenant, la « Piwi Cœur Team » a participé en force à Courir pour le SPW !
Épisode 2
L’épisode 2 est paru le 31 mai 2021. L’histoire y est racontée par Bip Bop, le Scope, dont on assiste au retrait dans la vie de Piwi Cœur au fur et à mesure qu’il s’éveille et prend des forces. L’album a fait le tour de l’est de la France et autour de lui se sont greffés une deuxième revue numérique, une équipe de coureurs pour le 3km solidaire, et un concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport qui a permis de financer une valise sensorielle d’un montant de 4 575 € pour la crèche Pépilou !
Épisode 1
L’épisode 1 est paru au printemps 2020. L’histoire y est racontée par le doudou renard de Piwi Cœur, un regard drôle et décalé sur une réalité au départ difficile à raconter ! Se sont greffés sur cet album une revue numérique, une exposition, toute une équipe de coureurs (156 !) pour le 3km virtuel organisé par l’association Prader-Willi France, et l’achat de 2 mannequins pédiatriques de soin pour l’HFME grâce au Lions Club Lyon Aéroport.
